Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort par suicide assisté début février après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, rendu public par des forums en ligne et repris par la presse, a profondément secoué l’Autriche et relance des questions difficiles : comment prendre en charge des maladies encore mal connues, que faire pour les patients qui souffrent dans l’absence d’un traitement curatif, et quelle place accorder à l’aide à mourir pour des personnes jeunes ?
Le récit d’une douleur invisible
Selon les témoignages partagés par Samuel avant sa mort, la maladie s’est déclarée de façon brutale. Anciennement actif, il s’est retrouvé confiné au lit, incapable de supporter la lumière, le bruit ou le moindre mouvement prolongé. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur Reddit. Il raconte également l’incapacité d’écouter une conversation, de suivre une vidéo ou d’écouter de la musique — des activités banales qui deviennent insupportables lorsque la sensibilité sensorielle est exacerbée.
Son neurologue a décrit un tableau clinique sévère : fatigue extrême, douleurs diffuses, troubles cognitifs et une symptomatologie sensorielle qui donne « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes, bien que difficiles à objectiver par des tests standards, ont un retentissement majeur sur la vie quotidienne et l’autonomie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelé syndrome de fatigue chronique, est une pathologie encore mal comprise. Elle survient fréquemment après un épisode infectieux mais peut aussi être déclenchée par d’autres facteurs. Les éléments généralement rapportés incluent :
- une fatigue intense non soulagée par le repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post-effort) ;
- douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, et difficultés cognitives (« brouillard cérébral ») ;
- une hypersensibilité aux stimuli sensoriels (lumière, son) pour certains patients.
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif connu : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’environnement de vie et proposer un accompagnement pluridisciplinaire (médecine générale, spécialistes, kinésithérapie adaptée, soutien psychologique). Ces stratégies ne sont pas toujours efficaces, en particulier dans les formes sévères qui imposent parfois un alitement quasi permanent.
Un choix tragique qui met en lumière des carences
Le suicide assisté de Samuel — inhumé le 11 février selon les informations disponibles — est présenté comme une première dans le pays pour une personne jeune atteinte de cette maladie post-Covid. Son médecin a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des possibilités thérapeutiques et du soutien social face à des symptômes intraitables.
Au-delà du drame individuel, cette affaire pose la question de l’accès aux soins spécialisés et de la reconnaissance des formes sévères d’EM/SFC. De nombreux patients se plaignent d’un manque de formation des professionnels de santé à cette pathologie, d’une difficulté à faire reconnaître la gravité de leurs symptômes et parfois d’une stigmatisation. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », déclarait Samuel dans un message cité par la presse, dénonçant le traitement réservé par certaines institutions.
La jeune génération face à l’aide à mourir
Des associations s’alarment d’une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que la mort est la seule sortie possible face à des souffrances chroniques et invalidantes. L’association allemande pour une mort digne a fait état d’une hausse de jeunes adultes de moins de 30 ans ayant recours à ce type de démarches, souvent après une période de souffrance prolongée et un sentiment d’absence d’alternatives.
Ce phénomène met en balance des considérations éthiques complexes : l’autonomie des personnes et leur droit à décider de leur fin de vie, d’un côté ; la question de la vulnérabilité et de la possibilité d’un accompagnement médical et social adéquat qui pourrait, dans certains cas, offrir une meilleure qualité de vie, de l’autre.
Cadre légal et débat public
En Autriche, comme dans plusieurs pays européens, le cadre légal de l’aide à mourir est en évolution et fait l’objet de débats politiques et juridiques. L’affaire de ce jeune homme intervient alors que, dans d’autres pays notamment la France, le sujet est également discuté au niveau parlementaire. Ces débats portent sur les conditions d’accès, les garanties à fournir pour protéger les personnes vulnérables, et sur la définition même de critères médicaux applicables à des pathologies dont la gravité est parfois difficile à objectiver.
Pour les médecins, les juristes et les proches, le défi est double : garantir le respect des choix des patients tout en évitant que des personnes en situation de détresse passagère ou mal accompagnées ne choisissent une voie irréversible faute d’alternatives.
Les besoins d’une meilleure prise en charge
Les experts en santé publique et associations de patients appellent à plusieurs axes d’amélioration :
- une formation accrue des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les symptômes post-infectieux ;
- la mise en place de parcours de soins pluridisciplinaires pour offrir un accompagnement médical, social et psychologique adapté ;
- un renforcement des recherches pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et développer des traitements ciblés ;
- des dispositifs de soutien et d’écoute pour prévenir l’isolement et la détresse des patients et de leurs proches.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour instaurer des solutions de soin et d’accompagnement plus efficaces. Cette volonté politique devra se traduire par des moyens concrets, des formations ciblées et des centres de référence pour faire face à la complexité de ces pathologies.
Chiffres et contexte en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche plusieurs centaines de milliers de personnes — des chiffres souvent avancés autour de 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (environ 80 %). La pandémie de Covid-19 a par ailleurs mis en lumière la problématique des syndromes post-infectieux et du « long Covid », qui regroupe un large spectre de symptômes prolongés après une infection aiguë.
Cette réalité épidémiologique souligne l’urgence d’investir dans la recherche sur les conséquences à long terme du Covid-19 et, plus généralement, dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies qui altèrent profondément la qualité de vie sans toujours laisser de traces faciles à mesurer.
Accompagnement des proches et prévention de la rupture
Lorsque l’état d’un proche s’aggrave, la charge émotionnelle et pratique sur la famille est lourde. Les systèmes de soutien social, y compris associations, services sociaux et professionnels de santé, ont un rôle déterminant pour éviter que l’épuisement ne mène à une décision irréversible. Il est essentiel d’offrir :
- un accompagnement psychologique pour le patient et les proches ;
- des aides pour adapter le domicile et le quotidien selon la sévérité des symptômes ;
- un lien rapide avec des équipes spécialisées en cas d’aggravation.
Conclusion
Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien interroge sur les limites actuelles de la médecine et du soutien social face à des maladies invisibles et pourtant profondément invalidantes. Au-delà de la polémique sur l’aide à mourir, il met en lumière l’impératif d’améliorer la reconnaissance, la recherche et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC et de syndromes post-Covid. Pour prévenir de nouveaux drames, les réponses devront être à la fois médicales, sociales et politiques, afin d’offrir des alternatives réelles aux patients qui souffrent.
Ce récit rappelle enfin la difficulté d’être écouté lorsque la souffrance n’est pas visible. Il appelle à une plus grande attention collective, à une formation renforcée des professionnels de santé et à des parcours de soin mieux coordonnés pour les patients atteints de pathologies chroniques complexes.