Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid contracté en 2024. Son histoire, rapportée dans la presse ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et ravivé les débats publics sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies chroniques peu connues et le soutien aux patients jeunes en grande détresse.
Un témoignage glaçant de souffrance
Selon les récits publiés, Samuel a décrit une douleur et une incapacité quotidiennes telles qu’il restait alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivant dans l’obscurité pour supporter la lumière et incapable d’écouter de la musique, de regarder des vidéos ou même d’entretenir une conversation. Sur un forum en ligne, il avait évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des mots qui en disent long sur l’intensité du mal-être physique et psychique associé à son état.
Les médecins qui l’ont suivi confirment la gravité de son tableau. Son neurologue a indiqué que toutes les tentatives de soulagement avaient été insuffisantes et que, malgré les soins prodigués, la qualité de vie de Samuel était devenue « insupportable » à ses yeux. Il a été inhumé le 11 février, laissant derrière lui un pays et une communauté médicale en quête de réponses.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, un malaise post-effort prolongé, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des troubles du sommeil et une hypersensibilité aux stimuli sensoriels tels que la lumière ou le son.
La maladie peut démarrer brusquement, souvent après une infection virale, un stress important ou pour des raisons qui restent inexpliquées. Chez de nombreux patients, l’EM/SFC entraîne un isolement social et une incapacité à poursuivre une activité professionnelle ou des loisirs habituels. Les causes biologiques probables incluent des dysfonctionnements du système immunitaire, des altérations métaboliques et des perturbations du système nerveux autonome, mais aucun mécanisme unique n’a encore été validé.
Des soins symptomatiques, mais peu de solutions
Aujourd’hui, la prise en charge de l’EM/SFC repose essentiellement sur le traitement des symptômes : gestion de la douleur, stratégies de fatigue, réadaptation progressive adaptée, soutien psychologique et prise en charge des troubles du sommeil. Il n’existe pas de traitement curatif validé, ce qui laisse de nombreux patients dans l’incertitude et parfois l’impasse thérapeutique.
Dans de nombreux pays, la maladie est encore trop souvent méconnue des médecins, et certains patients dénoncent être traités avec scepticisme ou incompréhension. En Autriche, des associations de patients ont évoqué des difficultés d’accès à des spécialistes et une absence de parcours de soins clairement définis. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs d’aide et de soins mieux coordonnés, reconnaissant toutefois que des progrès étaient nécessaires.
Un phénomène préoccupant chez les jeunes
Le cas de Samuel met en lumière une tendance inquiétante relevée par plusieurs associations : des personnes de plus en plus jeunes, parfois sous la trentaine, qui envisagent ou recourent à l’aide à mourir parce qu’elles estiment leurs souffrances insupportables et irréversibles. Certaines organisations pro-aide à mourir signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes persuadés que la mort est la seule issue possible à leur détresse.
Cette réalité interroge : comment des souffrances liées à une maladie encore mal appréhendée peuvent-elles pousser des jeunes à renoncer à la vie ? Les réponses renvoient à la fois aux limites des traitements, à l’isolement social, au manque de soutien psychologique adapté et à l’absence de perspectives claires pour la réinsertion sociale et professionnelle des malades.
Assistance au suicide et cadre légal : où en est l’Europe ?
La question de l’assistance au suicide et de l’aide à mourir varie fortement selon les pays européens. Certains pays ont des cadres légaux autorisant l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, tandis que d’autres l’interdisent ou restent en débat permanent. Le cas récent en Autriche, présenté comme une première nationale par certains médias, alimente ces réflexions et relance le débat politique, notamment en France où la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau discutée à l’Assemblée nationale.
Au cœur des débats se trouvent des questions éthiques fondamentales : qui peut décider qu’une vie est devenue insupportable ? Quelles garanties pour éviter les pressions, notamment sur des personnes vulnérables ? Comment garantir un consentement libre et éclairé quand la maladie altère la capacité de jugement ou quand la détresse psychique est profonde ?
Les réponses possibles : améliorer la prise en charge et le soutien
Pour prévenir des situations dramatiques comme celle de Samuel, plusieurs axes d’action sont mis en avant par des professionnels de santé et des associations :
- Renforcer la formation des médecins à l’EM/SFC et à la prise en charge des maladies post-infectieuses pour réduire les retards de diagnostic et l’incompréhension.
- Structurer des parcours de soin intégrés, incluant médecins généralistes, spécialistes, équipes de rééducation, psychologues et services sociaux.
- Développer l’accès à des soins de support et à la prise en charge palliative pour les patients chroniques souffrant de douleurs et d’isolement sévère.
- Accroître la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et sur des traitements ciblés, en finançant des études cliniques et des centres de référence.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement psychologique et social, notamment pour les jeunes adultes isolés ou sans filet de soutien familial ou professionnel.
Vers une meilleure connaissance et une solidarité renforcée
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’une réalité sanitaire trop souvent invisibilisée. La reconnaissance et la structuration des parcours de soin sont indispensables pour éviter que des malades ne se sentent abandonnés au point d’envisager la mort comme seule issue.
Le cas autrichien rappelle aussi la nécessité d’un débat public apaisé autour de l’aide à mourir, qui prenne en compte la diversité des situations, protège les personnes vulnérables et s’accompagne d’efforts concrets pour améliorer la qualité des soins et du soutien aux malades chroniques.
Ce que demandent les patients et leurs proches
Les associations de patients réclament une meilleure reconnaissance institutionnelle, des financements pour la recherche et la création de centres spécialisés. Elles demandent aussi que soit améliorée la formation des professionnels de santé afin d’éviter le déni et la stigmatisation. Pour de nombreux malades, l’accès à des soins adaptés, au soutien psychologique et à des mesures sociales (arrêts de travail, aides financières) pourrait changer considérablement la trajectoire de leur maladie.
Conclusion
La mort assistée de Samuel marque les esprits parce qu’elle met en lumière l’extrême souffrance que certaines maladies chroniques peuvent provoquer, surtout chez des jeunes. Au-delà du choc émotionnel, ce drame doit interpeller les autorités sanitaires, la communauté médicale et la société sur la nécessité d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC et d’autres pathologies post-Covid. Sans réponses structurées et solidaires, d’autres vies pourraient basculer de la même manière.
Le débat sur l’aide à mourir continuera d’être nourri par des cas comme celui-ci, mais il doit s’accompagner d’efforts concrets pour offrir des alternatives réelles aux patients : traitements, soins de support, vie sociale et protection juridique renforcée. La compassion et l’écoute doivent guider ces réflexions, afin que la détresse ne se transforme pas systématiquement en fatalité.