Samuel, 22 ans, a été inhumé le 11 février après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, révélée ces dernières semaines en Autriche et relayée par la presse internationale, a profondément ému l’opinion et relancé un débat politique et médical : comment accompagner des malades jeunes, parfois très isolés, touchés par des formes sévères de Covid long et de syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) ?
Un portrait bref mais bouleversant
Selon les renseignements rapportés par la presse, le syndrome est survenu chez Samuel après un Covid-19 contracté en 2024. En quelques mois, un patient jusque-là actif est devenu totalement dépendant : alité quasiment en permanence, intolérant à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur un message posté sur Reddit, il écrivait devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et vivre dans l’obscurité. Son neurologue a décrit son ressenti : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le recours au suicide assisté et ses conséquences
Le cas de Samuel serait l’un des premiers, voire la première instance médiatisée, de suicide assisté d’un jeune adulte en Autriche pour une maladie liée au Covid long. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Ce témoignage met en lumière une série d’interrogations : quelles options thérapeutiques ont été tentées ? L’accès à des services spécialisés a-t-il été suffisant ? Comment évaluer la souffrance lorsque la pathologie n’est pas bien comprise ?
Un débat politique relancé
Alors que la France discute à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir, l’histoire de jeunes patients « qui ne voient que la mort comme issue » relance les réflexions éthiques et politiques. Des responsables publics et des associations demandent un examen approfondi des soins disponibles, des dispositifs de soutien psychologique et des alternatives à l’aide à mourir, notamment pour des pathologies mal prises en charge.
Le syndrome de fatigue chronique : ce que l’on sait
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Les symptômes peuvent apparaître brutalement, le plus souvent chez des personnes jeunes et jusque-là très actives. Plusieurs facteurs sont évoqués comme déclencheurs : infections virales (dont le Covid-19), stress psychologique, anomalies immunologiques ou prédispositions génétiques.
Principaux symptômes
- Fatigue invalidante et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos.
- Intolérance à l’effort (d’après-effort), avec aggravation des symptômes après une activité même légère.
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit, troubles du sommeil.
- Douleurs musculaires et articulaires, maux de tête.
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, perte de mémoire, ralentissement de la pensée.
- Symptômes autonomes possibles : étourdissements, malaises orthostatiques.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les prises en charge sont essentiellement symptomatiques : gestion de l’énergie (pacing), réadaptation progressive adaptée, traitements ciblés pour la douleur, le sommeil ou les troubles neurovégétatifs, et accompagnement psychologique lorsque nécessaire.
Un déficit de reconnaissance et d’offre de soins
De nombreux patients et associations dénoncent un manque de formation des médecins sur l’EM/SFC, des parcours de soins inadaptés et une prise en charge trop souvent fragmentée. Dans le cas rapporté de Samuel, il évoquait que « la Sécurité sociale autrichienne nous traite de charlatans et de profiteurs », illustrant le sentiment d’abandon que peuvent ressentir des malades confrontés à l’incompréhension médicale et sociale.
Conséquences sociales et professionnelles
La maladie a un fort impact socioprofessionnel : devoir cesser ou adapter drastiquement ses activités professionnelles ou de loisir est fréquent. L’isolement, la précarité financière et la stigmatisation aggravent la détresse des personnes atteintes. Dans ce contexte, l’accès à des soins spécialisés, aux aides sociales et à un accompagnement psychologique est déterminant pour la qualité de vie et la prévention des passages à l’acte suicidaire.
La question des jeunes patients et de l’aide à mourir
Des associations, comme l’association allemande pour une mort digne, ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge : comment répondre à une souffrance extrême lorsque la pathologie est chronique mais non dégénérative ? Faut-il renforcer les critères, améliorer l’expertise pluridisciplinaire avant toute décision, ou prioriser le développement d’alternatives de soin et de soutien ?
Points d’alerte pour les autorités sanitaires
- Développer des centres spécialisés et des filières de référence pour le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC.
- Former les professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance et la communication avec les patients.
- Renforcer l’accompagnement psychologique et social, y compris le soutien aux aidants et les dispositifs de maintien des revenus.
- Investir dans la recherche clinique pour mieux comprendre les mécanismes et tester des approches thérapeutiques innovantes.
Réponses politiques et administratives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Des annonces politiques de ce type sont importantes, mais elles devront se traduire par des moyens concrets : financement de structures spécialisées, campagnes d’information, et organisation d’un parcours de prise en charge coordonné.
Que peut-on attendre en France ?
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une grande majorité de femmes (estimée à 80 %). Le débat national sur l’aide à mourir se déroule sur fond de préoccupations similaires : garantir des conditions d’examen médical rigoureux, assurer l’accès à des alternatives thérapeutiques et protéger les personnes vulnérables. Les pouvoirs publics sont ainsi confrontés à un double défi : répondre aux demandes d’autonomie en fin de vie et améliorer l’accompagnement des maladies chroniques émergentes ou mal prises en charge.
Appel à une mobilisation coordonnée
L’histoire de Samuel est un signal d’alarme. Elle montre combien il est urgent de consolider les parcours de soins, d’agrandir l’offre spécialisée et de mieux former les professionnels pour reconnaître et soulager des souffrances parfois invisibles. Au-delà des discussions juridiques sur l’aide à mourir, il s’agit de construire des réponses concrètes pour éviter que des personnes, souvent jeunes, ne se sentent poussées à mettre fin à leurs jours faute d’alternatives.
Quelques mesures prioritaires proposées par des associations et des médecins
- Créer et financer des centres de référence multidisciplinaires EM/SFC accessibles au niveau régional.
- Élaborer des protocoles de prise en charge standardisés et former les médecins généralistes.
- Renforcer le soutien psychologique et social et faciliter l’accès aux aides financières pour les patients incapables de travailler.
- Lancer des programmes de recherche nationaux sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels.
La douleur et la détresse de Samuel ne peuvent rester lettre morte. Son histoire doit pousser les États, les professionnels et la société civile à agir pour que personne n’ait à choisir entre l’oubli et l’absence de soins adaptés.
Ce récit invite également à une réflexion collective : comment concilier respect de l’autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables et amélioration de l’offre de soins ? Les réponses devront être à la fois médicales, sociales et éthiques, fondées sur des faits scientifiques et un soutien humain renforcé.