Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après avoir souffert d’un syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a provoqué une onde de choc en Autriche et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des malades du Covid long. Son histoire, rapportée par la presse, illustre l’isolement et le désespoir auxquels sont confrontées certaines personnes atteintes de pathologies encore mal connues et souvent incomprises par le corps médical.
Une vie bouleversée par le Covid long
Selon les témoignages recueillis, le jeune homme nommé Samuel a vu sa vie basculer après son infection. Ce qui était auparavant une existence active et pleine de projets s’est transformé en un quotidien dominé par la douleur, l’épuisement et une hypersensibilité sensorielle sévère. Il a décrit des symptômes extrêmes : incapacité à rester debout, besoin de rester alité près de vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et intolérance à la lumière et au bruit. Sur un forum en ligne, il racontait ne plus supporter la musique, les conversations ou la vidéo, et se sentir comme s’il « brûlait et se noyait en même temps ».
Qu’est-ce que l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment au repos et par une exacerbation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène appelé malaise post-effort). D’autres manifestations fréquentes sont des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), des troubles du sommeil, des maux de tête, et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels.
Les causes exactes restent mal élucidées : l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, des perturbations immunitaires, des facteurs génétiques ou un stress sévère. Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC apparaissant après un Covid-19 ont été signalés et intégrés dans le spectre du Covid long.
Un recours à l’aide à mourir et une première présumée
Les médias autrichiens ont raconté que Samuel a choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Certains responsables locaux et soignants ont déclaré qu’il pourrait s’agir d’une première de ce type dans le pays pour une personne atteinte d’EM/SFC liée au Covid long, ce qui a ravivé le débat sur les conditions d’accès à l’aide à mourir et sur la vulnérabilité des patients jeunes et chroniquement malades.
Son médecin a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant les limites actuelles de la prise en charge et la difficulté à soulager des symptômes réfractaires aux traitements symptomatiques disponibles.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire met en lumière une tendance qui inquiète associations et professionnels de santé : l’augmentation du nombre de jeunes adultes de moins de 30 ans envisageant, voire sollicitant, l’aide à mourir en raison de souffrances chroniques. Une association germanophone de défense du droit à une mort digne a rapporté une hausse des demandes émanant de jeunes convaincus que seule la mort mettrait fin à leurs souffrances. Ce phénomène engage une réflexion éthique et sanitaire sur l’accès aux soins, le suivi psychologique et le soutien social pour ces patients.
Les défaillances de la prise en charge
Beaucoup de patients atteints d’EM/SFC dénoncent un manque de reconnaissance et de compréhension de la maladie par certains professionnels de santé et par les organismes de sécurité sociale. Le constat récurrent est double : des connaissances insuffisantes chez les praticiens et un itinéraire de soins fragmenté. Les traitements actuels visent principalement à soulager les symptômes (gestion de la douleur, stratégies de sommeil, réadaptation graduée avec prudence) mais ne permettent pas de guérir la maladie.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des patients témoignent d’une stigmatisation et d’une suspicion à l’égard de leur souffrance, avec parfois l’accusation d’exagération ou de « profit ». Face à ces critiques, des autorités sanitaires ont annoncé des plans pour améliorer l’offre de soins : la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge spécifiques et d’un soutien renforcé pour ces patients.
Chiffres et réalités en France
En France, les estimations avancent qu’environ 250 000 personnes souffriraient d’EM/SFC, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas déclarés). La situation est comparable : nombreux sont les patients qui peinent à obtenir un diagnostic rapide et une prise en charge adaptée, et qui subissent des conséquences importantes sur le plan professionnel, social et familial.
Conséquences socio-professionnelles
- Arrêts de travail prolongés ou reconversions forcées ;
- Isolement social lié à l’incapacité à participer à la vie quotidienne ;
- Impact psychologique sévère, avec risque accru de dépression et d’idées suicidaires lorsque la douleur et la perte d’autonomie persistent.
Que peut-on faire ? Pistes et recommandations
Face à ces situations, plusieurs axes d’action apparaissent prioritaires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge adaptée de l’EM/SFC ;
- Développer des équipes pluridisciplinaires (médecine interne, neurologie, psychologie, rééducation) pour un suivi global et personnalisé ;
- Accroître la recherche sur les mécanismes biologiques du Covid long et de l’EM/SFC afin d’identifier des traitements ciblés ;
- Mettre en place des dispositifs de soutien psychosocial et d’accompagnement professionnel pour limiter l’isolement et préserver l’insertion sociale et professionnelle ;
- Assurer une information claire et accessible aux patients et à leurs proches sur la maladie et les possibilités de prise en charge.
Un appel à l’empathie et à l’action
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien rappelle que derrière les termes médicaux et les débats politiques se trouvent des vies brisées et des souffrances souvent invisibles. Elle appelle les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société civile à prendre la mesure du phénomène du Covid long et de l’EM/SFC, à améliorer l’accès aux soins et le soutien, et à garantir que les personnes fragilisées ne se retrouvent pas seules face à des choix extrêmes.
Soutien et prévention du risque suicidaire
Si vous ou un proche traversez une crise suicidaire, il est important de demander de l’aide immédiatement : contacter les services d’urgence, un médecin ou un service d’écoute spécialisé de votre pays, ou en parler à un proche de confiance. La reconnaissance des symptômes psychologiques et l’accès rapide à un soutien professionnel peuvent faire la différence. Les soignants et les proches ont un rôle essentiel pour repérer les signes de détresse et orienter vers une prise en charge adaptée.
La société devra aussi travailler à une meilleure information sur le Covid long et l’EM/SFC, à des parcours de soins coordonnés et à une politique de recherche ambitieuse. Seule une approche globale et empathique permettra de réduire le nombre de vies brisées par des maladies chroniques mal prises en charge et d’éviter que d’autres jeunes se retrouvent acculés à des décisions irréversibles.