La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) a provoqué une vive émotion et relancé les questions sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie peu connue. Samuel, dont le cas a été rapporté par la presse et évoqué sur des forums en ligne, avait développé son syndrome à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, le bruit ou toute activité normale, il a finalement choisi le suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il qualifiait d’« insupportable ».
Un tableau clinique lourd après un Covid-19
Selon les éléments rapportés par le jeune homme sur Reddit et par son médecin, les symptômes sont apparus de façon brutale après l’infection. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il ne pouvait ni suivre une conversation ni écouter de la musique, ni regarder une vidéo. Son neurologue a décrit pour la presse une sensation rapportée par le patient : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et multisystémique qui débute le plus souvent de façon aiguë et touche fréquemment des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes précises restent mal comprises : l’apparition peut être liée à une infection virale, à des facteurs immunologiques, génétiques ou à un stress important. Les symptômes principaux incluent une fatigue invalidante, un malaise post-effort, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle.
Une prise en charge limitée et des malentendus médicaux
Le traitement de l’EM/SFC vise actuellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, mais il n’existe pas de cure reconnue. De nombreux patients rencontrent la difficulté supplémentaire d’un manque de reconnaissance ou de connaissances parmi certains professionnels de santé. Dans le cas de Samuel, il affirmait être traité comme un « charlatan » par certains organismes et se disait confronté à une incompréhension institutionnelle.
Les conséquences sociales et professionnelles sont souvent lourdes : incapacité de travailler, isolement, perte d’autonomie et, pour certains, détérioration de l’état psychique. L’impact émotionnel de l’enfermement dans une maladie chronique peu visible mais profondément invalidante est un facteur majeur de souffrance.
Le recours au suicide assisté : un choix tragique
Samuel a été inhumé le 11 février. Son médecin, cité par la presse, a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Ce témoignage met en lumière le dilemme que rencontrent des médecins confrontés à des patients jeunes présentant une souffrance physique et psychique extrême sans possibilité de soulagement efficace.
La légalisation et l’accès à l’aide à mourir varient fortement d’un pays à l’autre. En Autriche, le recours au suicide assisté par un jeune sans maladie terminale est un fait qui a ému l’opinion publique et qui pourra alimenter les réflexions politiques et éthiques. En France, le débat parlementaire sur un droit encadré à l’aide à mourir est également relancé, et ce dossier soulève des questions particulières lorsque les personnes concernées sont très jeunes.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations qui défendent l’accès à une « mort digne » signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. En Allemagne, comme l’a rapporté la presse, une association a alerté sur la présence croissante de personnes de moins de 30 ans cherchant de l’aide pour mourir. Ce phénomène interpelle : pourquoi des personnes encore au début de leur vie considèrent-elles l’extinction de celle-ci comme la seule solution ?
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette détresse : la chronicité et l’intensité des symptômes, l’absence d’espoir réel d’amélioration, l’isolement social, les difficultés d’accès à des soins spécialisés et le sentiment d’incompréhension. Les réseaux sociaux et les forums en ligne peuvent jouer un double rôle, à la fois de soutien mais aussi parfois de catalyseur d’idées mortifères lorsque l’espoir paraît absent.
La situation en Autriche et les réactions politiques
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces déclarations soulignent la nécessité d’organiser des dispositifs de prise en charge coordonnés, d’investir dans la formation des professionnels et d’améliorer la reconnaissance administrative de la maladie.
Le cas de Samuel, s’il est présenté comme une première dans le pays pour le recours au suicide assisté dans ces circonstances, pourrait pousser les autorités à accélérer la mise en place de parcours de soins spécialisés et d’équipes pluridisciplinaires capables d’apporter un accompagnement médical, psychologique et social adapté.
Chiffres et reconnaissance : le cas de la France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’encéphalomyélite myalgique, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres mettent en lumière l’ampleur du problème et le besoin de structurer la prise en charge. Les patients réclament reconnaissance, recherches et accès à des soins spécialisés.
Parmi les demandes formulées par le monde associatif et des malades : la création de centres de référence, la formation des professionnels de premier recours, une meilleure coordination entre neurologues, spécialistes en médecine interne et équipes de rééducation, ainsi qu’un soutien psychologique et social pour rompre l’isolement et prévenir le désespoir.
Quelles réponses médicales et sociales ?
Plusieurs axes sont régulièrement évoqués pour améliorer le quotidien des personnes atteintes :
- Formation et information des professionnels de santé pour une meilleure détection et un accompagnement adapté.
- Structuration de parcours de soins pluridisciplinaires, incluant médecins, rééducateurs, psychologues et assistantes sociales.
- Investissements en recherche pour comprendre les mécanismes biologiques de la maladie et développer des traitements ciblés.
- Soutien aux associations de patients et aux initiatives d’entraide afin de réduire l’isolement et favoriser l’échange d’expériences.
- Mesures de protection sociale pour accompagner les pertes d’activité et adapter les conditions de travail lorsque cela reste possible.
Enjeux éthiques et législatifs
Le cas d’un jeune adulte demandant une aide pour mourir pose des questions éthiques complexes : comment évaluer la liberté du choix d’une personne souffrante, quelle place pour l’espoir de rémission, et quels garde-fous mettre en place pour éviter les décisions hâtives ? Les discussions législatives doivent tenir compte de l’urgence d’offrir des soins et d’améliorer le soutien, tout en garantissant une évaluation rigoureuse des demandes d’aide à mourir.
Les professionnels de santé insistent sur la nécessité d’un examen approfondi, d’un accompagnement psychologique et d’une exploration exhaustive des pistes thérapeutiques avant d’envisager une procédure d’aide à mourir. La question se pose aussi au plan social : offrir un environnement de soins et de soutien solide peut-il réduire le nombre de personnes en quête d’une issue définitive ?
Conclusion : mieux comprendre pour mieux agir
La disparition de Samuel rappelle à quel point l’encéphalomyélite myalgique peut déconnecter une vie jeune et prometteuse des repères habituels, entraînant un épuisement profond et une souffrance difficilement imaginable pour les tiers. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas tragique, l’enjeu principal reste la mise en place d’une réponse globale : reconnaissance médicale, investissements en recherche, formation des soignants et soutien social.
Faire reculer le désespoir suppose de combiner des efforts juridiques, médicaux et solidaires. Si la question de l’aide à mourir est légitime dans le débat public, elle ne doit pas occulter l’urgence d’améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes et de prévenir que d’autres jeunes ne se sentent contraints de faire un choix aussi définitif.