Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son départ, inhumé le 11 février, a ébranlé l’Autriche et relancé les débats publics sur la prise en charge des maladies post-infectieuses, la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et extrêmement souffrantes.
Un cas qui illustre une souffrance mal connue
Selon les spécialistes et les descriptions publiées par la famille et le patient lui-même, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après l’infection. Il devenait incapable de supporter la lumière ou le bruit, devait rester alité presque en permanence et ne pouvait plus tenir de conversation ni écouter de la musique. Dans des messages postés sur des forums, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’intensité de ces symptômes, qui le rendaient dépendant d’une prise en charge adaptée.
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, reste aujourd’hui une pathologie insuffisamment comprise. Les autorités de santé décrivent généralement une apparition brutale chez des personnes souvent jeunes et auparavant actives, avec des symptômes invalidants tels qu’une fatigue extrême, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs, une hypersensibilité sensorielle et des douleurs persistantes. Les causes sont multi-factorielle : infections, facteurs immunologiques, stress, prédispositions génétiques sont pointés, mais aucun mécanisme unique n’est encore consensuellement établi.
Un parcours de soins insuffisant
Comme beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, Samuel a dénoncé le manque de reconnaissance et la difficulté d’accès à des soins spécialisés. Il y a des années que des associations de patients et des chercheurs alertent sur l’absence de prise en charge structurée : peu de médecins formés, diagnostics tardifs, traitements souvent limités au soulagement des symptômes plutôt qu’à la guérison. En Autriche comme ailleurs, certains patients se plaignent d’être stigmatisés ou traités avec suspicion par les institutions de santé.
La conséquence est parfois dramatique : l’impossibilité de travailler, l’isolement, l’effondrement des projets de vie et l’augmentation des souffrances psychiques. Dans plusieurs pays, des associations signalent une hausse du nombre de jeunes adultes qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue face à une douleur chronique intenable.
Assistance à mourir : un recours extrême et débattu
Le cas de Samuel intervient dans un contexte politique et sociétal sensible. Le recours au suicide assisté, lorsque légalement encadré, soulève des questions éthiques, médicales et juridiques complexes : comment évaluer la souffrance insupportable ? Comment garantir que la demande n’est pas liée à une détresse traitable ? Comment concilier le respect de l’autonomie du patient et la nécessité de protéger les personnes vulnérables ?
Certains responsables politiques en France ont récemment relancé la réflexion autour de la création d’un droit à l’aide à mourir, ce qui alimente le débat public. En Autriche, le décès assisté de ce jeune homme est présenté comme potentiellement inédit et suscite des réactions variées, allant de l’indignation à la compassion, mais aussi des appels à améliorer la prévention et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.
Les points de vigilance
- La nécessité d’une évaluation multidisciplinaire rigoureuse (médecine somatique, psychiatrie, soins palliatifs) avant toute décision d’aide à mourir.
- La recherche d’alternatives thérapeutiques et d’accompagnements psychosociaux pour réduire la détresse.
- La mise en place de parcours de soins spécialisés pour l’EM/SFC afin de réduire l’errance diagnostique et améliorer la qualité de vie.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’augmentation des demandes d’aide à mourir chez les moins de 30 ans mise en avant par certaines associations inquiète. L’association allemande pour une mort digne, citée dans les récits consacrés à ce dossier, a alerté sur le nombre croissant de jeunes convaincus que seule la mort peut mettre un terme à leur souffrance. Ce phénomène interroge : s’agit-il d’une réelle augmentation de la prévalence des maladies invalidantes chez les jeunes, d’un mieux‑connu sociétal qui pousse à formuler la demande, ou d’un échec des systèmes de soins à proposer des solutions supportables ? Sans doute un peu de tout cela, et les réponses doivent être à la fois médicales, sociales et politiques.
La situation en France et en Europe
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche plusieurs centaines de milliers de personnes ; des chiffres souvent cités évoquent environ 250 000 personnes concernées, avec une large prédominance féminine. Partout en Europe, des équipes de recherche se mobilisent pour mieux comprendre les mécanismes, améliorer le diagnostic et développer des options thérapeutiques. Pourtant, la mise en place de centres de référence et la formation des professionnels restent très hétérogènes selon les pays.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler à aménager une réponse en matière de soins et d’aide pour ces patients, reconnaissant implicitement les défaillances actuelles. Ces annonces sont perçues comme un premier pas, mais de nombreux patients et associations demandent des mesures concrètes : financement de la recherche, création de structures spécialisées, reconnaissance administrative de la maladie et meilleure coordination des soins.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Face à une maladie invalidante, il est important de chercher un accompagnement adapté et de se rapprocher d’associations de patients qui peuvent orienter vers des spécialistes, des parcours de soins et des aides sociales. Les démarches administratives (reconnaissance d’une incapacité, aménagement professionnel, soutien psychologique) peuvent aider à alléger la charge quotidienne, même si elles ne résolvent pas la douleur physique.
Parallèlement, la sensibilisation des professionnels de santé et la formation sur l’EM/SFC doivent être intensifiées pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge symptomatique. Les proches jouent un rôle essentiel de soutien ; l’écoute, la reconnaissance de la souffrance et l’accompagnement dans les démarches peuvent faire une différence notable.
Un appel à la recherche et à la solidarité
Le drame de ce jeune homme rappelle que la question des maladies post-Covid et des syndromes chroniques invalidants n’est pas seulement médicale : elle est sociale et politique. Il faudra des investissements soutenus en recherche fondamentale et clinique pour comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et tester de nouvelles approches thérapeutiques. Il faudra aussi des politiques publiques pour organiser l’accès aux soins, former les professionnels et garantir un accompagnement global (médical, psychologique, social) des patients.
Une parole complexe mais nécessaire
Le récit de Samuel met en lumière une réalité difficile à entendre : des personnes jeunes et auparavant actives peuvent voir leur existence bouleversée par une maladie que la médecine peine à expliquer et à traiter. Leur détresse appelle une réponse humaine et structurée, qui respecte la dignité des personnes et cherche à prévenir que la souffrance ne mène à des décisions irréversibles.
En cas de détresse
Si la lecture de cet article suscite une inquiétude ou une détresse chez vous ou un proche, il est important de chercher de l’aide immédiatement : contacter un professionnel de santé, un médecin traitant, les services d’urgence en cas de danger imminent, ou une ligne d’assistance locale pour les personnes en crise. Parler de sa souffrance à un proche, à un professionnel ou à une association peut être un premier pas vers un accompagnement et un soutien adaptés.
Le décès de Samuel interroge donc non seulement la manière dont nous soignons et accompagnons les maladies chroniques, mais aussi la façon dont nos sociétés prennent en compte la souffrance au long cours. Pour éviter d’autres drames similaires, la combinaison de recherche, de formation, de structures spécialisées et d’un accompagnement social renforcé apparaît comme une urgence pour les systèmes de santé européens.