Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse locale sous le prénom Samuel, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif de suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid‑19. Son décès, survenu en février et relaté par plusieurs médias, a profondément ému l’opinion et relancé le débat sur l’accès à l’aide à mourir, la reconnaissance de l’EM/SFC et la prise en charge des patients souffrant de pathologies invalidantes invisibles.
Le récit de Samuel : l’extrême épuisement d’une vie réduite
Selon les témoignages publiés par le jeune homme sur des forums en ligne, la maladie s’est déclarée après un Covid‑19 contracté en 2024. Rapidement, Samuel est devenu confiné au lit : hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation, intolérance aux stimulations sensorielles, et une fatigue si intense qu’elle l’obligeait à rester allongé la majeure partie de la journée. Il évoquait une sensation constante « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image reprise par son neurologue pour décrire l’extrême malaise et la douleur que la pathologie peut provoquer.
Le jeune homme expliquait aussi la stigmatisation et le découragement rencontrés lors de ses démarches médicales : trop souvent incompris ou réduit à des symptômes psychologiques, il disait se heurter à un manque d’écoute et à l’absence de solutions efficaces. Avant son décès, il affirmait : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC, est une maladie complexe et longtemps mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante et invalidante, non soulagée par le repos, associée à un effort post‑exertionnel (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et neurologiques, ainsi que des problèmes cognitifs (appelés parfois « brouillard cognitif »).
Cette maladie peut survenir de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant en bonne santé, parfois après une infection virale, comme cela a été observé après certains cas de Covid‑19. Les causes exactes restent mal élucidées et la recherche progresse lentement. Aujourd’hui, le traitement vise principalement à soulager les symptômes et à accompagner la personne dans sa vie quotidienne, faute de thérapie curative validée pour l’instant.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, avec une prédominance féminine (environ 80 % de femmes). Ces chiffres donnent une idée de l’impact collectif de cette pathologie, mais les chiffres réels pourraient varier en raison des difficultés de diagnostic et de reconnaissance.
Pourquoi la prise en charge reste insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent l’insuffisance de la prise en charge :
- La méconnaissance de la maladie parmi une partie des professionnels de santé, ce qui conduit à des retards de diagnostic et à des réponses parfois inadaptées ;
- Le manque de traitements spécifiques : la prise en charge repose sur la gestion des symptômes (gestion du sommeil, antalgiques, réadaptation adaptée) et sur des approches multidisciplinaires difficiles à coordonner ;
- Le faible financement de la recherche et l’absence, jusqu’à récemment, d’études de grande ampleur comparables à celles menées pour d’autres maladies chroniques ;
- La stigmatisation : certains patients se sentent traités comme « imaginaires » ou « psychologiques », ce qui aggrave leur isolement et la détresse psychique associée.
Toutes ces insuffisances peuvent conduire des malades à estimer ne plus avoir d’autre issue que le recours à l’aide à mourir, lorsqu’un tel dispositif est accessible. Ce phénomène soulève des questions médicales, sociales et éthiques majeures.
Des jeunes qui demandent l’aide à mourir : une tendance inquiétante
L’affaire Samuel a mis en lumière un signal déjà relevé par plusieurs associations et observateurs : des personnes de plus en plus jeunes, parfois en bonne santé auparavant, envisagent ou sollicitent l’aide à mourir lorsque la maladie devient invalidante et que les perspectives de soins semblent inexistantes. En Allemagne, une association pour une « mort digne » a alerté sur l’augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
En Autriche, la tragédie de ce jeune homme a éveillé un débat public sur la réponse sanitaire et sociale à apporter aux patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge. En France, le sujet de l’aide à mourir est aussi à l’ordre du jour des discussions parlementaires, ce qui ajoute une dimension politique aux questions de santé et d’accompagnement.
Enjeux éthiques et politiques
Le choix d’un patient en faveur du suicide assisté, surtout lorsqu’il est jeune, confronte la société à plusieurs dilemmes :
- Comment distinguer détresse réversible et souffrance irréversible ?
- Quel soutien proposer aux patients pour éviter que l’absence de soins ou d’accompagnement n’oriente leur choix vers la mort ?
- Comment garantir une information complète et un délai de réflexion pour toute décision d’ampleur ?
- Quel rôle pour l’État et les systèmes de santé dans la reconnaissance, la recherche et la création de structures de prise en charge ?
Les réponses doivent être à la fois sanitaires, sociales et juridiques. Beaucoup d’experts plaident pour un renforcement des parcours de soins, la création de centres de référence, des formations dédiées pour les professionnels et un investissement accru dans la recherche sur l’EM/SFC et les conséquences post‑infectieuses du Covid‑19.
Que peuvent faire les proches et les soignants ?
Le rôle des proches et des professionnels est crucial pour prévenir l’isolement et détecter la détresse :
- Écouter et reconnaître la réalité de la souffrance, sans la minimiser ;
- Orienter vers des consultations spécialisées (neurologie, médecine interne, centres de référence lorsque disponibles) ;
- Favoriser des approches pluridisciplinaires : kinésithérapie adaptée, prise en charge de la douleur, suivi psychologique si nécessaire, aides sociales et aménagements professionnels ;
- Assurer un accompagnement de proximité pour alléger la charge quotidienne et restaurer un lien social ;
- Informer sur les dispositifs d’aide existants et accompagner dans les démarches administratives parfois nécessaires pour obtenir des reconnaissances et des droits.
Conclusion
Le cas de Samuel est une tragédie individuelle qui révèle des défaillances collectives : insuffisance de reconnaissance médicale, absence d’options thérapeutiques efficaces et manque de structures d’accompagnement spécialisées. Au‑delà de l’émotion suscitée par sa mort, il interpelle les pouvoirs publics, la communauté médicale et la société sur la nécessité d’investir dans la recherche, la formation et la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC. Sans réponses concrètes et empathiques, d’autres jeunes patients risquent de se retrouver face au même désarroi.
Il est essentiel d’entamer un dialogue apaisé entre malades, soignants et décideurs pour construire des solutions durables : reconnaître la maladie, améliorer l’accès aux soins, renforcer l’accompagnement social et explorer toutes les pistes de recherche qui pourraient, demain, offrir une alternative à la souffrance irréductible.