Un jeune Autrichien âgé de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection par le Covid-19, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances quotidiennes jugées insupportables. Son histoire, largement relayée par la presse internationale, relance le débat sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses, la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et la proportion croissante de personnes jeunes qui se tournent vers l’aide à mourir.
Ce que l’on sait du cas
Selon les informations rapportées par plusieurs médias, le jeune homme — présenté sous le prénom de Samuel dans certains témoignages — a développé un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 contracté en 2024. Dans les mois qui ont suivi, il aurait vu son état se dégrader au point de rester alité en permanence, tolérant mal la lumière, le bruit et toute stimulation sensorielle. Il relatait une incapacité à tenir une conversation, à écouter de la musique ou à regarder un écran, et décrivait une sensation « d’être brûlé et noyé à la fois », d’après le récit de son neurologue.
Le recours au suicide assisté, pratiqué récemment en Autriche selon les mêmes sources, a choqué et ému de nombreuses personnes. Les autorités et certains responsables politiques ont indiqué travailler sur des mesures d’accompagnement et d’accès aux soins pour les patients atteints d’EM/SFC, tout en évoquant la complexité administrative et médicale de ces pathologies.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue profonde, persistante et invalidante, qui n’est pas soulagée par le repos. Elle survient souvent de façon brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives.
Les symptômes courants comprennent :
- fatigue extrême qui ne s’améliore pas au repos ;
- post‑exertional malaise (aggravation des symptômes après un effort physique ou mental) ;
- troubles du sommeil et du rythme veille‑sommeil ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (difficultés de concentration, mémoire altérée, « brouillard mental ») ;
- sensibilité accrue à la lumière, au bruit, et parfois aux stimulations sensorielles.
Les causes restent mal connues : la maladie peut être déclenchée par une infection virale, un stress important, des facteurs immunologiques ou des prédispositions génétiques. Le Covid‑19 est désormais reconnu comme un facteur déclenchant possible d’un état prolongé post‑infectieux, communément appelé « Covid long », qui inclut parfois un tableau compatible avec l’EM/SFC.
Pourquoi la prise en charge est‑elle si difficile ?
Plusieurs facteurs expliquent l’insuffisance de la prise en charge :
- diagnostic tardif et critères parfois imprécis, avec un manque de tests biologiques spécifiques ;
- méconnaissance de la maladie parmi certains soignants, ce qui entraîne des erreurs d’orientation ou un banalisation des symptômes par des acteurs de santé ;
- traitements principalement symptomatiques : gestion de la douleur, amélioration du sommeil, conseils pour l’activité physique dosée et accompagnement psychologique, sans traitement curatif reconnu ;
- retards dans la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et donc faibles avancées thérapeutiques applicables à grande échelle.
Les patients évoquent fréquemment le sentiment d’être incompris, voire stigmatisés, ce qui alourdit la détresse psychologique et sociale. Des témoignages pointent également des difficultés administratives pour obtenir la reconnaissance de leur handicap et des aides adaptées.
Un phénomène préoccupant chez les jeunes
Les médias et des associations rapportent une augmentation du nombre de jeunes qui, confrontés à des souffrances chroniques et à l’absence de perspectives de soin, envisagent ou sollicitent l’aide à mourir. Certaines organisations de défense du droit de mourir dans la dignité ont alerté sur la proportion croissante de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Ce phénomène met en évidence plusieurs urgences : mieux évaluer les causes du désespoir chez ces patients, améliorer l’accès à un accompagnement médical, social et psychologique, et renforcer la formation des professionnels pour détecter et traiter les facteurs réversibles de détresse.
Aspects éthiques et juridiques
Le recours au suicide assisté alimente un débat éthique et législatif sensible. D’un côté, certains plaident pour un droit à l’aide à mourir lorsque des souffrances insoutenables sont constatées et que toutes les options thérapeutiques ont été épuisées. De l’autre, des voix s’inquiètent des risques liés à une normalisation de l’accès à l’aide à mourir pour des pathologies mal connues, en particulier chez des patients jeunes et vulnérables.
Ce cas autrichien intervient alors que la question de la légalisation de l’aide à mourir est débattue dans plusieurs pays. Il pose la question de l’équilibre entre autonomie individuelle et devoir de protection, notamment lorsque la maladie altère profondément les capacités de décision et que l’offre de soins est insuffisante.
Que propose la communauté médicale ?
Plusieurs recommandations émergent des spécialistes et des associations :
- renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les tableaux de Covid long pour améliorer le repérage et éviter les erreurs diagnostiques ;
- développer des parcours de soins pluridisciplinaires intégrant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et services sociaux ;
- investir dans la recherche pour comprendre les mécanismes et identifier des traitements spécifiques ;
- améliorer la reconnaissance administrative de la maladie afin de faciliter l’accès aux aides et compensations nécessaires ;
- proposer un accompagnement psychologique et social adapté, en particulier pour les jeunes dont la vie professionnelle et personnelle est profondément affectée.
Guides pratiques pour les patients et leurs proches
Pour un patient vivant des symptômes compatibles avec l’EM/SFC :
- chercher une évaluation médicale complète pour exclure d’autres causes somatiques réversibles ;
- demander une orientation vers un centre spécialisé ou un médecin ayant l’expérience des maladies post‑infectieuses ;
- adopter une stratégie d’énergétique prudente (pacing) pour éviter le « post‑exertional malaise » : doser les activités en fonction des capacités quotidiennes ;
- solliciter un accompagnement psychologique pour gérer l’angoisse, la dépression et les conséquences sociales de la maladie ;
- prendre contact avec les services sociaux pour évaluer les droits à des aides, aménagements de poste ou prestations adaptées.
Les proches jouent un rôle essentiel : écoute, organisation du quotidien et soutien administratif peuvent grandement alléger le fardeau du malade. Il est cependant important de préserver l’équilibre entre soutien et épuisement des aidants.
Perspectives et recherche
Des équipes de recherche étudient actuellement les liens entre infections virales et dysfonctionnements immunitaires, neurologiques et métaboliques susceptibles d’expliquer l’EM/SFC. Des pistes explorent la microglie, les anomalies du métabolisme énergétique cellulaire et des dysfonctionnements de l’axe neuro‑immunitaire. Mais les avancées restent progressives, et il faudra du temps pour traduire ces découvertes en traitements ciblés.
En parallèle, des programmes pilotes de prise en charge pluridisciplinaire montrent des bénéfices en termes de qualité de vie lorsque le patient bénéficie d’un accompagnement coordonné et personnalisé.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien soulève des questions douloureuses sur la place accordée aux personnes atteintes de maladies chroniques peu connues et sur les limites de nos systèmes de soin face au désespoir. Il rappelle l’urgence d’un effort national et international pour mieux former les professionnels, améliorer les parcours de soin, investir dans la recherche et proposer des dispositifs d’accompagnement adaptés, afin que la souffrance extrême ne conduise pas d’autres personnes à faire un choix irréversible par défaut de prise en charge.
Il est essentiel, pour les patients et leurs proches confrontés à des souffrances similaires, de chercher l’appui de professionnels formés et de structures spécialisées, et de ne pas rester isolés face à la maladie.