Samuel, un Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias internationaux et relayée sur les réseaux, a ému et crispé l’opinion publique : elle interroge autant sur la prise en charge des maladies post-Covid que sur les conditions dans lesquelles des personnes jeunes demandent une aide à mourir.
Un calvaire quotidien
Selon les témoignages publiés par le jeune homme sur des forums et par des proches, la maladie s’est installée de façon brutale après l’infection. Samuel décrivait une incapacité quasi totale à mener une vie normale : alité la quasi-totalité du temps, hypersensibilité à la lumière et aux sons, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue a résumé son état par des images frappantes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le syndrome de fatigue chronique : une maladie mal connue et difficile à soigner
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une affection complexe et souvent méconnue. Elle se caractérise par une fatigue extrême non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (le malaise post-effort), des douleurs musculaires ou articulaires, des troubles cognitifs et des troubles du sommeil. Chez certains patients, la photophobie et la phonophobie peuvent être si intenses qu’elles imposent un isolement quasi complet.
Les causes de l’EM/SFC restent mal élucidées : la maladie peut survenir après une infection virale, mais aussi après des épisodes de stress extrême ou en lien avec des facteurs immunologiques et génétiques. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé ; la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie, par des approches multidisciplinaires (soins médicaux, réadaptation adaptée, soutien psychologique, aides sociales).
Des difficultés diagnostiques et de reconnaissance
Une des caractéristiques problématiques de l’EM/SFC est la difficulté à la diagnostiquer. Les examens biologiques et d’imagerie sont souvent normaux, ce qui conduit certains soignants à minimiser la gravité des troubles. De nombreux patients rapportent une errance médicale prolongée, des incompréhensions et parfois des accusations de simulation. Ce rejet peut aggraver la détresse psychologique et favoriser le recours à des voies extrêmes chez des personnes qui ne trouvent pas d’accompagnement adapté.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes de plus en plus jeunes
Le cas de Samuel met en lumière une autre réalité soulevée par des associations et des professionnels : une part croissante de personnes jeunes se tournent vers l’aide à mourir. Des organisations telles que des associations en Allemagne ont alerté sur l’augmentation des demandes d’assistance au suicide chez des adultes de moins de 30 ans, parfois convaincus qu’il n’existe plus d’alternative acceptable pour mettre fin à des souffrances jugées intolérables.
Cette tendance soulève des questions éthiques et sociétales profondes : comment apprécier la souffrance et la qualité de vie d’une personne jeune ? Quelles garanties doivent être exigées pour s’assurer qu’une demande d’aide à mourir n’est pas le résultat d’un désespoir temporaire, d’un manque de prise en charge ou d’une détresse sociale ?
Le contexte législatif et politique
Alors que la France débat de nouveau d’un texte visant à créer un droit à l’aide à mourir, le cas autrichien alimente le débat public sur les modalités et les limites de l’accès à cette aide. En Autriche, où la décision de Samuel a été rendue publique, les autorités de santé commencent à se pencher sur l’organisation de la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un soutien plus adapté pour ces malades.
Les législations sur l’aide à mourir varient fortement d’un pays à l’autre, tant sur les critères d’accès que sur les procédures de contrôle. Le cas d’une personne très jeune et gravement handicapée par une maladie difficile à traiter fait ressurgir le dilemme classique entre autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables.
Points de vigilance pour les législateurs
- Garantir un bilan médical et psychologique approfondi et pluridisciplinaire avant toute décision.
- Assurer un délai de réflexion et la disponibilité d’alternatives thérapeutiques et d’accompagnements sociaux et psychologiques.
- Mettre en place des contrôles indépendants et transparents pour éviter les dérives potentielles.
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur les maladies post-infectieuses et l’EM/SFC.
La prise en charge de l’EM/SFC : ce qui manque
Les patients atteints d’EM/SFC signalent souvent un manque d’expertise médicale et un accès limité aux structures spécialisées. En Autriche comme dans d’autres pays, des associations de patients déplorent que la maladie soit trop souvent considérée comme « invisible » et insuffisamment financée en recherche et en soins spécialisés.
Parmi les besoins exprimés par les malades et les soignants : davantage de centres de référence, des parcours de soins coordonnés, une formation médicale renforcée, ainsi que des solutions pour préserver l’insertion sociale et professionnelle des personnes incapables d’exercer normalement.
Conséquences sociales et humaines
Au-delà du caractère médical, l’EM/SFC a des répercussions profondes sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Beaucoup de patients doivent cesser leur activité professionnelle ou réduire fortement leurs engagements. L’isolement, la dépendance et la perte de projets de vie sont souvent à l’origine d’un sentiment d’injustice et d’une détresse morale considérable.
Dans ce contexte, le recours à l’aide à mourir peut apparaître, pour certains, comme une solution pour échapper à une souffrance qu’ils jugent insupportable et sans issue. Ce constat impose une réflexion collective : améliorer la prise en charge et les aides pour éviter que des personnes vulnérables ne se retrouvent sans alternatives acceptables.
Vers quelles réponses ?
Les pistes d’action impliquent plusieurs niveaux d’intervention :
- Renforcer la recherche médicale pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements efficaces.
- Multiplier les structures spécialisées et les parcours de soins coordonnés pour offrir un accompagnement global (médical, psychologique, social).
- Former et informer les professionnels de santé pour limiter l’errance diagnostique et améliorer la reconnaissance de la maladie.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social et financier des personnes handicapées par la maladie.
Ressources et soutien
Si le récit de Samuel soulève des émotions et des interrogations, il rappelle aussi l’importance de proposer des voies d’accompagnement aux personnes souffrantes. En cas de détresse psychologique ou de pensées suicidaires, il est essentiel de chercher du soutien auprès de professionnels de santé, de services d’urgence ou d’associations spécialisées. En France, des dispositifs d’aide existent et il est recommandé de contacter les services d’orientation et d’écoute locaux pour être mis en relation avec un professionnel.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière deux urgences : la nécessité d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge efficace de l’encéphalomyélite myalgique, et la nécessité d’un débat public apaisé autour de l’aide à mourir, notamment lorsque les personnes concernées sont jeunes. Améliorer la connaissance médicale, multiplier les services d’accompagnement et renforcer les garanties éthiques autour des décisions d’aide à mourir sont des pistes indispensables pour prévenir d’autres drames de ce type.
Ce témoignage tragique doit inciter les pouvoirs publics et les professionnels de santé à prendre la mesure des souffrances invisibles et à agir pour offrir des alternatives crédibles et humaines aux personnes qui se sentent sans issue.