Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans la presse sous le prénom Samuel, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique sévère (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, et les détails publiés sur son état — alitement complet, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à converser — ont suscité une vive émotion et relancent le débat sur la prise en charge des malades atteints d’EM/SFC ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Un cas qui questionne
Selon les informations publiées dans les médias, Samuel vivait depuis l’apparition de la maladie dans un état quasi permanent de mise au repos : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », confiait-il sur un forum de discussion. Son neurologue évoquait des sensations atroces, comparant la douleur et l’épuisement extrême à « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Inhumé le 11 février, son geste est présenté comme l’un des premiers recours au suicide assisté pour un patient de son profil en Autriche, pays où la législation autour de l’aide à mourir est en évolution.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas significativement avec le repos et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (le « post-exertional malaise »). D’autres manifestations fréquentes incluent :
- douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté à se concentrer) ;
- troubles du sommeil ;
- hypersensibilité sensorielle (lumière, sons, odeurs) ;
- symptômes autonomes (tachycardie, hypotension orthostatique).
La maladie survient souvent chez des personnes jeunes et actives, parfois après une infection virale, un stress important ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal élucidées. Aujourd’hui, les traitements visent surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie ; aucune thérapie curative clairement établie n’existe encore.
Impact social et professionnel
L’EM/SFC a un retentissement majeur sur la vie quotidienne et la capacité de travail. Beaucoup de patients doivent réduire ou interrompre leur activité professionnelle, scolaire ou sociale. Les témoignages rapportent fréquemment un sentiment d’invisibilité et de non-reconnaissance par une partie du corps médical et des administrations, avec des conséquences sur l’accès aux droits et aux soins.
Les lacunes de la prise en charge
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière plusieurs déficits dans la réponse sanitaire et sociale :
- méconnaissance de la maladie parmi les professionnels de santé, entraînant des délais de diagnostic longs et des prises en charge insuffisantes ;
- absence de traitements validés et d’orientations thérapeutiques claires en première ligne ;
- manque de structures spécialisées et de parcours coordonnés pour accompagner les malades sévèrement atteints ;
- isolement psychosocial important, parfois aggravé par la stigmatisation et la remise en question de la réalité de la souffrance par l’entourage ou les institutions.
Dans plusieurs pays, des associations de patients dénoncent que leurs membres sont trop souvent qualifiés de « difficiles » ou « imaginaires » et demandent la reconnaissance institutionnelle, des centres de référence et des programmes de recherche dédiés.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : un phénomène préoccupant
Les associations engagées dans la question de la fin de vie ont observé une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes, convaincues que la mort est la seule issue à une souffrance insupportable. Ce cas illustre l’angoisse et la détresse qui peuvent conduire certains malades à envisager, puis à solliciter, des procédures d’assistance au suicide. Il pose un dilemme éthique majeur : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle avec l’obligation de protéger des personnes vulnérables et de proposer des alternatives efficaces ?
Contexte législatif et débat politique
Cette affaire intervient alors que le débat sur la création d’un « droit à l’aide à mourir » est à nouveau porté dans certaines assemblées. Les discussions portent sur la définition des conditions d’accès, les garanties à instaurer (évaluation psychiatrique, délai de réflexion, expertise multidisciplinaire) et sur la mise en place de dispositifs de suivi post-acte. D’un pays à l’autre, les cadres juridiques diffèrent fortement, et la question se double d’un enjeu de santé publique : l’existence de voies légales sûres ne doit pas faire oublier la nécessité d’améliorer en amont la prise en charge des maladies chroniques et des souffrances réfractaires.
Que demandent les patients et les associations ?
Les demandes exprimées par les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs représentants sont claires :
- reconnaissance officielle de la maladie et meilleures formations pour les professionnels de santé ;
- mise en place de centres spécialisés et de filières de soins coordonnés ;
- financement de la recherche pour comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés ;
- accompagnement psychosocial et dispositifs d’aide pour rompre l’isolement (soutien psychologique, aides à domicile, dispositifs de réinsertion adaptés quand c’est possible) ;
- garanties administratives et sociales pour sécuriser les droits (arrêts de travail, reconnaissance de handicap, aides financières).
Mesures possibles pour améliorer la réponse
Plusieurs pistes d’action peuvent être envisagées pour réduire le risque que des malades en détresse se tournent vers le suicide assisté par désespoir :
- renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et les symptômes post-infectieux ;
- créer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’accueillir les formes sévères et d’offrir des prises en charge personnalisées ;
- développer la recherche, notamment sur les liens entre infections virales (y compris Covid-19) et l’apparition de l’EM/SFC ;
- améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs de maintien à domicile pour limiter l’isolement ;
- mettre en place des cellules d’écoute et d’accompagnement pour patients et proches, avec une attention particulière portée aux jeunes adultes.
Approche éthique et rôle des professionnels
Les professionnels de santé sont au cœur de cet enjeu. Leur rôle comprend l’évaluation médicale rigoureuse, la proposition de solutions thérapeutiques adaptées, mais aussi l’écoute et l’accompagnement éthique des décisions difficiles. Il est crucial que l’évaluation de demandes d’aide à mourir soit menée par des équipes pluridisciplinaires, incluant neurologues, médecins généralistes, psychiatres et spécialistes de la douleur, afin d’identifier toutes les alternatives possibles et de garantir que la décision respecte les conditions légales et les meilleures pratiques médicales.
En France comme ailleurs : des chiffres et des réalités
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé longtemps négligé, et montrent l’importance d’une stratégie nationale coordonnée pour la reconnaissance et la prise en charge. Le cas autrichien rappelle que l’émergence de formes sévères et l’absence de solutions satisfaisantes peuvent conduire à des issues tragiques, même chez des personnes jeunes.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid-19 est un signal d’alarme : il met en évidence la douleur physique et psychologique de patients insuffisamment pris en charge, l’urgence de développer la recherche et des filières de soins, et l’importance d’un débat public serein sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Plutôt que d’opposer juridiction et médecine, la priorité devrait être d’améliorer l’offre de soins, le soutien social et la prévention du désespoir, afin que personne ne se retrouve contraint de choisir la mort faute d’alternative.
Des réponses coordonnées, associant pouvoirs publics, professionnels de santé et associations de patients, sont nécessaires pour transformer la compassion en actes concrets : meilleure formation, parcours de soins, financement de la recherche et dispositifs d’accompagnement — des mesures qui peuvent permettre de restaurer de l’espoir et de réduire les drames similaires à celui rapporté récemment.