Covid long et suicide assisté : l’histoire d’un Autrichien de 22 ans qui interroge les soins

Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse européenne, a profondément ému et relancé des questions complexes : comment prendre en charge des maladies longtemps mal comprises comme l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ? Pourquoi des personnes si jeunes en viennent-elles à envisager l’aide à mourir ?

Un parcours marqué par l’effondrement des capacités

Selon les informations disponibles, les symptômes de Samuel se sont déclarés de façon brutale après son infection par le Covid-19. Il a décrit une perte quasi totale de ses capacités : alitement permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique, et une souffrance physique décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces signes correspondent à des manifestations sévères d’encéphalomyélite myalgique, une maladie qui peut profondément altérer la vie quotidienne et la capacité à travailler ou à maintenir des relations sociales.

Le syndrome de fatigue chronique : ce que l’on sait

L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe encore partiellement comprise. Les points essentiels :

• Début souvent brusque : l’EM/SFC survient fréquemment après une infection virale, un stress important ou dans un contexte d’altération immunologique ou génétique.
• Symptômes centraux : fatigue invalidante, malaise post-effort (aggravation des symptômes après une activité), troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs, hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit).
• Absence de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un suivi multidisciplinaire.

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, avec une forte prédominance féminine (environ 80 %). Pourtant, la maladie reste souvent méconnue des professionnels de santé, ce qui entraîne des retards de diagnostic, des prises en charge inadaptées et parfois une stigmatisation des patients.

Un enchaînement tragique et des soins insuffisants

Le cas de Samuel met en lumière un enchaînement tragique : maladie invalidante, combat pour obtenir une reconnaissance et des soins, isolement social et, finalement, recours à l’aide à mourir. D’après les témoignages, le jeune homme dénonçait le manque de reconnaissance et estimait être traité comme un « charlatan » par certains organismes. Son médecin a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, sans pouvoir inverser le cours d’une souffrance qu’il jugeait insupportable.

Des symptômes peu visibles mais profondément débilitants

Ce qui rend l’EM/SFC particulièrement difficile à gérer, c’est à la fois la sévérité des symptômes et leur caractère parfois invisible pour l’entourage. Les patients peuvent paraître physiquement intacts tout en étant incapables de mener une vie normale. Cette discordance favorise les incompréhensions, les doutes et, parfois, le retrait des réseaux de soutien.

Une montée des demandes d’aide à mourir chez les jeunes ?

Les médias et associations médicales ont noté une hausse des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes, notamment dans des pays où le cadre légal le permet. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances insoutenables. Le décès de Samuel, qui a été inhumé le 11 février, est perçu comme un signal d’alarme : au-delà du cas individuel, il interroge les systèmes de santé et la capacité des sociétés à soutenir les malades chroniques.

Contexte légal et débat politique

La question de l’aide à mourir est au cœur de débats politiques dans plusieurs pays, dont la France où le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été discuté à l’Assemblée nationale. Les arguments en faveur d’un encadrement légal concernent le respect de l’autonomie et le soulagement des souffrances intolérables. Les opposants craignent des dérives, notamment lorsque le recours à l’aide à mourir résulte davantage d’un défaut de prise en charge et d’un isolement social que d’une maladie irréversible en elle-même.

Dans le cas autrichien évoqué, les autorités sanitaires ont été interpellées. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré œuvrer pour la mise en place de soins et d’une aide efficace pour ces patients, soulignant la nécessité de structures adaptées.

Enjeux médicaux : que faire face à l’EM/SFC ?

La prise en charge de l’EM/SFC repose aujourd’hui sur plusieurs axes :

1. Diagnostic et reconnaissance : mieux former les médecins pour réduire les délais diagnostiques et éviter les incompréhensions ou la stigmatisation.
2. Approche multidisciplinaire : consultations spécialisées (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie), programmes de soutien et coordination entre professionnels.
3. Gestion des symptômes : traitements symptomatiques pour la douleur, troubles du sommeil, et conseils sur la gestion de l’effort (pacing) afin d’éviter les rechutes.
4. Accompagnement psycho-social : soutien psychologique, aides sociales et adaptation du travail ou des formations lorsque possible.

De nombreux patients et associations réclament également davantage de recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés.

Risques d’un recours à l’aide à mourir comme « solution »

La décision de mettre fin à ses jours, même assistée, est toujours lourde de tensions éthiques. Plusieurs éléments doivent entrer en compte :

• L’évaluation rigoureuse de la situation médicale et psychologique du patient, pour distinguer la souffrance liée à une maladie mal prise en charge d’une souffrance inhérente à une pathologie irréversible.
• La disponibilité et l’accès à des alternatives : prise en charge spécialisée, soutien social, aides financières ou aménagements professionnels.
• La prévention de pressions externes ou d’un sentiment d’abandon qui pourraient orienter un choix vers l’aide à mourir alors que d’autres solutions humaines et médicales sont possibles.

Lorsque les systèmes de santé ne parviennent pas à offrir des soins et un accompagnement adaptés, le risque est que l’accès à l’aide à mourir devienne, pour certains, une issue par défaut plutôt qu’un choix pleinement libre et éclairé.

Que retenir du cas de Samuel ?

L’histoire de ce jeune Autrichien ne se limite pas à la description d’un drame individuel. Elle interroge la façon dont les sociétés reconnaissent, prennent en charge et accompagnent les personnes atteintes de maladies chroniques peu connues. Plusieurs enseignements se dégagent :

• La nécessité d’une reconnaissance rapide et d’une formation des professionnels pour diagnostiquer et traiter l’EM/SFC.
• L’importance d’un accompagnement global — médical, psychologique et social — pour réduire l’isolement des patients.
• La prudence dans l’élargissement des dispositifs d’aide à mourir : il faut s’assurer que le recours à ces dispositifs ne masque pas des insuffisances de la prise en charge sanitaire et sociale.

Perspectives : mieux prévenir et mieux accompagner

Pour prévenir d’autres drames, plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les professionnels et associations de patients :

• Créer et financer des centres de référence et de coordination pour l’EM/SFC, regroupant expertise médicale et rééducation adaptée.
• Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur les manifestations du Covid long et de l’EM/SFC.
• Augmenter les moyens de recherche pour identifier des traitements spécifiques et comprendre les mécanismes immunitaires et neurologiques en jeu.
• Développer des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour éviter la rupture des parcours de vie.

Le décès de Samuel rappelle, douloureusement, que la prise en charge des maladies chroniques et du Covid long est d’abord une question de volonté politique, de moyens et de sensibilisation. Si le débat sur l’aide à mourir doit rester ouvert et réfléchi, il ne peut se substituer à l’investissement massif dans des soins adaptés, à la recherche et à un accompagnement humain pour les personnes les plus fragiles.

Au-delà des polémiques, il s’agit de garantir à chaque patient la possibilité d’un parcours de soin digne et de soutien, afin que des choix définitifs ne soient pas le seul horizon face à des souffrances qui peuvent, partout, rester invisibles.

Encadré : signes évocateurs de l’EM/SFC

Symptômes fréquents à surveiller : fatigue invalidante, malaise post-effort, troubles du sommeil, hypersensibilité sensorielle, douleurs diffuses, difficultés cognitives. En présence de ces signes, une évaluation médicale complète et une prise en charge pluridisciplinaire sont recommandées.