Autriche : à 22 ans, il choisit le suicide assisté après un Covid et un syndrome de fatigue chronique

Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après avoir souffert de façon insupportable d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu à la suite d’un Covid contracté en 2024. Son décès, survenu récemment et inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des formes sévères de maladies post-infectieuses, l’accompagnement des jeunes malades et les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Un récit personnel qui interpelle

L’histoire, racontée par des médias et par des témoignages publiés par le patient lui-même, décrit une dégradation rapide et extrême de la qualité de vie. Touché après un épisode de Covid-19, Samuel a développé des symptômes emblématiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue invalidante, intolérance à l’effort, hypersensibilité à la lumière et au bruit, difficultés cognitives sévères et douleurs persistantes. Il témoignait d’une vie quasiment confinée au lit, incapable de suivre une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos, et décrivait une sensation d’22brFBler et de se noyer22 simultanée.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?

L’EM/SFC est une maladie souvent méconnue et mal comprise, qui survient généralement de façon brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes auparavant actives. Les symptômes varient d’une personne à l’autre, mais plusieurs signes se retrouvent fréquemment :

• fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos ;
• exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif (maladie post-effort ou post-exertional malaise) ;
• dysfonctionnements cognitifs (brouillard cognitif, troubles de la mémoire) ;
• hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit, odeurs) ;
• douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
• troubles du sommeil non réparateur.

Les causes exactes restent inconnues : l’apparition peut être déclenchée par une infection, un stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques. Aujourd’hui, les traitements visent essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, faute de thérapie curative clairement établie.

Une maladie mal reconnue et des prises en charge insuffisantes

Le récit de Samuel met en lumière une difficulté récurrente : l’insuffisante reconnaissance de la maladie par une partie du corps médical et l’absence de parcours de soins adaptés. De nombreux patients rapportent des délais de diagnostic longs, un manque de connaissances des praticiens et des perceptions sceptiques qui aggravent l’épuisement et l’isolement social. Dans certains pays, des patients et associations dénoncent le traitement qui leur est réservé, allant parfois jusqu’E0 les stigmatiser.

Les autorités autrichiennes ont déclaré vouloir renforcer l’offre de soins pour ces patients. Mais pour beaucoup, les annonces peinent à se traduire rapidement en dispositifs concrets : centres spécialisés, formation des médecins, prise en charge psychologique et sociale, et financement de la recherche restent des besoins urgents.

Jeunes et recours à l’aide à mourir : un phénomène préoccupant

Le cas de Samuel alimente aussi une autre inquiétude : l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes souffrant de maladies chroniques ou invalidantes. Des associations pro-aide à mourir alertent sur la croissance du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue à leur souffrance. Ce constat interroge les systèmes de protection sociale, les dispositifs d’accompagnement psychologique et le rôle des soins palliatifs lorsqu’il s’agit de maladies prolongées mais non terminales.

La question se double d’un débat éthique et juridique plus large. Dans plusieurs pays, le cadre légal entourant l’aide à mourir varie, et les critères d’accès, les garanties et les procédures font l’objet de tensions politiques et sociétales. Le cas d’un patient très jeune, atteint d’une maladie dont l’évolution est incertaine, pose des questions complexes sur le respect de l’autonomie individuelle, la prévention des décisions prises sous la pression du désespoir et la responsabilité collective d’offrir des alternatives viables.

Liens possibles avec le Covid long

De nombreux médecins et chercheurs observent une augmentation de cas d’EM/SFC diagnostiqués après un Covid. Le spectre du « Covid long » recouvre des symptômes variés et parfois persistants qui peuvent ressembler à ceux de l’EM/SFC, notamment la fatigue extrême et l’intolérance à l’effort. Si tous les patients post-Covid ne développent pas ce syndrome, la pandémie a cependant mis en lumière la nécessité d’investigations approfondies et d’une meilleure préparation des systèmes de santé aux conséquences à long terme des infections virales.

Que disent les professionnels de santé ?

Les spécialistes soulignent la difficulté de poser un diagnostic clair et de proposer des réponses thérapeutiques uniformes. Les approches recommandées incluent une prise en charge multidisciplinaire : rééducation adaptée, gestion de la douleur, soutien psychologique, aménagements professionnels et sociaux, et, lorsque nécessaire, interventions ciblées sur des symptômes particuliers (troubles du sommeil, problèmes orthostatiques, etc.).

Mais pour des cas sévères et très invalidants, ces stratégies peuvent ne pas suffire à restaurer une qualité de vie acceptable. C’est ce désarroi extrême qui, selon les témoignages, a conduit Samuel à demander une aide pour mettre fin à ses jours.

Réponses politiques et associatives

À la suite de ce décès, des voix officielles ont annoncé des mesures pour améliorer la reconnaissance et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC. Parmi les pistes évoquées : création de centres de référence, formation médicale renforcée, et développement de programmes de soutien psychologique et social. Les associations de patients demandent quant à elles des plans nationaux incluant la recherche, la coordination des soins et l’accès à des aides sociales adaptées.

Recommandations fréquentes des associations :

• mettre en place des consultations spécialisées et former davantage de médecins ;
• financer la recherche sur les causes et les traitements potentiels ;
• assurer un soutien psychologique soutenu et accessible ;
• faciliter l’adaptation des conditions de travail et d’étude ;
• améliorer l’information du public et des professionnels pour réduire la stigmatisation.

Que peuvent faire les proches et les patients ?

Pour les personnes touchées et leurs proches, il est important de chercher une prise en charge pluridisciplinaire et de s’appuyer sur les ressources locales : associations de patients, spécialistes en médecine interne ou en maladies infectieuses, équipes de réadaptation et services de santé mentale. Les proches peuvent jouer un rôle essentiel en offrant un soutien concret, en accompagnant les démarches administratives et médicales et en veillant à ce que la personne ne se retrouve pas isolée face à sa souffrance.

Il est également crucial d’évoquer ouvertement la détresse et de solliciter de l’aide professionnelle dès que des pensées suicidaires apparaissent. La prévention passe par la détection précoce de la souffrance psychique et par un accès facilité à des soins adaptés.

Un appel à la recherche et à la solidarité

Le drame de ce jeune Autrichien rappelle que la société a encore des progrès importants à faire pour reconnaître et prendre en charge des maladies chroniques invalidantes souvent invisibles. Améliorer la formation des soignants, soutenir la recherche fondamentale et clinique, et développer des parcours de soins coordonnés sont des priorités pour éviter que d’autres patients ne se retrouvent acculés au désespoir.

Au-delà des réponses médicales et politiques, cet événement est un appel à la solidarité : écouter les malades, croire leurs souffrances et transformer cette reconnaissance en moyens concrets pour améliorer leur quotidien. Le débat sur l’aide à mourir, légitime et nécessaire dans nombre de sociétés, doit aussi s’accompagner d’efforts tangibles pour proposer des alternatives effectives à ceux qui souffrent.

En bref

• Un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’EM/SFC post-Covid a eu recours au suicide assisté, ce qui a relancé des débats sur la prise en charge et l’accessibilité de l’aide à mourir.
• L’EM/SFC reste une maladie mal connue, sans traitement curatif établi, nécessitant une prise en charge multidisciplinaire et un renforcement de la recherche.
• Les autorités et associations appellent à une meilleure reconnaissance, à des centres spécialisés et à un soutien accru pour les patients, en particulier les plus jeunes.

Ce récit, tragique et porteur d’enseignements, souligne l’urgence d’une mobilisation collective : médicale, sociale et politique, pour que la souffrance chronique ne conduise plus les plus vulnérables à considérer la mort comme leur seule issue.