L’annonce du recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) après un Covid-19 a suscité une onde de choc en Autriche et relancé le débat sur l’accès à l’aide à mourir et la prise en charge des maladies longues et mal connues. Sa détresse, décrite comme une souffrance physique et sensorielle constante, interroge à la fois les systèmes de santé, les instances politiques et la société sur la manière d’accompagner des patients souvent jeunes et isolés.
Le récit de Samuel : un calvaire quotidien
Selon les médias qui ont relayé son histoire, ce jeune homme, prénommé Samuel par la presse, a développé des symptômes sévères d’EM/SFC après un Covid contracté en 2024. Isolé, contraint à rester alité quasiment en permanence et hypersensible à la lumière et aux stimulations sonores, il relatait sur des forums en ligne l’impossibilité d’écouter de la musique, de soutenir une conversation ou de regarder une vidéo. Son neurologue évoquait pour sa part « l’impression de brûler et de se noyer à la fois », image saisissante d’une souffrance qui échappe souvent aux examens médicaux classiques.
Inhumé le 11 février, son geste a été présenté comme une première en Autriche en matière de suicide assisté pour ce motif, selon les informations disponibles. Son médecin a expliqué avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans parvenir toutefois à soulager durablement la douleur et la perte de qualité de vie du patient.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Sur le site de l’Assurance maladie, la maladie est décrite comme survenant souvent de façon aiguë, notamment chez des personnes jeunes et actives, et pouvant apparaître après une infection ou d’autres facteurs (stress, facteurs immunologiques ou génétiques). Les symptômes habituels incluent une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort, des douleurs, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes, adapter l’activité et proposer un soutien multidisciplinaire. Le manque de formations et de reconnaissance de la maladie parmi les professionnels de santé contribue à des parcours de soins longs et pénibles pour de nombreux patients.
Un phénomène qui touche de plus en plus de jeunes
L’histoire de Samuel met en lumière un constat alarmant : des personnes de moins de 30 ans, souvent convaincues que seule la mort mettra un terme à leurs souffrances, se tournent parfois vers l’aide à mourir lorsqu’elles se sentent sans perspectives de soulagement. Des associations ont signalé une augmentation des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes confrontés à des pathologies chroniques mal prises en charge.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres illustrent l’ampleur d’un problème de santé publique qui concerne des milliers de familles et nécessite une attention soutenue des autorités sanitaires.
Pourquoi ces patients se sentent-ils abandonnés ?
- Diagnostic tardif ou erroné : l’EM/SFC est souvent méconnu et peut être confondu avec d’autres troubles, entraînant des retards diagnostiques et une errance médicale.
- Traitements limités : l’absence de traitement curatif et l’accompagnement principalement symptomatique laissent de nombreux patients sans solution durable.
- Impact socioprofessionnel : la maladie impose souvent l’arrêt ou l’adaptation du travail et des activités quotidiennes, réduisant l’autonomie financière et sociale des malades.
- Stigmatisation : certains patients rapportent ne pas être crus par des soignants ou par la Sécurité sociale, ce qui ajoute une dimension psychologique et relationnelle à la souffrance.
Le recours à l’aide à mourir : un choix lourd de sens
Le cas autrichien soulève des questions éthiques profondes. Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’une maladie chronique non terminale interroge sur les critères de souffrance insupportable, sur l’accès aux soins palliatifs et sur la prévention du désespoir. Dans plusieurs pays, le débat politique sur la création d’un droit à l’aide à mourir inclut désormais la question des maladies chroniques et des souffrances réfractaires aux traitements.
Pour les familles et les proches, la décision d’un malade de mettre fin à ses jours par assistance est source d’un immense traumatisme et appelle des réponses à la fois humaines et structurelles : meilleures filières de soins, soutien psychologique, accompagnement social et reconnaissance médicale accrue.
Enjeux pour les systèmes de santé
Les autorités sanitaires sont confrontées à plusieurs défis : améliorer la formation des professionnels sur des pathologies émergentes ou mal connues, financer des structures spécialisées, et garantir un suivi pluridisciplinaire (médecins, rééducateurs, psychologues, travailleurs sociaux). La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients, soulignant la nécessité d’une réponse institutionnelle.
Que peuvent faire les pouvoirs publics et les professionnels ?
- Reconnaissance et formation : intégrer l’EM/SFC dans les formations médicales et sensibiliser aux signes cliniques pour réduire l’errance diagnostique.
- Parcours de soins coordonnés : créer des centres de référence et faciliter l’accès à des prises en charge multidisciplinaires adaptées aux besoins des patients.
- Soutien social : développer des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et la précarité induits par la maladie.
- Recherche : augmenter les efforts de recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des pistes thérapeutiques efficaces.
- Dialogue éthique : ouvrir des discussions sociétales encadrées sur la souffrance chronique, le droit à l’aide à mourir et les alternatives possibles.
Un appel à l’empathie et à l’action
Le décès de ce jeune Autrichien est un rappel brutal que la souffrance chronique, quand elle est mal reconnue et mal prise en charge, peut conduire à des choix désespérés. Au-delà du débat juridique sur l’aide à mourir, il est impératif de renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC et de s’assurer qu’aucun malade ne se sente contraint à une décision finale faute d’autre issue.
Les soignants, les autorités sanitaires et la société ont la responsabilité de construire des réponses concrètes : améliorer la détection, garantir l’accès à des soins adaptés et proposer un soutien global — médical, psychologique et social — pour redonner de l’espoir aux patients et à leurs proches.
Ressources et prévention du désespoir
Si l’histoire de ce jeune homme soulève une émotion légitime, elle doit aussi pousser à agir concrètement. Les proches de personnes en détresse doivent être encouragés à solliciter de l’aide auprès des services de santé, des associations spécialisées et des professionnels compétents. En cas de risque imminent, il est essentiel de contacter les services d’urgence ou les lignes d’aide locales pour garantir la sécurité et le soutien immédiat des personnes concernées.
Conclusion
La trajectoire tragique de ce jeune Autrichien met en lumière la double urgence : mieux comprendre et prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique, et repenser la manière dont les systèmes de santé et la société répondent à la souffrance chronique. Si le débat sur l’aide à mourir est légitime, il ne doit pas faire oublier la nécessité d’investir dans des parcours de soins, la recherche et le soutien aux patients qui vivent au quotidien une douleur souvent invisible mais profondément invalidante.