Un jeune Autrichien âgé de 22 ans, connu sous le prénom Samuel dans les médias, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection par le SARS-CoV-2. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relancé les discussions politiques et médicales autour de la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et de l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et chroniquement malades.
Un parcours médical marqué par l’isolement et la douleur
Selon les informations publiées dans la presse, les troubles de Samuel sont apparus après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, il a rapporté une aggravation sévère de son état général : incapacité à se lever, hypersensibilité à la lumière et au son, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, et une fatigue extrême l’obligeant à rester alité en permanence. Le jeune homme décrivait une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image douloureuse rendue publique via des messages sur des forums en ligne.
Les cas d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, se caractérisent souvent par une apparition brutale des symptômes après une infection, et par une réduction importante de la capacité à mener des activités quotidiennes. Les patients peuvent être confinés à l’obscurité, dépendants d’une aide pour les gestes les plus simples, et confrontés à une incompréhension importante de la part de certains acteurs médicaux et administratifs.
Ce que l’on sait de l’EM/SFC
L’encéphalomyélite myalgique est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle associe plusieurs symptômes : fatigue invalidante, malaise post-effort, troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (brouillard cérébral) et hypersensibilités sensorielles. Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes et actives, provoquant un fort impact socioprofessionnel.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu ; la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’activité en fonction de la tolérance. Beaucoup de patients se plaignent d’un manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie et d’une reconnaissance administrative insuffisante, ce qui peut retarder l’accès à des aides sociales ou à des parcours de soins adaptés.
Le recours à l’aide à mourir : une décision qui questionne
Le cas de Samuel paraît, d’après la presse, être inédit en Autriche : un jeune adulte atteint d’EM/SFC ayant eu recours au suicide assisté parce qu’il estimait ne plus pouvoir supporter ses souffrances. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant la détresse extrême du patient.
Cette histoire met en lumière deux problématiques distinctes mais liées :
- la souffrance individuelle et le désespoir qui poussent certains patients à demander une aide à mourir ;
- les lacunes de la prise en charge médicale et sociale des maladies chroniques mal connues, qui aggravent l’isolement et le sentiment d’absence d’alternatives.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations engagées sur le chapitre de l’aide à mourir observent une augmentation des demandes chez des personnes très jeunes, convaincues que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Ce phénomène inquiète et interroge : pourquoi des adultes de moins de 30 ans, parfois sans maladie terminale au sens classique, envisagent-ils ou choisissent-ils cette voie ?
Plusieurs éléments peuvent contribuer à cette évolution :
- une intensification des symptômes incapacitants à un âge où l’on aurait attendu une pleine activité physique et sociale ;
- l’absence de traitements efficaces et de perspectives d’amélioration à court terme ;
- le sentiment d’incompréhension et de rejet par certains professionnels de santé ou par des organismes sociaux ;
- la présence de communautés en ligne où des patients partagent leurs expériences, parfois en témoignant d’un fort désespoir.
Reconnaissance, diagnostic et prise en charge : les manques pointés
Les malades et leurs proches dénoncent fréquemment un parcours de soins chaotique : diagnostics tardifs ou erronés, absence de centres spécialisés, et un suivi principalement centré sur le traitement des symptômes. En Autriche comme dans d’autres pays, certains patients dénoncent un traitement par les institutions comme s’il s’agissait de plaintes infondées ou d’exagérations.
Les autorités sanitaires réagissent toutefois : la secrétaire d’Etat autrichienne chargée de la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux coordonnées pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces paroles de principe doivent toutefois être concrétisées par des moyens : formation des médecins, création de consultations spécialisées, financement de la recherche et reconnaissance administrative des besoins des patients.
Covid long et lien possible avec l’EM/SFC
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC ont été observés après des épisodes de Covid-19. Le terme « Covid long » recouvre un ensemble de symptômes persistants après une infection aiguë, parmi lesquels la fatigue intense et le malaise post-effort retrouvés dans l’EM/SFC. Plusieurs hypothèses biologiques sont à l’étude : dysfonctionnements immunitaires, altérations du métabolisme énergétique ou perturbations neurologiques. Les recherches sont en cours, mais la complexité du syndrome rend l’élucidation longue et difficile.
Pour les patients, le diagnostic tardif ou l’absence de reconnaissance d’un lien avec un antécédent infectieux peut renforcer le sentiment d’abandon. Lorsque la maladie survient à un stade jeune de la vie, l’impact sur l’emploi, les études et la vie sociale est souvent considérable.
Conséquences sociales et humaines
Au-delà de la souffrance physique, l’EM/SFC entraîne un retentissement psychologique fort : isolement, perte d’autonomie, difficultés financières et détresse morale. Les proches jouent souvent un rôle crucial d’accompagnement, mais eux aussi peuvent être débordés par l’ampleur de l’aide nécessaire.
L’histoire de Samuel illustre tragiquement ce cumul de facteurs : une maladie invalidante, un parcours médical difficile, une absence de perspective d’amélioration et, pour certains, l’idée que l’assistance à mourir peut être une issue. Ce constat interroge non seulement le champ médical, mais aussi le rôle des politiques publiques et de la société dans la protection et l’accompagnement des personnes souffrant de maladies chroniques et mal comprises.
Débat éthique et juridique
Le recours au suicide assisté soulève des questions éthiques et juridiques complexes : qui peut en bénéficier, à quelles conditions, et comment s’assurer qu’il s’agit d’un choix éclairé et libre ? Dans plusieurs pays, le cadre légal évolue, et le débat est fortement politisé. En France, la question du droit à l’aide à mourir est régulièrement débattue à l’Assemblée nationale et divise les acteurs politiques, médicaux et associatifs.
Le cas d’un très jeune adulte atteint d’une maladie chronique non terminale remet en question les limites traditionnellement posées au bénéfice de ces pratiques. Les autorités doivent naviguer entre le respect de l’autonomie des patients, la responsabilité de protéger les personnes vulnérables et la nécessité d’offrir des alternatives concrètes de soins et d’accompagnement.
Que demander pour mieux répondre aux situations comme celle-ci ?
- Renforcer la recherche sur l’EM/SFC et les liens éventuels avec le Covid long pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
- Former et sensibiliser les professionnels de santé à ce syndrome afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Créer des parcours de soins pluridisciplinaires et des structures spécialisées pour accompagner durablement les patients et leurs familles.
- Assurer une reconnaissance administrative permettant l’accès aux aides sociales nécessaires pour limiter la précarisation des malades.
- Ouvrir un débat transparent sur l’accès à l’aide à mourir, accompagné d’un cadre juridique clair et de garanties renforcées pour protéger les personnes vulnérables.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière les conséquences humaines d’un diagnostic difficile à vivre et mal pris en charge. Au-delà de la compassion pour la douleur d’un individu, son histoire est un signal d’alerte : elle rappelle l’urgence d’investir dans la connaissance, la reconnaissance et l’accompagnement des personnes atteintes d’affections chroniques invalidantes. Sans alternatives médicales et sociales crédibles, certains patients continueront à envisager des solutions radicales, et c’est l’ensemble de la société qui est interpellée.
Pour les familles et les soignants, cette affaire plaide pour davantage de ressources, d’écoute et de dispositifs qui permettent de proposer des solutions concrètes avant que la détresse n’aboutisse à des décisions irréversibles.