Un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom Samuel par les médias, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19. Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému et relancé les questions autour de la reconnaissance, de la prise en charge et des recours possibles pour des patients atteints d’EM/SFC, souvent jeunes et socialement actifs avant l’apparition de la maladie.
Le cas qui a secoué l’Autriche
Selon les récits publiés, Samuel est tombé malade après avoir contracté le Covid-19 en 2024. Très vite, ses conditions de vie se sont transformées : alité la quasi-totalité du temps, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, voire à regarder une vidéo. Sur des forums en ligne, il décrivait une sensation physique extrême : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des mots qui traduisent l’intensité et l’incompréhension de ces symptômes pour un patient si jeune.
Le jeune homme a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré qu’il avait tout tenté pour éviter cette issue. Les autorités et les médias autrichiens évoquent ce suicide assisté comme l’un des premiers cas connus pour un patient dans cette tranche d’âge dans le pays, et la situation a attisé le débat public sur l’accès à l’aide à mourir, notamment pour des personnes non atteintes d’une maladie terminale au sens strict.
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Elle survient souvent de manière aiguë, parfois après une infection virale, un stress important ou d’autres événements déclenchants. Parmi les symptômes les plus fréquents :
- fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas après le repos ;
- aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post-exercice, PEM) ;
- troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires ;
- hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit) et difficultés cognitives (brouillard cérébral) ;
- symptômes neurovégétatifs comme des étourdissements et une intolérance à l’effort orthostatique.
Il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et le soutien psychologique et social. Le manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé contribue souvent à un isolement des patients et à une errance diagnostique.
Jeunes patients et détresse croissante
Plusieurs associations et spécialistes alertent sur l’augmentation des jeunes adultes touchés qui, face à une maladie invalidante et à des perspectives de vie bouleversées, peuvent basculer dans une détresse extrême. Des organisations pro-euthanasie en Allemagne et ailleurs font état d’une hausse des sollicitations de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Cette réalité interroge : pourquoi des jeunes, parfois sans comorbidité sévère, en viennent-ils à envisager l’aide à mourir ? Les réponses tiennent à une combinaison de facteurs :
- une douleur physique et cognitive intense qui limite toute activité quotidienne ;
- une incompréhension et une minimisation fréquentes par l’entourage et certains professionnels de santé ;
- l’absence de traitements efficaces et la perspective d’une chronicité difficile à vivre ;
- un isolement social et professionnel lié à l’incapacité de maintenir un emploi ou des relations sociales.
Enjeux médicaux, juridiques et éthiques
Le cas autrichien pose plusieurs questions complexes. Sur le plan médical, il met en lumière les limites actuelles de la connaissance sur l’EM/SFC et la nécessité d’investir dans la recherche pour identifier des traitements et des stratégies de réadaptation efficaces. Sur le plan juridique, il interroge les conditions d’accès à l’aide à mourir : quels critères doivent être remplis pour considérer qu’une personne, même jeune, peut solliciter une assistance pour mourir ?
Éthiquement, le débat est délicat. Il oppose, d’un côté, le respect de l’autonomie et de la souffrance insupportable rapportée par le patient, et, de l’autre, la protection des personnes vulnérables, notamment quand l’évaluation pronostique est incertaine. Les questions suivantes se posent alors :
- Comment évaluer la nécessité d’une aide à mourir chez des patients atteints de pathologies longues et mal connues ?
- Quelles garanties doivent être mises en place pour s’assurer de l’absence d’alternatives viables et d’une décision libre et éclairée ?
- Comment améliorer l’accompagnement médical, psychologique et social avant d’envisager des mesures irréversibles ?
Retour sur la prise en charge actuelle et ses lacunes
Dans de nombreux pays, l’EM/SFC reste insuffisamment reconnu. Beaucoup de patients se plaignent de ne pas être pris au sérieux, voire d’être accusés d’exagération ou de symptômes d’ordre psychologique. Les soins proposés sont souvent symptomatiques : gestion de la douleur et du sommeil, rééducation progressive, thérapies de soutien. Pour certains patients, ces mesures sont insuffisantes et les amènent à rechercher des solutions radicales.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptées aux personnes atteintes d’EM/SFC. Mais la mise en œuvre concrète de ces annonces demande des moyens, des formations pour les professionnels et une coordination entre services médicaux, sociaux et d’accompagnement psychologique.
Que peuvent faire les autorités et les professionnels de santé ?
Pour prévenir de nouveaux drames et mieux accompagner les patients, plusieurs actions sont recommandées :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur l’EM/SFC pour réduire l’errance diagnostique.
- Développer des centres de référence et des parcours de soins pluridisciplinaires associant médecine, réadaptation, psychologie et aides sociales.
- Financer et promouvoir la recherche sur les causes, les mécanismes et les traitements possibles de l’EM/SFC.
- Mettre en place des aides sociales et professionnelles adaptées (aménagement de postes, prestations de soutien) pour limiter l’isolement et la perte d’activité.
- Assurer un suivi psychologique renforcé et un soutien aux proches, afin d’aider à gérer la détresse et à explorer les alternatives à l’option létale.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Si la situation n’est pas toujours simple, quelques recommandations peuvent aider :
- Consulter un médecin spécialisé ou un centre de référence lorsque cela est possible ;
- Demander un bilan pluridisciplinaire (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychiatrie si nécessaire) ;
- Privilégier des stratégies d’économie d’énergie et d’adaptation des activités pour limiter l’aggravation post-effort ;
- Rechercher des associations de patients pour rompre l’isolement et obtenir des informations et du soutien ;
- Veiller à un accompagnement psychologique pour le patient et l’entourage.
Un signal d’alarme pour les politiques publiques
Le décès de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme : il montre l’urgence d’une reconnaissance et d’une réponse adaptées face à des maladies longues qui peuvent toucher des personnes très jeunes et bouleverser leur existence. Au-delà des débats sur l’aide à mourir, il faut tirer les leçons de ce drame pour améliorer la prévention, la détection et la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC.
Les autorités de santé, les chercheurs, les professionnels et les associations ont un rôle à jouer pour que la souffrance des malades soit mieux entendue, évaluée et soulagée. La construction de parcours de soins plus complets et la mise en place de dispositifs de soutien pourraient, à terme, réduire le nombre de personnes poussées au désespoir par une condition encore trop méconnue.
Conclusion
La mort de ce jeune homme met en lumière des lacunes importantes dans la prise en charge des syndromes post-infectieux invalidants. Elle pose la question de l’équilibre entre respect de l’autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables, mais elle rappelle surtout la nécessité d’investir dans la connaissance et l’accompagnement des patients souffrant d’EM/SFC. Sans une réponse globale — médicale, sociale et politique — d’autres histoires similaires risquent de se répéter.