Autriche : un jeune de 22 ans atteint d’EM/SFC met fin à ses jours assisté, déclenchant un débat sur la prise en charge

Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers pour abréger des souffrances qu’il jugeait insupportables. La décision, révélée ces dernières semaines par la presse, a profondément ému l’Autriche et relancé un débat politique et médical sur l’accès à l’aide à mourir et sur la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelée « syndrome de fatigue chronique ».

Le cas de Samuel : des symptômes invalidants après un Covid-19

Selon les témoignages rapportés, les premiers signes sont apparus après une infection par le virus responsable du Covid-19, en 2024. Rapidement, l’état de Samuel s’est détérioré : il a décrit sur des forums et dans des entretiens une incapacité quasi totale à mener une vie normale. Il disait devoir rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, ne pas supporter la lumière, l’exposition sonore ou même de faibles stimulations sensorielles. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », relatait-il, évoquant une douleur diffuse et une fatigue extrême.

La gravité et la persistance de ces symptômes l’ont conduit, selon ses proches et son médecin, à demander le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février. Les professionnels consultés affirment avoir tout mis en œuvre pour éviter cette issue, mais reconnaissent la difficulté de traiter une maladie pour laquelle il n’existe pas de remède connu et dont la compréhension reste limitée.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?

L’EM/SFC est une affection complexe, mal comprise et souvent invalidante. Elle se manifeste par une fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos et qui s’accompagne d’une aggravation des symptômes après un effort, qu’il soit physique ou cognitif, appelée « maladie post-exercice » ou « post-exertional malaise ».

Les symptômes peuvent inclure :

• fatigue sévère et persistante ;
• douleurs musculaires et articulaires ;
• troubles du sommeil non réparateur ;
• troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration et de mémoire) ;
• dysfonctionnements autonomes (vertiges, tachycardie à l’effort) ;
• sensation de malaise généralisé comparable à une infection persistante.

La survenue peut être post-infectieuse — après un épisode viral comme la grippe, une infection bactérienne, ou, plus récemment, le Covid-19 — mais aussi liée à d’autres déclencheurs encore mal identifiés. L’Organisation mondiale de la santé et plusieurs sociétés savantes reconnaissent l’EM/SFC comme une entité clinique, mais les mécanismes physiopathologiques restent l’objet de recherches intenses.

Des patients jeunes et de plus en plus visibles

Le cas de Samuel attire l’attention parce qu’il illustre deux tendances identifiées par des associations et des observateurs : l’apparition de symptômes invalidants chez de jeunes adultes et la visibilité croissante de patients attirés par l’idée que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Certaines associations internationales signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans souffrant de maladies chroniques sévères ou mal prises en charge.

En France, on estime que l’EM/SFC touche autour de 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes — des chiffres qui soulignent la dimension sociale et sanitaire de cette pathologie. Beaucoup de malades rapportent des parcours de soins longs, des diagnostics tardifs et une difficulté à se faire entendre par des équipes médicales parfois démunies.

Une prise en charge fragmentaire et controversée

Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif connu pour l’EM/SFC. La prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et, lorsque c’est possible, des rééducations ciblées. Toutefois, des approches comme la thérapie comportementale et la réadaptation graduée, autrefois proposées, sont aujourd’hui discutées et parfois déconseillées pour certains patients en raison du risque d’aggravation.

De nombreux patients dénoncent un manque de reconnaissance de la maladie par certains professionnels et par les systèmes d’assurance sociale. Ils rapportent des difficultés pour obtenir des prestations, un accompagnement adapté, ou même d’être écoutés et pris au sérieux. Dans le témoignage rapporté, Samuel affirmait se heurter à ces incompréhensions et se disait parfois traité comme un « charlatan » ou un « profiteur » par les autorités sanitaires.

Failles dans le parcours de soins

• Retard de diagnostic dû à la méconnaissance de la maladie ;
• absence de centres spécialisés ou de filières de prise en charge clairement identifiés dans certains pays ;
• insuffisance de formation des professionnels ;
• manque de coordination entre équipes médicales, thérapeutes et services sociaux.

Le recours à l’aide à mourir : un phénomène alarmant

La décision de recourir au suicide assisté chez des personnes jeunes et atteintes de pathologies non terminales mais sévères met en lumière des questions éthiques profondes. Elle soulève notamment :

• l’équilibre entre autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables ;
• la responsabilité des systèmes de santé à offrir des alternatives et des soins adaptés ;
• le risque d’une normalisation du recours à l’aide à mourir comme réponse aux défaillances du soutien médical et social.

Des associations en faveur d’une « mort digne » alertent sur l’augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leur souffrance. De leur côté, des professionnels réclament des règles strictes, des évaluations multidisciplinaires et des garanties pour s’assurer que cette option n’est pas choisie par défaut face à une absence d’accompagnement.

Réactions politiques et initiatives

En Autriche, la ministre ou secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration de l’offre de soins pour ces patients. Dans d’autres pays, y compris en France, le dossier de la création d’un droit à l’aide à mourir fait périodiquement débat à l’Assemblée nationale et chez les acteurs de santé. Le cas de jeunes malades gravement affectés par l’EM/SFC nourrit ces discussions et pousse à interroger la capacité des politiques publiques à répondre aux besoins réels des patients.

Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées pour améliorer la situation :

1. augmenter les financements pour la recherche sur l’EM/SFC afin de mieux comprendre ses mécanismes et d’identifier des traitements ;
2. créer des centres de référence pluridisciplinaires pour un diagnostic et un suivi coordonnés ;
3. former les professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge des symptômes ;
4. renforcer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs familles ;
5. mettre en place des procédures encadrées et éthiques lorsqu’une demande d’aide à mourir survient.

Ce que disent associations et professionnels

Les associations de patients jouent un rôle central : elles offrent des informations, du soutien et militent pour une meilleure reconnaissance de la maladie. Elles témoignent d’un fort besoin de parcours de soins adaptés et d’une écoute attentive. Les professionnels de santé, quant à eux, insistent sur la nécessité d’une évaluation complète — médicale, psychologique et sociale — avant d’envisager des options irréversibles.

La recherche, enfin, doit progresser pour lever les zones d’ombre : biomarqueurs, mécanismes immunitaires, rôle des infections chroniques et des facteurs génétiques sont autant d’axes explorés. Sans avancées rapides, bon nombre de patients resteront dans l’incertitude, exposés à la désespérance.

Perspectives et recommandations pour les décideurs

Le drame de Samuel rappelle que la prise en charge des maladies chroniques invalidantes ne se limite pas à la prescription de traitements : elle exige un accompagnement global, une coordination des acteurs et un soutien social. Pour limiter le recours à des solutions extrêmes, plusieurs mesures devraient être renforcées :

• développer l’offre de soins spécialisée et les filières territoriales ;
• améliorer la formation initiale et continue des professionnels sur l’EM/SFC ;
• accroître les moyens alloués à la recherche fondamentale et clinique ;
• assurer un accompagnement psychologique systématique et un soutien social pour les familles ;
• prévoir des dispositifs d’évaluation rigoureuse et pluridisciplinaire pour toute demande d’aide à mourir.

Conclusion

La mort assistée de ce jeune Autrichien pose une double question : celle du droit à disposer de sa vie face à une souffrance insupportable et celle des défaillances possibles de nos systèmes de santé pour reconnaître et prendre en charge des pathologies complexes comme l’EM/SFC. Au-delà de l’émotion, son histoire appelle à des réponses concrètes : mieux former, mieux écouter, mieux soigner et mieux soutenir afin que des vies ne basculent pas faute d’accompagnement adapté.

Il revient aux autorités sanitaires, aux chercheurs, aux professionnels et aux associations de transformer ce drame en une impulsion pour améliorer la prise en charge et offrir des alternatives crédibles à des personnes qui, aujourd’hui, se sentent trop souvent seules face à leur maladie.