Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir revient au cœur des discussions politiques, le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans a récemment ravivé les interrogations sur la prise en charge des patients atteints du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) et sur la situation particulière des jeunes qui demandent une assistance pour mettre fin à leurs jours. Samuel, tel que le rapporte la presse, était devenu incapable de mener une vie normale après un Covid-19 contracté en 2024. Il a finalement eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février.
Un quotidien réduit à l’extrême
Le parcours de Samuel illustre l’effondrement brutal que peut provoquer l’EM/SFC : disparition progressive des activités, isolement, dépendance et douleurs intenses. Selon ses propres témoignages publiés sur des forums, il devait rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité pour supporter la lumière et éviter tout stimulus sonore. Il ne supportait ni la musique ni une conversation, et toute stimulation pouvait provoquer une aggravation dramatique de ses symptômes.
Les médecins qui l’ont suivi ont décrit des sensations décrites par le patient comme étant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une métaphore pour rendre compte d’un malaise global, mêlant douleur, malaise neurologique et épuisement extrême. Ces symptômes ont, sur la durée, pesé sur sa capacité à trouver un sens à la vie et l’ont conduit à envisager l’aide à mourir comme la seule échappatoire.
EM/SFC : une maladie mal connue et peu prise en charge
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, reste une pathologie méconnue, mal comprise et souvent mal prise en charge par le système médical. L’apparition peut être brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Les causes possibles évoquées incluent des infections, des perturbations immunologiques ou des prédispositions génétiques, mais la recherche n’a pas encore donné de réponses définitives sur l’origine précise de la maladie.
Dans la pratique, les traitements disponibles visent principalement à soulager les symptômes — gestion de la douleur, approches de type physiothérapie adaptée, soutien psychologique, stratégies pour limiter la fatigue post-effort — plutôt que de guérir la maladie. Beaucoup de patients dénoncent cependant un manque de reconnaissance et d’accès à des soins spécialisés : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », confiait le jeune homme avant son décès, se disant parfois traité de « charlatan » lorsqu’il cherchait des réponses et du soutien.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC dépasse le cadre médical : il est profond sur le plan socioprofessionnel. Les personnes atteintes doivent souvent cesser ou adapter radicalement leurs activités professionnelles et leurs loisirs. L’enfermement, la perte d’autonomie et la discontinuité dans les relations sociales contribuent à un sentiment d’isolement. Pour certains jeunes, le futur s’assombrit au point où la seule issue imaginable devient la mort.
Une décision qui interroge : suicide assisté et jeunes adultes
Le recours de plus en plus fréquent de jeunes adultes à l’aide à mourir est un des éléments mis en lumière par ce dossier. Des associations pro-aide à mourir en Europe notent une augmentation d’actes demandés ou effectués par des personnes de moins de 30 ans qui, confrontées à des souffrances qu’elles jugent insoutenables, estiment que seule la mort peut mettre fin à leur calvaire.
Dans le cas de Samuel, son suicide assisté serait une première en Autriche selon les informations relayées. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue : traitements symptomatiques, accompagnement médical et recherche de prises en charge adaptées. Malgré ces efforts, cela n’a pas suffi à stopper la détérioration de l’état de santé et du moral du patient.
Questions éthiques et politiques
La décision d’un jeune de recourir à l’aide à mourir pose des questions difficiles, mêlant éthique, droit, santé publique et accompagnement social. Faut-il assouplir les critères d’accès à l’aide à mourir pour prendre en compte des souffrances non terminales mais invalidantes ? Comment garantir qu’une demande d’aide à mourir exprime un choix libre et éclairé, surtout chez une personne dont les capacités cognitives et la résilience psychologique peuvent être altérées par la maladie ?
Ces interrogations interviennent alors que certains pays et parlements discutent de la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir. En France, le sujet a été remis sur la table au Parlement, ce qui rend l’affaire autrichienne particulièrement sensible et source de débat. Au centre de la polémique : l’importance d’un accompagnement médical et social renforcé, mais aussi la nécessité de dispositifs de soutien robustes pour prévenir que la seule issue perçue par des patients ne soit la mort assistée.
Ce que demandent les patients et leurs proches
De nombreuses associations et familles de malades réclament une meilleure information, une formation accrue des professionnels de santé et la mise en place de centres spécialisés pour l’EM/SFC. Les besoins fréquemment cités sont :
- un diagnostic plus rapide et une reconnaissance administrative de la maladie ;
- un accès facilité à des consultations spécialisées pluridisciplinaires ;
- un accompagnement psychologique adapté et un soutien social pour les familles ;
- des programmes de recherche dédiés afin de mieux comprendre les causes et d’identifier des traitements ciblés.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients. Mais pour beaucoup de malades et leurs proches, les annonces politiques ne remplacent pas un réseau de prise en charge concret et présent dans les territoires.
Chiffres et réalités
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent une réalité sanitaire significative et un besoin d’action publique coordonnée. À l’échelle européenne, la prévalence reste difficile à établir précisément en raison de la variabilité des définitions et des méthodes de diagnostic employées.
Les histoires comme celle de Samuel, tragiques et marquantes, servent d’alerte : elles montrent que, malgré des progrès médicaux, certains patients basculent faute d’accompagnement adapté. Ils rappellent l’urgence de développer des réponses globales, qui mêlent médecine, santé mentale, aide sociale et recherche scientifique.
Vers quelles pistes d’action ?
Les professionnels de santé, les associations de patients et les responsables politiques convergent sur plusieurs pistes :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour mieux repérer et diagnostiquer l’EM/SFC.
- Structurer des parcours de soins pluridisciplinaires impliquant neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
- Développer des centres de référence nationaux et régionaux et favoriser la recherche clinique et fondamentale sur les mécanismes de la maladie.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et soutenir la réinsertion quand c’est possible.
Ces mesures sont autant de leviers pour éviter que des patients, en particulier des jeunes, ne considèrent l’aide à mourir comme la seule option. Elles impliquent des investissements, mais aussi une volonté politique et une concertation avec les associations concernées.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien soulève une double interrogation : comment mieux traiter et accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC, et quelle place donner à l’aide à mourir dans les sociétés contemporaines, notamment pour des personnes jeunes et non atteintes d’une maladie en phase terminale ? L’histoire de Samuel rappelle la souffrance réelle que peut représenter le Covid long et l’EM/SFC, et la nécessité d’une réponse plus humaine, plus structurée et mieux financée de la part des systèmes de santé. Au-delà du débat juridique et éthique, l’enjeu principal reste d’améliorer la vie quotidienne des malades et d’offrir des alternatives crédibles à ceux qui, aujourd’hui, n’en voient plus.