Samuel, 22 ans, a décidé en début février 2026 de mettre fin à ses jours par suicide assisté. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024, il vivait depuis dans un isolement progressif et une incapacité à accomplir les gestes les plus simples du quotidien. Son histoire a bouleversé l’Autriche et rouvert le débat sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur la place de l’aide à mourir pour des patients très jeunes et souffrants de maladies peu reconnues.
Un tableau clinique sévère, peu reconnu
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) se caractérise par une fatigue intense et persistante, souvent déclenchée par un événement infectieux, et qui ne s’améliore pas avec le repos. Les patients décrivent fréquemment une sensibilité à la lumière et au bruit, des troubles cognitifs nommés « brouillard cérébral », des douleurs diffuses et une aggravation des symptômes après le moindre effort physique ou mental (le phénomène appelé « malaise post-effort »).
Dans le cas de Samuel, ces symptômes se sont installés brutalement après une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Il a raconté ne plus supporter la lumière, devoir rester alité quasi en permanence et ne pas pouvoir dialoguer, écouter de la musique ou regarder une vidéo. Les médecins présents ont décrit une souffrance multidimensionnelle : physique, cognitive, sensorielle et sociale. Là où d’autres maladies disposent de parcours de soins structurés, l’EM/SFC est souvent mal reconnue et mal traitée, ce qui accroît la détresse des patients.
Un choix tragique qui interroge
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte comme Samuel met en lumière plusieurs problématiques convergentes. D’abord, la question de la souffrance insupportable et de l’autonomie des patients : quand les soins disponibles n’apportent pas d’amélioration et que la qualité de vie est détruite, certains ne voient plus d’autre issue. Ensuite, la dimension sociétale et médicale : le manque de connaissances et de ressources pour accompagner ces malades contribue à un sentiment d’abandon.
Selon les équipes qui l’ont suivi, Samuel avait épuisé les pistes thérapeutiques proposées et se sentait incompris, voire stigmatisé. Ces éléments n’excusent pas mais éclairent le passage à l’acte, en soulignant l’importance d’un accompagnement pluridisciplinaire, d’une évaluation psychologique approfondie et d’un soutien social pour les personnes atteintes d’EM/SFC.
Une réalité qui concerne aussi les jeunes
Traditionnellement perçue comme touchant majoritairement des adultes d’âge moyen, l’EM/SFC affecte aussi des personnes jeunes et parfois jusque dans l’adolescence. Les associations et certains soignants signalent une augmentation des jeunes adultes qui se déclarent en situation de souffrance extrême, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs maux.
Cette réalité questionne les dispositifs de prévention et d’accompagnement des jeunes malades : accès à un diagnostic rapide, orientation vers des spécialistes informés, mesures de compensation scolaire et professionnelle, dispositifs de réinsertion adaptés et prise en charge psychologique. Sans ces réponses, le risque d’isolement, de dépression et, au bout du compte, d’actes désespérés augmente.
Pourquoi l’EM/SFC reste difficile à soigner ?
Plusieurs raisons expliquent la difficulté à proposer des traitements efficaces :
- Complexité et hétérogénéité du syndrome : les mécanismes physiopathologiques exacts ne sont pas totalement élucidés et varient d’un patient à l’autre.
- Absence de biomarqueur spécifique : le diagnostic repose avant tout sur une anamnèse détaillée et l’exclusion d’autres pathologies.
- Manque de formation des professionnels : de nombreux médecins ne se sentent pas suffisamment informés pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
- Offres de soins fragmentées : en l’absence de filières dédiées, les patients multiplient les consultations sans toujours trouver une réponse coordonnée.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact socioprofessionnel du syndrome est majeur : obligations interrompues, perte d’emploi, retrait des études, baisse des revenus et isolement social. De nombreux patients doivent réduire drastiquement leurs activités, ce qui a un coût humain et économique important. Les proches jouent souvent un rôle d’aidant sans formation ni soutien adapté.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être touchées par l’EM/SFC, dont une majorité de femmes. Ces chiffres montrent l’enjeu public de meilleure reconnaissance, recherche et organisation des soins.
Réponses institutionnelles et associatives
Face à la montée des plaintes et à des cas tragiques comme celui de Samuel, les autorités sanitaires et les associations demandent davantage de moyens. Parmi les pistes évoquées :
- Créer des centres de référence et des filières spécialisées pour le diagnostic et la prise en charge.
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC.
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques et des traitements ciblés.
- Développer l’accompagnement psychosocial et les solutions d’aide à l’activité (aménagements scolaires et professionnels, allocation lorsque l’activité est empêchée).
En Autriche, les responsables politiques ont indiqué vouloir développer des services de soins et d’accompagnement après avoir entendu le témoignage de patients et de familles. En France, la question de l’accès à l’aide à mourir fait l’objet d’un débat parlementaire, soulevant des enjeux éthiques, médicaux et sociaux complexes.
Débat éthique : aide à mourir et maladies chroniques invisibles
Le cas de Samuel amplifie un débat déjà vif : jusqu’où l’État et la société doivent-ils permettre l’accès à l’aide à mourir pour des personnes dont la maladie est très invalidante mais non terminale ? Les arguments en faveur reposent sur le respect de l’autonomie, le soulagement de la souffrance et la dignité. Les critiques soulignent le risque d’un choix influencé par une prise en charge insuffisante, le danger d’une normalisation du recours au suicide assisté chez des populations vulnérables, et la nécessité d’abord d’améliorer les soins.
Les professionnels appellent à des cadres stricts d’évaluation — bilan médical complet, expertise multidisciplinaire, évaluations psychiatriques, délais de réflexion et garanties de soutien social — afin que toute décision soit prise en connaissance de cause et sans pression liée à l’isolement ou à l’absence d’accès aux soins.
Que demander aujourd’hui pour éviter d’autres drames ?
À la lumière de ce cas tragique, plusieurs priorités émergent pour limiter les situations où des jeunes malades se sentent acculés :
- Améliorer la reconnaissance clinique et la formation des soignants sur l’EM/SFC.
- Structurer des parcours de soins pluridisciplinaires et des centres de référence pour coordonner les prises en charge.
- Renforcer les dispositifs de soutien psychologique et social pour les patients et leurs familles.
- Accroître les investissements en recherche pour comprendre les mécanismes post-infectieux et développer des traitements spécifiques.
- Garantir des évaluations indépendantes et rigoureuses lorsque des demandes d’aide à mourir sont formulées, en particulier chez les jeunes.
Un appel à la compassion et à l’action
Le décès de Samuel ne doit pas rester une anecdote tragique mais un signal d’alarme. Il rappelle que la souffrance invisible peut être tout aussi dévastatrice que la douleur physique la plus apparente. Les réponses médicales, sociales et politiques doivent être à la hauteur de ces souffrances : reconnaissance, recherche, accompagnement et prévention du désespoir.
Plus que des mots, ce sont des mesures concrètes qui permettront d’offrir aux personnes atteintes d’EM/SFC l’espoir d’une meilleure qualité de vie et, lorsque cela est possible, la reprise d’activités épanouissantes. En attendant, il reste essentiel d’écouter, d’entraider et de traiter chaque cas avec attention, dignité et professionnalisme.
Informations pratiques
Si vous ou un proche souffrez de symptômes évocateurs d’un syndrome de fatigue chronique, consultez un médecin pour un bilan complet. Cherchez des structures spécialisées, des associations de patients et un soutien psychologique adapté. En cas de détresse aiguë ou de pensées suicidaires, contactez sans délai les services d’urgence ou une ligne d’écoute dans votre pays.