L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a récemment ébranlé l’Europe. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), plus communément appelée syndrome de fatigue chronique, et apparue après une infection au Covid-19 contractée en 2024, il a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait intolérables. Son histoire relance des questions délicates sur l’accès à l’aide à mourir, la prise en charge des maladies post-infectieuses et la détresse des malades, en particulier des jeunes adultes.
Un parcours de souffrance et d’isolement
Selon les témoignages rapportés par la presse et par des messages postés par Samuel lui‑même sur des forums, la maladie s’est déclarée de manière brutale après son Covid-19. Les symptômes décrits sont typiques de l’EM/SFC : fatigue extrême, intolérance à la lumière et aux stimulations sonores, difficultés cognitives et parfois des douleurs diffuses. Samuel disait devoir rester alité en permanence, vivre dans l’obscurité et éviter tout bruit. Son neurologue a résumé son état par une formule frappante : il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces manifestations entraînent une rupture rapide avec la vie sociale et professionnelle. De jeunes patients, auparavant actifs et autonomes, voient leurs activités réduites voire impossibles. Les proches décrivent souvent une lente érosion des projets de vie, dans un contexte où l’on manque encore d’explications et de traitements efficaces.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie mal connue
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe. Les autorités de santé, comme l’Assurance maladie en France, soulignent qu’elle se déclare le plus souvent de façon brutale chez des personnes jeunes et peut être déclenchée par une infection, un stress intense, ou avoir des facteurs immunologiques et génétiques. Les connaissances scientifiques ont progressé, mais l’origine exacte et les mécanismes restent mal compris.
Actuellement, la prise en charge vise principalement à traiter les symptômes : gestion de la douleur, soutien pour les troubles du sommeil, adaptation des activités et rééducation graduée lorsque cela est possible. Pour beaucoup de patients, cette approche est insuffisante. Certains rapports de malades et d’associations dénoncent un manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé, ce qui renforce le sentiment d’abandon.
Le choix de l’aide à mourir et ses implications
Le recours de Samuel au suicide assisté — inhumé le 11 février, selon les informations disponibles — a été présenté comme une première rapportée dans le pays, et il a été accompagné de déclarations de son médecin indiquant que « tout a été tenté ». Ce genre de décision pose des questions éthiques et sociales lourdes. Au-delà du cas individuel, il interroge sur l’accès aux soins, la reconnaissance de la détresse et la disponibilité d’un accompagnement médical et psychologique adapté.
Des associations pro‑droit de mourir dignement ont tiré la sonnette d’alarme, soulignant une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que la mort est la seule issue possible à leurs souffrances. Ce constat appelle un examen des conditions qui poussent certains patients à privilégier cette option.
Débat législatif et société
En France, le dossier de la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale. L’affaire autrichienne est citée par certains acteurs du débat public comme un exemple tragique de la nécessité d’encadrer légalement l’accès à l’accompagnement en fin de vie. Les partisans d’un droit encadré arguent qu’une législation claire permettrait de garantir des garanties, un contrôle médical rigoureux et des conditions d’accompagnement respectueuses.
Les opposants, eux, rappellent le risque de normalisation d’une solution qui ne résout pas la défaillance du système de santé dans la prise en charge des maladies chroniques et des souffrances psychiques. Le débat articule donc des questions de droits individuels, d’éthique médicale et de responsabilité collective envers les personnes vulnérables.
Des attentes fortes vis‑à‑vis des pouvoirs publics
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a assuré travailler « d’arrache‑pied » à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients. Dans plusieurs pays, la progression des diagnostics post‑Covid a mis en lumière la nécessité de structurer des parcours de soins spécifiques, de former les professionnels et de financer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC.
Les patients et leurs associations réclament aussi davantage d’écoute et de reconnaissance administrative : accès aux prestations sociales adaptées, reconnaissance des incapacités, aides à domicile et soutien psychologique. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes, ce qui souligne l’ampleur du besoin de solutions de santé publique.
Ce que demandent les associations de patients
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des médecins sur l’EM/SFC.
- Mise en place de filières de soins coordonnées et de centres spécialisés.
- Investissement accru en recherche pour comprendre les mécanismes physiopathologiques et trouver des traitements efficaces.
- Accompagnement social et financier pour les patients incapables de travailler.
- Soutien psychologique prolongé pour les patients et leurs proches.
Prise en charge clinique : où en est‑on ?
La prise en charge clinique de l’EM/SFC repose aujourd’hui sur une approche multidisciplinaire : médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues. L’objectif est d’adapter les activités afin de limiter l’aggravation des symptômes et d’améliorer la qualité de vie, mais l’absence de traitement curatif demeure un frein majeur.
Des protocoles de recherche explorent des pistes immunologiques, neurologiques et métaboliques. Les essais cliniques sont cependant compliqués par la diversité des présentations cliniques et par l’absence de biomarqueurs universellement acceptés. Cette incertitude scientifique ajoute à la détresse des patients, qui peuvent parfois se heurter à l’incompréhension des praticiens.
Prévention, informations et soutien
La prévention n’est pas toujours possible, puisque l’apparition du syndrome peut être liée à des infections imprévisibles. En revanche, une meilleure information des professionnels de santé et du grand public peut aider à dépister précocement la maladie, à éviter des prises en charge inappropriées et à diriger les patients vers des filières spécialisées.
Il est également essentiel de renforcer l’offre de soutien psychologique — non pas pour minimiser la maladie physique, mais pour aider les malades et leurs entourages à composer avec une pathologie souvent longue et fluctuante. Les outils numériques et les groupes d’entraide peuvent être utiles, mais ils ne remplacent pas des dispositifs de soins institutionnels et financés.
Conclusion : un signal d’alarme et un appel à agir
Le cas de Samuel est tragique. Il met en lumière non seulement la brutalité de certaines formes de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique, mais aussi les lacunes des systèmes de santé à répondre aux besoins spécifiques de ces malades. Son décès réveille le débat sur l’aide à mourir, tout en posant, plus largement, la question de notre capacité collective à accompagner les souffrances sévères qui ne trouvent pas de réponse satisfaisante aujourd’hui.
Politiques, professionnels de santé et sociétés civiles sont confrontés à un double impératif : mieux comprendre et traiter ces maladies, et améliorer dès à présent l’accompagnement médical, social et psychologique des personnes concernées. Sans progrès rapides, d’autres histoires semblables risquent encore de se répéter.
Encadré — Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie caractérisée par une fatigue persistante et invalidante, non provoquée par un effort récent et non soulagée par le repos. Elle s’accompagne souvent de douleurs, de troubles du sommeil et de difficultés cognitives, et peut être déclenchée par une infection virale. La prise en charge actuelle est symptomatique et nécessite une approche pluridisciplinaire.