Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié publiquement sous le prénom Samuel, est mort par suicide assisté après avoir souffert d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu selon ses proches à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse internationale, a suscité une forte émotion en Autriche et relance en France le débat sur l’aide à mourir, alors que l’Assemblée nationale examine un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir.
Un calvaire post-Covid
Selon les témoignages rassemblés, Samuel était devenu, en quelques mois, totalement dépendant : alité presque en permanence, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Dans des messages publiés en ligne, il décrivait une sensation permanente de brûlure et d’étouffement, des signes fréquemment rapportés par des malades souffrant d’encéphalomyélite myalgique. Son neurologue a confirmé cette réalité clinique : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », confiait-il.
Le recours au suicide assisté et l’inhumation du jeune homme le 11 février ont été présentés par certains responsables médicaux comme un dernier recours après l’échec de tentatives de soulagement. Le cas de Samuel est d’autant plus frappant qu’il concerne un adulte très jeune, ce qui interroge sur l’apparition précoce et la sévérité des formes post-infectieuses de l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique).
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe caractérisée par une fatigue intense et invalidante, non soulagée par le repos, accompagnée de différents symptômes :
- fatigue profonde et prolongée ;
- intolérance à l’effort (le moindre effort provoque une aggravation des symptômes) ;
- dysfonctionnements cognitifs (troubles de la mémoire, difficultés de concentration) ;
- hypersensibilité sensorielle (à la lumière, au son) ;
- troubles du sommeil et symptômes autonomes (maux de tête, vertiges, palpitations).
La maladie survient parfois de façon brutale, souvent après une infection virale, un stress important, ou des perturbations immunologiques. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif connu : la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie des patients.
Un manque chronique de reconnaissance et de prise en charge
Les associations de patients et certains praticiens dénoncent depuis des années un déficit de reconnaissance et de formation des professionnels de santé à l’égard de l’EM/SFC. De nombreux malades rapportent des parcours de soins longs et difficilement coordonnés, où les symptômes peuvent être minimisés, mal interprétés ou à tort attribués à des causes psychologiques.
Samuel lui-même avait fait part de cette frustration : il estimait que certains organismes le traitaient de « charlatan » ou de « profiteurs », expression crue qui reflète l’isolement et la colère de patients confrontés à l’incompréhension. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de structures et d’aides adaptées, mais le témoignage de ce jeune homme montre que ces efforts peuvent arriver trop tard pour certains.
Des malades de plus en plus jeunes et une demande d’aide à mourir
Le cas de Samuel pose une question sociale et éthique majeure : pourquoi des adultes très jeunes envisagent-ils l’aide à mourir ? Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes de moins de 30 ans cherchant à accéder à une aide pour mettre fin à leurs souffrances. Plusieurs facteurs sont souvent en jeu :
- la sévérité et la chronicité de symptômes invalidants qui restreignent la vie quotidienne ;
- le sentiment d’abandon et le manque d’accès à des soins spécialisés ;
- l’absence de traitements efficaces et la crainte d’un avenir sans amélioration ;
- la précarisation sociale liée à l’incapacité de travailler ou d’étudier.
Ces éléments soulignent qu’au-delà des questions strictement médicales, il existe un enjeu social considérable, impliquant l’accès aux droits, au soutien psychologique, à l’accompagnement social et à des solutions de réadaptation professionnelle lorsque c’est possible.
Les réponses possibles : prévention, soins et recherche
Pour diminuer le désespoir qui conduit certains patients à envisager le suicide assisté, plusieurs axes d’action sont régulièrement proposés par les professionnels de santé et les associations :
- Renforcer la formation des médecins et des autres professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- Créer et financer des centres de référence et des parcours de soins multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie, services sociaux) ;
- Augmenter les moyens de la recherche sur les mécanismes biologiques du syndrome et sur des traitements potentiels ;
- Développer des dispositifs d’accompagnement socio-professionnel et de réinsertion pour limiter la perte d’activité et la précarisation ;
- Renforcer l’accès aux soins de soutien : prise en charge de la douleur, soins palliatifs quand ils sont appropriés, soutien psychologique et psychothérapies adaptées pour l’accompagnement du désespoir sans réduire la maladie à une simple origine psychique.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
La mort assistée soulève des questions éthiques complexes, en particulier quand elle concerne des personnes relativement jeunes et souffrant de maladies difficiles à évaluer en termes de pronostic. Le débat public porte sur plusieurs points :
- les conditions d’accès à une aide médicale pour mourir et les garanties pour s’assurer d’une demande libre et éclairée ;
- la nécessité d’épuiser toutes les voies de soins, de soutien et d’accompagnement avant d’envisager une fin de vie assistée ;
- la protection des personnes vulnérables et la prévention des décisions prises sous la contrainte économique ou sociale ;
- la définition de la souffrance insupportable et de son caractère irréversible.
Ces questions sont d’autant plus sensibles que l’EM/SFC reste mal compris et que son évolution peut être imprévisible pour certains patients. Des sociétés savantes, des juristes et des associations de patients demandent des cadres clairs et des protocoles de prise en charge avant d’autoriser des dérogations en matière d’aide à mourir.
Que faire aujourd’hui pour les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches, plusieurs mesures concrètes peuvent aider au quotidien :
- rechercher des consultations dans des centres spécialisés ou auprès de praticiens formés à la maladie ;
- solliciter l’aide des associations de patients pour obtenir des informations, du soutien et des conseils pratiques ;
- adapter l’environnement (repos, protection contre la lumière et le bruit, gestion de l’effort) et structurer des petits objectifs pour limiter la désorganisation de la vie quotidienne ;
- demander une évaluation sociale et administrative pour obtenir des aides et une orientation vers des dispositifs d’accompagnement professionnel et financier.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière l’extrême gravité que peut prendre l’encéphalomyélite myalgique chez certaines personnes, et le vide que laisse l’absence d’une prise en charge adaptée et coordonnée. Il rappelle la nécessité d’un effort collectif : recherche, formation des professionnels, dispositifs de soins spécialisés et accompagnement social. Sans de telles réponses, d’autres patients risquent de se retrouver acculés, convaincus qu’il n’existe plus d’autre issue que la fin de vie assistée. La priorité des autorités de santé reste donc d’améliorer l’accès aux soins et aux soutiens pour éviter que la souffrance conduise à des choix irréversibles.