Un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom Samuel dans la médiatisation du cas, a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, très médiatisée en Autriche ces dernières semaines, soulève des questions douloureuses sur la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie encore mal connue, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Le cas de Samuel : un calvaire au quotidien
Selon les témoignages rapportés par la presse, Samuel était tombé gravement malade après une infection Covid en 2024. Son état a rapidement évolué vers ce que les spécialistes identifient comme une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), une pathologie qui se caractérise par une fatigue invalidante et une hypersensibilité sensorielle. Dans des messages publiés sur des forums en ligne, il décrivait une vie réduite à l’immobilité : « je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il expliquait aussi ne plus pouvoir soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo, et ressentir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon les déclarations de son neurologue.
Le recours au suicide assisté, suivi d’une inhumation le 11 février, serait une première dans le pays pour une personne présentant ce type d’affection dans ce contexte, ont indiqué certains médias. Le médecin de Samuel a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais se heurter à des limites dans la réponse médicale et sociale apportée au jeune patient.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Symptômes et diagnostic
L’EM/SFC est une maladie complexe et hétérogène qui se manifeste par une fatigue profonde non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (maladie post-exertionnelle), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses et des troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard cérébral »). Le diagnostic repose principalement sur l’analyse des symptômes et l’exclusion d’autres pathologies, faute de biomarqueur spécifique largement reconnu.
Cette maladie survient le plus souvent après une infection (virale ou autre), un stress important ou des facteurs immunologiques, et touche fréquemment des personnes jeunes, auparavant très actives. La variabilité des présentations et l’absence de tests biologiques facilement exploitables rendent le diagnostic long et parfois contesté, ce qui peut accroître la détresse des patients.
Prise en charge et limites
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universel pour l’EM/SFC. Les approches visent surtout à soulager les symptômes : gestion de la douleur, traitements des troubles du sommeil, réadaptation adaptée pour éviter le surmenage, et prise en charge des conséquences psychologiques. Les associations de patients et certains praticiens dénoncent une connaissance encore insuffisante de la maladie parmi le milieu médical et des parcours de soins inadaptés. En Autriche, comme dans d’autres pays, des malades rapportent être incompris, voire stigmatisés.
Les enjeux légaux et éthiques autour de l’aide à mourir
Le recours d’une personne très jeune au suicide assisté remet en lumière des débats lourds : qui est éligible à l’aide à mourir, comment évaluer la souffrance et la décision autonome d’un patient, et quelle place donner aux maladies chroniques invalidantes mais non terminales ? Ces questionnements interviennent alors même que la France débat à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir.
Les cadres juridiques varient fortement d’un pays à l’autre. En Autriche, les modalités et les conditions entourant l’accès au suicide assisté ont connu des évolutions récentes et font l’objet d’un examen public, tandis que certaines associations pour une mort digne observent une hausse de demandes de jeunes adultes. Les autorités sanitaires et juridiques doivent concilier respect de l’autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables et standards de bonne pratique médicale.
Questions éthiques soulevées
- Comment évaluer la souffrance lorsqu’elle est principalement subjective et difficile à mesurer ?
- Dans quelle mesure la jeunesse et la potentialité d’une récupération future doivent-elles influer sur la décision ?
- Les insuffisances de la prise en charge médicale et sociale peuvent-elles biaiser une décision vers l’acceptation de l’aide à mourir ?
- Quels garde-fous instaurer pour garantir une décision libre et éclairée ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Des signalements d’associations indiquent une augmentation des personnes de moins de 30 ans ayant recours à l’aide à mourir ou envisageant cette option. Les représentants d’organisations pour une mort digne soulignent que certains jeunes expriment une conviction profonde que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, en particulier lorsque la maladie entame fortement leur vie sociale, professionnelle et familiale.
Ce phénomène pourrait refléter plusieurs réalités : la progression de certains syndromes post-infectieux, le retard dans l’accès à des soins spécialisés, l’isolement social des malades, ainsi que des facteurs économiques et administratifs qui rendent la gestion quotidienne intenable pour certains.
Réactions des associations, des soignants et des autorités
Les associations de patients pour l’EM/SFC dénoncent régulièrement le manque de reconnaissance et d’investissement dans la recherche et les parcours de soins. Dans le cas évoqué, des malades et leurs proches ont exprimé leur colère contre une prise en charge jugée insuffisante et leur désarroi face à l’incompréhension parfois rencontrée dans le système de santé.
Du côté des autorités, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients. Les professionnels de santé rappellent toutefois la complexité du problème : davantage de moyens pour la recherche, des formations spécifiques pour les médecins et des équipes pluridisciplinaires sont nécessaires pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement.
Ce que cela dit des systèmes de santé
Le cas met en exergue des fragilités des systèmes de santé face à des maladies émergentes ou mal connues. Les patients atteints d’EM/SFC réclament une reconnaissance plus systématique, un accès facilité à des consultations spécialisées, et une coordination accrue entre médecins généralistes, neurologues, spécialistes en médecine de la douleur et équipes de rééducation.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique qui nécessite des réponses adaptées — tant médicales qu’administratives — pour éviter que des patients ne se retrouvent sans alternatives face à une souffrance insupportable.
Que retenir ?
La décision d’un jeune Autrichien de 22 ans de recourir au suicide assisté après un Covid long met en lumière l’impératif d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique. Au-delà des questions juridiques et éthiques entourant l’aide à mourir, c’est l’insuffisance des réponses sanitaires et sociales à la souffrance chronique qui est pointée du doigt par les patients et leurs proches.
Pour l’avenir, les acteurs de santé appellent à plus de recherche, à la formation des professionnels et à la mise en place de parcours de soins coordonnés. À défaut, des situations dramatiques comme celle-ci risquent de se répéter, alimentant un débat public déjà sensible sur l’autonomie, la souffrance et la protection des plus vulnérables.
Notre traitement de l’information se veut factuel et respectueux des personnes concernées. Si vous êtes vous-même en souffrance ou inquiet pour un proche, il est important de contacter des professionnels de santé ou des structures d’accompagnement locales pour obtenir de l’aide et des conseils adaptés.