Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir fait de nouveau surface dans plusieurs pays, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ébranlé l’opinion publique. Samuel, selon les informations rapportées par la presse, souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, de tenir une conversation ou d’écouter de la musique, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Le récit d’une vie réduite par la maladie
Les témoignages recueillis avant son décès décrivent une existence radicalement transformée. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur un forum en ligne. Son incapacité à suivre une conversation, à regarder une vidéo ou à écouter de la musique témoigne d’une sensibilité sensorielle extrême. Son neurologue a résumé la détresse : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Samuel a été inhumé le 11 février ; son recours au suicide assisté serait, selon les médias locaux, une première dans le pays. Son médecin assure avoir épuisé toutes les voies pour l’éviter. Ce cas soulève des questions douloureuses : quand la souffrance devient-elle intolérable au point de conduire une personne jeune et auparavant active à préférer la mort ? Quelle est la responsabilité des systèmes de santé face à des maladies mal connues et mal prises en charge ?
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et multifactorielle caractérisée par une fatigue profonde et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos et s’aggrave souvent après un effort (phénomène appelé malaise post-effort). Elle peut apparaître brusquement, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes précises restent mal élucidées : on évoque des déclencheurs infectieux, des dysfonctionnements immunitaires, des facteurs génétiques et des composantes neuroinflammatoires.
Les symptômes sont variés : épuisement extrême, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), troubles du sommeil, hypersensibilité à la lumière ou au bruit, vertiges et dysfonctionnements autonomes. Chez certains patients, l’aggravation est telle qu’ils deviennent alités et nécessitent une prise en charge spécifique et souvent pluridisciplinaire.
Un lien avec le Covid : cas post-infectieux et émergence de malades jeunes
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC se sont déclarés après une infection à SARS-CoV-2, alimentant la catégorie des « Covid longs ». Ces formes post-Covid peuvent présenter des symptômes proches ou identiques à l’EM/SFC classique. Les jeunes adultes semblent particulièrement touchés dans certains signalements, avec des conséquences lourdes sur la vie professionnelle, sociale et psychologique.
Les associations de soutien et certains professionnels alertent sur une augmentation de patients de moins de 30 ans qui, faute de réponses médicales adéquates et d’un accompagnement psychosocial suffisant, se disent convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat interpelle sur la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des médecins et la création de filières spécialisées de prise en charge.
Prise en charge actuelle : symptomatique et insuffisante
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur l’atténuation des symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour limiter la mise en échec par l’effort, aménagements du sommeil, prise en charge des troubles orthostatiques et soutien psychologique. Pour beaucoup de patients, ces mesures restent insuffisantes.
Le cas rapporté par la presse autrichienne met en lumière la difficulté d’accès à des soins adaptés. Des malades dénoncent l’incompréhension de certains praticiens, le scepticisme institutionnel et le manque de reconnaissance officielle. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », confiait le jeune homme avant son décès, reflétant l’amertume d’un pan de la communauté de patients.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC va bien au-delà des symptômes physiques. La maladie entraîne souvent une incapacité de travail, une marginalisation sociale et une détresse financière. Les patients doivent parfois adapter ou cesser leurs activités professionnelles et renoncer à des projets de vie, au détriment de leur santé mentale.
- Perte d’emploi ou impossibilité d’accéder au marché du travail.
- Isolement social lié à la fatigue et aux limitations sensorielles.
- Charge pour les aidants et difficultés d’accès aux aides adaptées.
Un débat éthique et politique renouvelé
Le recours au suicide assisté de ce jeune Autrichien relance des questions éthiques et politiques délicates. D’un côté, il y a la reconnaissance de la souffrance individuelle et du droit à mettre fin à une vie qui n’est plus supportable. De l’autre, se pose la nécessité absolue d’assurer un accès équitable à des soins, à un accompagnement psychologique et à des solutions de répit avant d’explorer des options définitives.
Plusieurs pays débattent actuellement de la création ou de l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir. Ces discussions doivent intégrer des garanties fortes : évaluation médicale et psychiatrique rigoureuse, alternatives thérapeutiques explorées, temps de réflexion, et dispositifs de soutien pour les proches. Le cas de Samuel met en lumière le risque d’un déterminisme où la souffrance mal prise en charge pousse des personnes jeunes vers des décisions irréversibles.
Initiatives et réponses politiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Ce type d’annonce est souvent accueilli comme un premier pas, mais exige des engagements concrets : financement de la recherche, formation des professionnels, création de centres de référence et facilitation de l’accès aux aides sociales et professionnelles.
En France, on estime que le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes. La reconnaissance officielle, les parcours de soins coordonnés et l’accompagnement des patients sont des chantiers encore incomplets. Les associations de patients appellent depuis longtemps à davantage de ressources et de prise au sérieux de leurs symptômes.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Face à une pathologie mal connue et parfois incomprise, il est essentiel que les patients ne restent pas isolés. Quelques pistes à considérer :
- S’appuyer sur les associations de patients pour rompre l’isolement et partager des expériences pratiques.
- Rechercher une prise en charge pluridisciplinaire : médecins, neurologues, spécialistes en médecine interne, psychologues, kinésithérapeutes formés aux problématiques d’intolérance à l’effort.
- Documenter précisément les symptômes et l’impact fonctionnel pour faciliter les démarches administratives et l’accès aux droits.
- Engager, si nécessaire, des démarches auprès des services sociaux pour évaluer les aides possibles et les aménagements professionnels.
Conclusion
La disparition de ce jeune Autrichien est un rappel brutal des conséquences humaines d’une maladie insuffisamment prise en compte. Au-delà de l’émotion suscitée par son choix, son histoire pointe des lacunes claires : méconnaissance médicale, absence de filières de soins adaptées, et manque de soutien social. Pour limiter le recours à des solutions extrêmes, les autorités et les professionnels de santé doivent intensifier la recherche, améliorer la formation et garantir des parcours de soins et d’accompagnement mieux coordonnés. La voix des patients, trop longtemps inaudible, doit désormais guider les priorités publiques.