Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19, a bouleversé l’opinion publique et relancé le débat sur la prise en charge de cette maladie. Rapporté par la presse, le cas de ce patient, identifié par le prénom Samuel dans plusieurs sources, met en lumière l’extrême gravité que peut prendre ce syndrome chez des personnes encore très jeunes, et interroge sur les réponses sanitaires, sociales et éthiques apportées aux malades.
Un calvaire quotidien après un Covid long
Selon les éléments compilés par les médias, l’état de santé de ce jeune homme s’est fortement dégradé après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Il a décrit sur des forums et réseaux favoriser restreints une vie entièrement contrainte : alité la quasi-totalité du temps, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, et des sensations de brûlure et d’étouffement. Son neurologue a confirmé l’intensité des symptômes, tandis que le patient dénonçait le manque de reconnaissance et d’appui des institutions de santé.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe et multifactorielle. Selon la description officielle de plusieurs organismes de santé, elle survient souvent de façon brusque, particulièrement chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent mal élucidées : des pistes infectieuses, immunologiques, génétiques ou en lien avec des événements de stress ont été évoquées.
Le tableau clinique associe une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, et l’exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif (phénomène de malaise post-effort). D’autres manifestations comme des troubles du sommeil, des troubles orthostatiques ou des hypersensibilités sensorielles peuvent être présentes.
Des parcours de soin souvent insuffisants
Un des points récurrents soulevés par les patients et les associations est le manque de connaissance de l’EM/SFC au sein de la communauté médicale. Beaucoup de malades rapportent des difficultés à obtenir un diagnostic rapide, à se sentir pris au sérieux ou à bénéficier d’un suivi adapté. Les traitements disponibles visent principalement à soulager les symptômes (gestion de la douleur, amélioration du sommeil, aides à l’organisation de l’activité) et non à guérir la maladie, faute de thérapeutiques spécifiques validées.
Dans le cas autrichien, le malade affirmait avoir « tout essayé » avant d’envisager l’aide à mourir. Sa parole révèle la détresse extrême qui peut naître lorsque la maladie prive une personne de ses repères professionnels, sociaux et personnels. Les témoignages d’autres patients font état d’un isolement social, d’une perte d’emploi ou d’études, et d’une prise en charge fragmentée entre spécialités médicales, soins de première ligne et prestations sociales.
Une augmentation des jeunes demandeurs d’aide à mourir ?
Les organisations dédiées à l’aide à mourir ont alerté sur un accroissement du nombre de jeunes adultes sollicitant des procédures d’assistance au suicide, affirmant que certains considèrent la mort comme la seule échappatoire à des souffrances jugées insupportables. Ces tendances posent des questions difficiles sur la prévention du désespoir chez des personnes atteintes de maladies chroniques sévères, et sur l’équilibre entre autonomie de la personne et devoir de protection de la société.
Implications éthiques
- Respect de l’autonomie : jusqu’où respecter la demande d’un patient quand celle-ci est motivée par une maladie chronique douloureuse ?
- Protection des personnes vulnérables : comment s’assurer que la demande n’est pas le fruit d’un isolement, d’un manque d’accès aux soins ou d’une détresse psychiatrique non prise en charge ?
- Équité d’accès aux soins : le désespoir lié à une absence de traitement efficace souligne la nécessité d’investissements en recherche et en services spécialisés.
Le contexte légal et politique
La question de l’aide à mourir reste très polarisée en Europe, avec des cadres juridiques très variables selon les pays. Le cas autrichien, présenté comme une possible première en termes de suicide assisté pour un patient jeune atteint d’EM/SFC, intervient alors que plusieurs débats politiques se tiennent ailleurs, notamment en France, sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir. Ces discussions mettent en balance le droit à mourir dans la dignité et la nécessité d’encadrer strictement les pratiques pour éviter des dérives et protéger les personnes les plus fragiles.
Conséquences pour la recherche et les politiques de santé
Au-delà de l’émotion suscitée par ce décès, le cas relance des demandes d’amélioration : meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC, renforcement des filières de soins, développement de centres référents, et investissements dans la recherche pour comprendre les mécanismes biologiques et identifier des traitements efficaces. En Autriche, les autorités ont affirmé travailler à la mise en place d’une offre de soins plus adaptée ; ce type d’engagement doit être suivi de mesures concrètes pour être crédible aux yeux des patients.
Axes possibles d’amélioration
- Former davantage les médecins de premier recours et les spécialistes aux signes cliniques de l’EM/SFC.
- Créer des parcours de soin multidisciplinaires intégrant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs.
- Renforcer l’accompagnement social et la reconnaissance administrative des droits (compléments de revenu, adaptations du travail ou de la scolarité).
- Financer la recherche translationnelle pour identifier des biomarqueurs et des traitements ciblés.
La voix des patients
Les associations de patients jouent un rôle essentiel pour témoigner du vécu quotidien, soutenir les familles et faire pression pour de meilleures politiques de santé. Elles rappellent que, si la souffrance physique peut être extrême, des réponses humaines et organisées — accès aux soins, soutien psychologique, aides sociales — peuvent parfois alléger un sentiment d’abandon qui conduit certains à envisager l’irréparable.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière l’extrême vulnérabilité de certains patients atteints d’EM/SFC et la nécessité d’un sursaut collectif : regarder la maladie en face, améliorer la reconnaissance et la prise en charge, investir dans la recherche, et maintenir un débat éthique et juridique éclairé sur l’aide à mourir. Derrière les chiffres et les inventions juridiques, ce sont d’abord des vies humaines confrontées à la douleur et à l’isolement qui appellent une réponse de la société.
Ce dossier rappelle enfin l’importance d’écouter les malades, de ne pas les réduire à une étiquette diagnostique et de garantir des parcours de prise en charge complets et coordonnés. Sans mesures concrètes et rapides, le risque est que d’autres jeunes se sentent poussés vers des choix tragiques par l’absence d’alternatives réelles.