Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un médecin après des mois de souffrances extrêmes attribuées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid contracté en 2024. Son acte, rapporté par la presse, a profondément ému l’Autriche et relance des discussions sur l’accès à l’aide à mourir et, surtout, sur l’insuffisante prise en charge des personnes atteintes de fatigue chronique sévère.
Un jeune confiné dans l’obscurité
D’après les informations transmises par son entourage et par le médecin qui l’a suivi, Samuel était devenu quasiment alité et hypersensible aux stimulations : lumière, sons, conversations ou musique lui étaient insupportables. Il racontait sur des forums avoir l’impression « de brûler et de se noyer » simultanément. Incapable de soutenir une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique, il vivait dans une limitation extrême de ses activités quotidiennes et sociales.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et mal connue. Elle se caractérise par une fatigue intense et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne fréquemment de troubles cognitifs, de douleurs musculaires, d’intolérance orthostatique et d’une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles. Les symptômes peuvent apparaître soudainement, parfois après une infection virale, et toucher des personnes jeunes et auparavant en bonne santé.
Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge est principalement symptomatique et repose sur une stratégie multidisciplinaire (soins médicaux, réadaptation adaptée, soutien psychologique, aménagements sociaux et professionnels). Dans de nombreux pays, la maladie reste mal identifiée par une partie du corps médical, ce qui retarde le diagnostic et accroît l’isolement des malades.
Un geste décrit comme « la seule sortie possible »
Les comptes rendus médicaux et les témoignages indiquent que Samuel a tout tenté — traitements symptomatiques, adaptations de l’environnement, démarches auprès des services de santé — sans parvenir à obtenir un soulagement suffisant. Selon son médecin, cité dans la presse, « j’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». Il a été inhumé le 11 février.
La situation de ce jeune homme soulève une double interrogation : d’une part, la vulnérabilité croissante de personnes très jeunes face à des souffrances chroniques ; d’autre part, l’insuffisance des dispositifs médicaux, psychosociaux et politiques pour prévenir que des malades n’en viennent à envisager l’aide à mourir.
Des tendances alarmantes chez les jeunes adultes
Des associations engagées sur le sujet de la fin de vie ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes, souvent convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des douleurs jugées insupportables. Ce phénomène interroge les professionnels de santé, les familles et les pouvoirs publics sur la nécessité d’une meilleure détection des troubles, d’un accompagnement précoce et d’un renforcement des réseaux de soins spécialisés.
Facteurs aggravants
- Manque de connaissance et de formation des médecins sur l’EM/SFC, conduisant à des erreurs de diagnostic et à des prises en charge inadaptées.
- Ressources spécialisées limitées, en particulier pour la réadaptation et les soins de longue durée.
- Isolement social et professionnel des patients, perte d’emploi ou abandon des études, qui aggravent la détresse psychologique.
- Limites des traitements disponibles : nombreux malades ne trouvent pas de soulagement suffisant malgré des parcours thérapeutiques longs.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et des aides adaptées pour les personnes atteintes de cette maladie. Dans plusieurs pays, les autorités sanitaires reconnaissent aujourd’hui la nécessité de structurer des parcours de soins spécifiques, mais la mise en œuvre reste souvent lente et inégale.
En France, le sujet de l’aide à mourir est également de nouveau débattu au niveau législatif. Le cas de Samuel alimente les discussions : au centre, la question délicate de la conciliation entre le droit des personnes à décider de leur fin de vie et la responsabilité collective d’offrir des soins efficaces et un accompagnement pour éviter que la détresse médicale ou sociale ne conduise à l’option ultime.
Chiffres et réalités : un problème de santé publique
Les estimations disponibles indiquent qu’en France, environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et la création de filières de soins adaptées.
Au-delà des statistiques, ce sont des vies quotidiennes et des trajectoires brisées : jeunes adultes qui perdent leur autonomie, couples et familles mis à rude épreuve, et un système de santé parfois démuni face à une pathologie protéiforme et épuisante.
Que faudrait‑il changer ?
Pour limiter le risque que d’autres patients ne choisissent la mort par désespoir, plusieurs axes d’action sont régulièrement proposés par les spécialistes et les associations de patients :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir un diagnostic rapide et des parcours de soins individualisés.
- Améliorer l’accès aux aides sociales et à l’aménagement du travail pour préserver la qualité de vie et l’insertion professionnelle des malades.
- Financer la recherche sur les mécanismes de la maladie et sur des traitements potentiels.
- Mettre en place des dispositifs de soutien psychologique et d’accompagnement pour les familles et les proches.
Conclusion : une tragédie révélatrice
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien est une tragédie individuelle qui interroge la société collective. Il met en lumière des lacunes concrètes dans la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie souvent invisible mais profondément invalidante. Tant que des réponses globales — médicales, sociales, et politiques — ne seront pas mises en place, d’autres personnes risquent de se retrouver piégées entre une douleur chronique mal comprise et l’absence d’alternative suffisante.
Au-delà du débat éthique sur l’aide à mourir, ce cas appelle à une mobilisation renforcée : sensibilisation, recherche et organisation de parcours de soins adaptés pour prévenir la détresse et offrir des perspectives aux personnes vivant avec l’encéphalomyélite myalgique.