Un jeune Autrichien de 22 ans, présenté sous le prénom Samuel par la presse, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insupportables après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’un Covid-19 en 2024. Son histoire, révélée ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relance des questions lourdes sur la reconnaissance de cette maladie, l’accès aux soins et la montée de demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes.
Un tableau clinique dramatique
Selon des témoignages rapportés dans la presse, Samuel était devenu quasiment alité et hypersensible aux stimulations : lumière, sons et efforts déclenchaient des crises d’épuisement prolongées. Il relatait sur des forums et auprès de son médecin une impression persistante « de brûler et de se noyer en même temps », une métaphore pour décrire la douleur, l’intensité de la fatigue et la détresse neuro-sensorielle qui caractérisent parfois l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Les patients atteints d’EM/SFC décrivent fréquemment une aggravation disproportionnée des symptômes après un effort physique ou cognitif, appelée malaise post-effort. Dans les cas sévères, la vie quotidienne devient extrêmement limitée : impossibilité de travailler, de suivre une scolarité, de maintenir des relations sociales normales ou d’accomplir des tâches simples.
EM/SFC : une maladie peu connue, mal prise en charge
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, reste un diagnostic difficile et souvent tardif. Il peut se déclarer après une infection virale, un stress important ou d’autres événements déclencheurs. Son étiologie est multifactorielle et fait encore l’objet de recherches : des perturbations immunitaires, neurologiques, métaboliques et génétiques ont été évoquées.
Faute de marqueurs biologiques fiables et d’une formation suffisante des praticiens, de nombreux patients voient leur souffrance minimisée, se heurtent à l’incompréhension ou à l’errance diagnostique. Le traitement actuel vise principalement le soulagement des symptômes (gestion de la douleur, aide au sommeil, prise en charge psychologique, adaptations des activités) ; il n’existe pas, à ce jour, de thérapie universelle validée qui guérisse la maladie.
Le cas de Samuel : récit et réactions
D’après les éléments publiés, les limitations de Samuel étaient extrêmes : il devait rester allongé quasiment 24 heures sur 24 et ne supportait pas la lumière ni le moindre stimulus auditif. Son incapacité à tenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo traduisait une restriction sévère de ses interactions avec le monde.
Son neurologue, cité par la presse, affirme avoir « tout essayé » pour éviter une fin tragique, en vain. Samuel, avant de mourir, dénonçait également le manque de reconnaissance et la stigmatisation dont lui et d’autres patients étaient l’objet, estimant être parfois traités comme des « charlatans » lorsqu’ils réclamaient prise en charge et reconnaissance de la maladie.
Les autorités autrichiennes ont réagi : la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’accompagnement améliorés pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Le cas de Samuel est présenté comme un signal d’alarme pour les pouvoirs publics et les professionnels de santé.
Un recours à l’aide à mourir de plus en plus fréquent chez les jeunes ?
Au-delà du cas individuel, plusieurs associations rapportent une augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent une aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a notamment alerté sur des cas de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort pourrait mettre fin à leur souffrance.
Ce phénomène interroge à la fois les dispositifs légaux d’accès à l’aide à mourir, les critères retenus pour en bénéficier et la capacité des systèmes de santé à proposer des alternatives médicales et sociales suffisantes. Il souligne aussi la détresse psychologique profonde vécue par des malades qui, faute de reconnaissance et d’accompagnement efficaces, perdent toute perspective d’amélioration.
Enjeux médicaux, sociaux et politiques
Le débat autour de l’aide à mourir est très sensible dans de nombreux pays, y compris en France, où des discussions parlementaires sont régulièrement relancées. Le cas d’un jeune atteint d’une maladie chronique susceptible de durer des années ou des décennies pose des questions éthiques particulières : comment évaluer la souffrance chronique, la capacité de discernement d’une personne en proie à une maladie invalidante, et quelles garanties mettre en place pour éviter des décisions irréversibles prises sous la pression du désespoir ?
Sur le plan social, l’EM/SFC a un impact socio-professionnel majeur. Les patients doivent souvent arrêter ou adapter leur travail et leurs loisirs. L’isolement, la perte d’identité professionnelle et les difficultés financières aggravent la souffrance et peuvent précipiter des demandes radicales.
Problèmes identifiés
- Reconnaissance insuffisante de l’EM/SFC par certains professionnels et organismes.
- Manque de centres spécialisés et de protocoles de prise en charge coordonnés.
- Absence de traitements curatifs validés et errance thérapeutique pour de nombreux patients.
- Conséquences psychologiques et sociales sévères, surtout chez les jeunes privés de projets d’avenir.
Que proposent les associations et les professionnels ?
Les acteurs associatifs et des spécialistes réclament plusieurs mesures pour améliorer la situation des patients :
- Renforcer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, avec des financements dédiés.
- Former les professionnels de santé afin d’améliorer le dépistage, la reconnaissance et la prise en charge.
- Créer et financer des centres pluridisciplinaires spécialisés qui proposent un suivi médical, rééducation adaptée, soutien psychologique et assistance sociale.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour prévenir l’isolement et la précarité.
- Assurer l’accès à des consultations spécialisées sans délai excessif et garantir une coordination entre médecins, rééducateurs et services sociaux.
Aspects éthiques et légaux de l’aide à mourir
Les législations sur l’aide à mourir varient fortement d’un pays à l’autre. Là où elle est autorisée, des conditions strictes sont généralement requises : maladie grave et incurable, souffrance insupportable, capacité de discernement, et procédures de contrôle. Le cas d’une maladie chronique mal comprise, sans perspective thérapeutique claire, pousse les sociétés à questionner la manière dont ces critères sont appliqués, notamment pour des personnes jeunes.
Les experts en éthique insistent sur la nécessité d’équilibrer le respect de l’autonomie et de la dignité des patients avec la protection des personnes vulnérables. Avant toute décision extrême, il est crucial d’explorer toutes les possibilités de soins, d’accompagnement psychologique et de soutien social.
Vers une meilleure prise en charge : pistes concrètes
Pour limiter les ruptures de parcours et les désespérances, plusieurs pistes concrètes peuvent être envisagées :
- Développer des programmes de formation initiale et continue pour les médecins et soignants sur l’EM/SFC.
- Financer des études épidémiologiques et translational research pour identifier des marqueurs biologiques et des cibles thérapeutiques.
- Mettre en place des réseaux régionaux de prise en charge avec des référents maladies rares ou chroniques.
- Garantir un accompagnement psychosocial adapté et accessible, y compris pour les jeunes isolés.
- Soutenir les familles dans l’accompagnement au quotidien afin d’éviter l’épuisement et la rupture des liens.
Message aux personnes en souffrance
Le récit de Samuel rappelle, avec une brutalité déchirante, l’importance d’écouter et de prendre en compte la parole des malades chroniques. Si vous ou un proche traversez une période de détresse intense, il est essentiel de solliciter un professionnel de santé, un médecin traitant ou un service d’urgence, et de chercher un soutien auprès des réseaux de patients et des associations spécialisées. La souffrance doit être prise au sérieux et examinée sous toutes ses dimensions — médicales, psychologiques et sociales — avant d’envisager des décisions irréversibles.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière plusieurs manques : la reconnaissance et la compréhension de l’EM/SFC, l’insuffisance de dispositifs de prise en charge adaptés, et la vulnérabilité des jeunes atteints de maladies chroniques qui peuvent se sentir sans issue. Ce drame devrait pousser les autorités sanitaires, les chercheurs et les professionnels de santé à intensifier leur action pour offrir des réponses médicales et humaines plus solides à ces patients, afin que la souffrance ne reste pas inaudible ni sans solution.
Le débat sur l’aide à mourir, les garanties nécessaires et la prévention du désespoir chez les personnes malades doit se nourrir de ces réalités cliniques et sociales. La mobilisation pour une meilleure prise en charge de l’EM/SFC apparaît aujourd’hui comme une urgence de santé publique et d’humanité.