Samuel, un Autrichien âgé de 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après avoir vécu pendant plus d’un an avec un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après une infection par le Covid-19. Son choix, et la détresse qu’il a partagée publiquement, ont provoqué une vive émotion en Autriche et relancent des questions cruciales : comment prendre en charge des maladies post-infectieuses complexes, pourquoi des personnes jeunes envisagent-elles la mort pour échapper à la souffrance, et quelle place donner à l’aide à mourir dans nos systèmes de santé ?
Le cas de Samuel : un parcours marqué par l’épuisement et l’isolement
Selon les témoignages rapportés par plusieurs médias, y compris des écrits laissés en ligne, les symptômes de Samuel ont débuté après un épisode de Covid-19 en 2024. Rapidement, il a développé une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, des douleurs et des troubles cognitifs l’empêchant de mener une vie sociale ou professionnelle normale. Dans ses messages, il décrivait une sensation d’« brûler et de se noyer en même temps », et la nécessité de rester alité dans l’obscurité la majeure partie du temps.
Face à ces souffrances, il a cherché de l’aide médicale et des solutions, mais s’est heurté à des diagnostics difficiles et à une offre de soins limitée. Les professionnels consultés lui ont reconnu un tableau compatible avec l’EM/SFC, maladie souvent mal connue et pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif unique. Confronté à l’insuffisance des réponses médicales et au rejet ressenti de certains organismes, il a fini par recourir au suicide assisté. Son inhumation a eu lieu le 11 février, selon les informations publiées.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un syndrome caractérisé par une fatigue invalidante et persistante, souvent accompagnée de douleurs musculaires, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs (brouillard mental), et d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (« maladie post-exercice »). La survenue peut être brutale, parfois après une infection virale, un stress important ou des anomalies immunologiques.
La prise en charge se concentre aujourd’hui sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui fasse disparaître la maladie : les approches combinent réadaptation, gestion de la douleur, soutien psychologique et stratégies d’économie d’énergie (pacing). La méconnaissance de l’EM/SFC parmi certains professionnels de santé complique souvent le diagnostic et la mise en place d’un parcours de soins adapté.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène observé par plusieurs associations : l’EM/SFC touche des personnes relativement jeunes et actives, et, faute de reconnaissance et d’accompagnement, certains malades envisagent des solutions radicales pour mettre fin à leurs souffrances. Des associations de pays voisins ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant à bénéficier de l’aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue à des symptômes qu’ils jugent insupportables.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres montrent l’ampleur du problème et la nécessité d’un meilleur repérage et d’une réponse adaptée sur le plan médical et social.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
Le recours de personnes jeunes et souffrantes à l’aide à mourir ravive le débat public sur la légalisation et les conditions d’accès à ce recours. En France, la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discutée à l’Assemblée nationale, tandis que d’autres pays examinent ou réforment leurs cadres légaux. Le cas autrichien est particulièrement sensible car il s’agirait d’un des premiers suicides assistés documentés chez un jeune atteint d’EM/SFC dans ce pays.
Les arguments en faveur d’un encadrement légal stricte reposent sur la reconnaissance du droit à l’autonomie et au choix, notamment pour des personnes confrontées à des souffrances jugées insupportables malgré des parcours de soins. En sens inverse, les opposants soulignent le risque d’un contournement des politiques publiques de soins, la vulnérabilité des personnes atteintes de maladies chroniques et la nécessité d’épuiser toutes les voies de prise en charge avant d’envisager une telle option.
Les freins à une meilleure prise en charge de l’EM/SFC
Plusieurs facteurs expliquent la difficulté à proposer un accompagnement satisfaisant aux patients :
- La méconnaissance et la variabilité des présentations cliniques, qui rendent le diagnostic complexe.
- L’absence de traitement curatif spécifique validé, conduisant à une prise en charge symptomatique souvent fragmentée.
- La stigmatisation et le scepticisme, parfois présents parmi des professionnels de santé et des organismes de remboursement.
- Le manque de structures spécialisées et de professionnels formés à la réadaptation et au suivi multidisciplinaire.
Ces limites favorisent l’isolement des malades et peuvent, dans certains cas, conduire à une détresse psychologique importante.
Que proposent les autorités et les associations ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’accès aux soins et aux aides pour les personnes souffrant d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, les associations de patients réclament davantage de recherche, la formation des professionnels et la création de centres spécialisés pour assurer un suivi médical et psychosocial coordonné.
Les associations en faveur d’une « mort digne » alertent aussi sur l’augmentation du nombre de demandes d’aide à mourir chez les jeunes, appelant à une réflexion sur la protection des plus vulnérables et sur la manière de garantir un consentement pleinement éclairé et libre de toute pression.
Axes d’amélioration fréquemment évoqués
- Renforcement de la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC.
- Formation des professionnels de santé pour améliorer le dépistage et la prise en charge.
- Mise en place de parcours de soins intégrés (médecine, réadaptation, psychologie, accompagnement social).
- Création de centres de référence et de réseaux nationaux pour mutualiser les compétences.
- Soutien aux familles et aux aidants, souvent confrontés à une charge importante.
Enjeux éthiques et sociaux
Le cas de Samuel invite à une réflexion large mêlant éthique, santé publique et droits individuels. Faut-il donner aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes le droit de choisir l’aide à mourir, et sous quelles conditions ? Comment s’assurer que ce recours ne résulte pas d’un défaut d’offre de soins ou d’un isolement socio-économique ?
Les réponses impliquent non seulement des lois et des protocoles médicaux, mais aussi des moyens humains et financiers pour améliorer la détection, la recherche et l’accompagnement. Elles demandent enfin une attention particulière à la parole des patients, afin que leur souffrance soit entendue et prise en compte dans un cadre sécurisé et bienveillant.
Points clés
- Samuel, 22 ans, atteint d’EM/SFC après un Covid-19 en 2024, a eu recours au suicide assisté après un long parcours de souffrance et d’épuisement.
- L’EM/SFC est une maladie complexe sans traitement curatif unique, avec un impact profond sur la vie sociale et professionnelle des malades.
- La montée des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes soulève des questions sur la qualité de la prise en charge et sur la nécessité d’un encadrement légal et éthique strict.
- Renforcer la recherche, la formation des soignants et les parcours de soins intégrés est indispensable pour offrir des alternatives et mieux soutenir les patients et leurs proches.
Cette histoire tragique rappelle que la santé publique doit conjuguer respect du choix individuel et devoir d’offrir des soins et un accompagnement à la hauteur des souffrances. Elle appelle à des réponses urgentes, tant sur le plan médical que politique, pour que d’autres jeunes ne se sentent pas abandonnés face à une maladie qui reste trop souvent invisible.