Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance. Sa décision, survenue après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) déclenché, selon ses proches, par un Covid contracté en 2024, a profondément bouleversé l’Autriche et relancé des questions cruciales sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie longtemps méconnue.
Un jeune homme accablé par des symptômes extrêmes
Décrit par son entourage et par des témoignages publiés par la presse comme alité en permanence, Samuel ne supportait ni la lumière ni les bruits. Il racontait avoir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et se disait incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo. Ces descriptions illustrent des signes cliniques caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : une fatigue profonde, une sensibilité sensorielle accrue, des troubles cognitifs et surtout un malaise post-exertionnel qui empêche toute activité quotidienne.
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste généralement par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, associée à un ensemble de symptômes tels que :
- un malaise post-exertionnel (aggravation importante des symptômes après un effort physique ou mental) ;
- des troubles cognitifs (affaiblissement de la mémoire, brouillard mental) ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles ;
- des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil ;
- des signes d’intolérance orthostatique (étourdissements ou malaise en position debout).
Les causes exactes restent inconnues : une infection virale, des anomalies immunitaires, des facteurs neurologiques ou génétiques peuvent intervenir. Chez de nombreux patients, l’apparition est brutale, souvent après une infection virale, ce qui alimente l’hypothèse d’un lien avec des réponses inflammatoires ou immunitaires anormales.
Un diagnostic long et des prises en charge inadaptées
Un des principaux problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’EM/SFC est la difficulté d’obtenir un diagnostic rapide. Il n’existe pas de test biologique standardisé et les symptômes peuvent être confondus avec d’autres pathologies, y compris des troubles psychiatriques. Cette ignorance médicale entraîne souvent des traitements inadaptés, des incompréhensions et une stigmatisation qui aggravent l’isolement des malades.
Aujourd’hui, la prise en charge repose essentiellement sur le soulagement des symptômes et sur des stratégies d’adaptation : gestion du sommeil, soulagement de la douleur, planification d’activités avec respect des limites physiques. Certaines approches rééducatives sont controversées et doivent être adaptées au cas par cas, car des exercices inappropriés peuvent aggraver l’état en provoquant un malaise post-exertionnel.
Jeunes patients : une population vulnérable
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène observé dans plusieurs pays : des jeunes adultes, souvent encore très actifs avant l’apparition de la maladie, se retrouvent brutalement empêchés de vivre normalement. Des associations et chercheurs notent une recrudescence de signalements chez des personnes de moins de 30 ans qui, face à une souffrance chronique et un manque de perspectives thérapeutiques, expriment parfois l’idée que seule la mort pourrait mettre fin à leur calvaire.
Ce constat soulève des enjeux à la fois médicaux, sociaux et éthiques : comment soutenir des jeunes qui voient leur projet de vie compromis ? Comment offrir une prise en charge multidisciplinaire et des aides sociales adaptées ? Et comment prévenir le déferlement de désespoir qui peut conduire au recours à l’aide à mourir ?
L’aide à mourir, un recours dramatique et symptomatique
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, est présenté par certains comme une première dans son pays dans ce contexte précis. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue. Ce drame interroge la société sur les conditions dans lesquelles des patients en souffrance chronique en viennent à solliciter une aide pour mourir : insuffisance de structures spécialisées, manque de reconnaissance et de formation des professionnels, soutien psychologique et social insuffisant.
La situation en Autriche et ailleurs
En Autriche, comme dans d’autres États européens, ce cas a provoqué des réactions politiques et institutionnelles. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC. Mais les associations de patients pointent la lenteur des changements et l’absence, encore, de dispositifs pérennes.
Parallèlement, des organisations engagées sur les questions de fin de vie alertent sur une augmentation du nombre de jeunes requérants pour une aide à mourir, mettant en avant la détresse liée à des pathologies chroniques incapacitantes peu connues et peu prises en charge.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres reflètent une maladie qui reste sous-diagnostiquée et insuffisamment intégrée dans les parcours de soin. Les délais avant une prise en charge adaptée peuvent être longuets et pénalisants pour l’état physique et mental des patients.
Que demandent les patients et les associations ?
Les demandes des associations de patients sont claires et récurrentes :
- une meilleure formation des professionnels de santé afin de reconnaître et d’explorer rapidement l’hypothèse d’EM/SFC ;
- la création de centres spécialisés et de parcours de soins multidisciplinaires (médecins, neurologues, spécialistes en douleur, rééducation adaptée, psychologues, assistantes sociales) ;
- un renforcement de la recherche pour comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés ;
- des aides sociales adaptées pour compenser la perte d’autonomie et protéger l’emploi et la scolarité des jeunes malades.
Prévenir le désespoir et améliorer l’accompagnement
Le cas de Samuel pose aussi la question du soutien psychologique et de l’accompagnement humain. Lorsque la maladie isole, réduit les capacités d’échange et d’activité, le soutien de la famille, des pairs et des professionnels devient crucial. Les prises en charge intégrant un accompagnement psychologique, des groupes de parole et des aides pratiques pour la vie quotidienne peuvent réduire le sentiment d’abandon et aider à préserver l’espérance.
Perspectives : recherche et politiques de santé
Pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent sans alternatives, plusieurs pistes doivent être explorées et soutenues :
- intensifier la recherche sur les causes biologiques et immunitaires de l’EM/SFC pour déboucher sur des traitements spécifiques ;
- mettre en place des formations obligatoires dans les facultés de médecine et chez les praticiens pour améliorer le diagnostic précoce ;
- déployer des centres régionaux de référence réunissant compétences médicales, rééducatives et sociales ;
- renforcer les dispositifs d’accompagnement psycho-social et les aides à la vie quotidienne pour éviter l’isolement prolongé.
Un appel à la vigilance et à la compassion
La mort de Samuel ne peut être réduite à un simple fait divers. Elle est le symptôme d’un déficit de réponse collective face à une pathologie qui plonge souvent les plus jeunes dans une situation d’extrême fragilité. Au-delà des débats juridiques sur l’aide à mourir, il est indispensable de mettre l’accent sur la prévention du désespoir : améliorer la reconnaissance médicale, accélérer la recherche, structurer des parcours de soins et assurer un accompagnement humain et social de qualité.
Ce drame doit encourager les responsables politiques, les professionnels de santé et la société civile à agir pour que la souffrance chronique ne conduise plus de personnes, surtout de jeunes adultes, à considérer la mort comme la seule issue possible.
Reportage et témoignages compilés à partir des informations publiées par la presse et des déclarations d’acteurs sanitaires et associatifs. L’article vise à informer sur la maladie, ses impacts et les besoins urgents en matière de prise en charge.