Le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans la presse, a récemment bouleversé l’Autriche et relancé un débat difficile : jusqu’où la souffrance liée à des maladies peu comprises, comme l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) associée au Covid long, peut-elle conduire des personnes jeunes à demander une aide pour mourir ? Selon plusieurs médias, Samuel, touché par un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Un témoignage bouleversant
Les éléments publiés à propos de son cas dressent le portrait d’une existence progressivement privée de ses repères. Après son infection, il souffrait d’une douleur chronique, d’une intolérance à la lumière et au bruit, et de fatigues extrêmes l’obligeant à rester couché presque en permanence. Sur des forums, il a décrit des sensations d’« être en train de brûler et de se noyer en même temps », incapacité à supporter une conversation, une musique, ou même la lumière d’un écran.
Son neurologue, cité par la presse, affirme avoir tout tenté pour soulager ses symptômes. Sa décision d’opter pour le suicide assisté — inhumé le 11 février selon les informations — a été présentée comme la première de ce type connue dans le pays pour un patient atteint d’EM/SFC après un Covid long. Ce cas met en lumière la tension entre la volonté d’autodétermination des patients et les questions éthiques, médicales et sociales entourant l’aide à mourir.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection invalidante et encore mal comprise. Elle se manifeste généralement par une fatigue persistante et invalidante, un malaise post-effort, des troubles cognitifs, des douleurs et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels (lumière, son). L’apparition peut être brutale, souvent après une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs encore mal élucidés.
Dans de nombreux cas, la prise en charge consiste à traiter les symptômes : gestion de la douleur, adaptations de l’activité, aides psychologiques, et rééducation adaptée. Il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu aujourd’hui, et la reconnaissance diagnostique et la formation des professionnels de santé restent inégales, ce qui complique l’accompagnement des patients.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le cas de Samuel s’inscrit dans une tendance préoccupante : des associations et des observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes jeunes souffrant de maladies chroniques sévères ou de douleurs persistantes. Une organisation allemande en faveur d’une mort digne a signalé une hausse de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Cette réalité pose plusieurs questions : comment mieux repérer et accompagner ces jeunes ? Quels services médicaux, psychologiques et sociaux doivent être renforcés ? Et enfin, comment articuler le respect de l’autonomie des patients avec les obligations de protection et d’accompagnement promues par les systèmes de santé ?
Les difficultés de prise en charge
Les personnes atteintes d’EM/SFC témoignent souvent d’une méconnaissance de leur maladie par le corps médical et d’une difficulté à obtenir des soins adaptés. Certains patients évoquent le sentiment d’être stigmatisés ou réduits à des troubles psychologiques, tandis que pour d’autres, l’accès aux spécialistes et aux programmes de prise en charge est limité.
Dans le cas autrichien, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler pour améliorer les dispositifs d’aide et de soins pour ces patients. Mais de nombreux médecins et associations estiment que des progrès sont encore nécessaires, tant en termes de formation des praticiens que d’organisation des parcours de soins et de recherche.
Principaux freins identifiés
- Méconnaissance et absence de formation spécifique pour de nombreux professionnels de santé.
- Diagnostic souvent long et source d’errance médicale.
- Traitement aujourd’hui centré sur le soulagement des symptômes sans solution curative.
- Insuffisance des dispositifs sociaux et d’accompagnement pour adapter la vie quotidienne et professionnelle.
Un débat sur l’aide à mourir
La décision de Samuel intervient alors que plusieurs pays, y compris la France, réexaminent ou débattent des conditions d’accès à l’aide à mourir. Le cas met en lumière la complexité d’une législation soucieuse à la fois de garantir l’autonomie des personnes en fin de vie et de protéger les populations vulnérables — en particulier les jeunes atteints de maladies invalidantes mais parfois mal reconnues.
Les partisans d’un encadrement souple estiment que, dans des cas de souffrance réfractaire et établie, l’accès à une aide à mourir peut être une réponse respectueuse de la dignité individuelle. Les opposants soulignent les risques d’erreurs de diagnostic, l’influence de la détresse psychologique et les enjeux de société lorsqu’une maladie chronique mal comprise conduit à des décisions irréversibles.
Conséquences sociales et humaines
Au-delà des questions juridiques, ce drame interroge la manière dont nos sociétés accompagnent la douleur, l’isolement et l’invalidité. Pour les proches et les familles, la perte d’une personne jeune dans de telles conditions est un traumatisme profond. Pour les patients, la crainte d’être incompris ou laissé sans solutions peut renforcer un sentiment d’abandon.
De nombreux acteurs appellent à une démarche proactive : renforcer la recherche, améliorer les filières de soins, développer des équipes pluridisciplinaires et favoriser l’écoute et la prise en charge psychologique des patients et de leurs proches.
Points à retenir et perspectives
- L’EM/SFC est une maladie invalidante, souvent déclenchée par une infection et encore mal comprise. La prise en charge actuelle vise surtout le soulagement des symptômes.
- Le cas d’un jeune de 22 ans ayant recours au suicide assisté souligne le désarroi de patients face à des souffrances chroniques et mal prises en charge.
- Il existe un besoin urgent de formation des professionnels, de circuits de diagnostic plus rapides et d’un renforcement des dispositifs d’accompagnement médical, social et psychologique.
- Le débat sur l’aide à mourir reste complexe et doit intégrer les voix des patients, des soignants, des juristes et des représentants de la société civile.
Que faire si vous êtes vous-même en souffrance ?
Ce récit peut être difficile à lire. Si vous traversez une période de souffrance intense ou avez des pensées suicidaires, il est important d’en parler à un professionnel de santé, à un proche ou à un spécialiste en santé mentale. Des consultations médicales, des services d’urgence psychiatrique et des associations peuvent proposer une écoute, un accompagnement et des solutions concrètes pour apaiser la détresse et envisager des alternatives.
Enfin, renforcer la recherche et l’offre de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC et de Covid long est une priorité soulignée par de nombreux experts et associations. Mieux diagnostiquer, mieux traiter et mieux accompagner sont les voies possibles pour éviter que des drames similaires ne se reproduisent.
Conclusion
L’histoire de ce jeune Autrichien met en lumière des failles de nos systèmes de santé face à des maladies chroniques invisibles et invalidantes. Elle réinterroge la place de la souffrance dans les choix de fin de vie et appelle à une mobilisation collective — chercheurs, professionnels de santé, décideurs et société civile — pour offrir aux malades des parcours de soins dignes, adaptés et humains.