Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après avoir vécu des mois de souffrances intenses liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid‑19 contracté en 2024. Son histoire, largement reprise dans la presse, a profondément ému l’Autriche et relancé des discussions politiques et médicales sur la prise en charge des maladies chroniques post‑infectieuses et sur le recours à l’aide à mourir, en particulier chez les personnes jeunes.
Le parcours et le quotidien de Samuel
Selon les éléments rapportés, le syndrome est survenu de manière brutale après l’infection. Progressivement, la vie quotidienne de Samuel s’est réduite à l’essentiel : rester allongé, éviter la lumière, et limiter le moindre effort physique ou sensoriel. Il confiait ne plus pouvoir écouter une conversation, ni supporter une musique, ni regarder une vidéo. Ces symptômes sont caractéristiques d’une hypersensibilité sensorielle associée à l’encéphalomyélite myalgique, qui rend tout stimulus banal insoutenable.
Sur des forums et échanges en ligne, le jeune homme décrivait des sensations terrifiantes — « l’impression de brûler et de se noyer » — qui ont convaincu son entourage et ses médecins de la gravité de son état. Malgré la mobilisation de certains soignants et les tentatives de traitements symptomatiques, rien n’a permis d’améliorer suffisamment sa qualité de vie. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais la décision a été prise face à une souffrance jugée intolérable.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et souvent mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, invalidante, non soulagée par le repos, accompagnée de troubles du sommeil, de douleurs, d’un brouillard cognitif (souvent appelé ‘brain fog’) et d’une intolérance à l’effort. Chez certains patients, la sensibilité à la lumière, au son et à d’autres stimulations sensorielles est extrême.
Les causes exactes restent inconnues, mais l’apparition peut être déclenchée par une infection virale, un stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques. La maladie touche souvent des personnes jeunes qui jusque‑là étaient actives, et son retentissement sur la vie sociale et professionnelle peut être majeur.
Prise en charge et limites actuelles
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes : gestion de la douleur, aide au sommeil, réhabilitation très progressive pour certains, et adaptation des activités quotidiennes. De nombreux patients dénoncent cependant un manque de reconnaissance et de connaissances chez les professionnels de santé, ce qui retarde les diagnostics et complique l’accès à des soins adaptés.
Une issue tragique qui soulève plusieurs questions
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière au moins trois enjeux majeurs :
- La souffrance intense et l’absence de solutions médicales satisfaisantes pour certains patients atteints d’EM/SFC.
- L’augmentation inquiétante des jeunes qui envisagent l’aide à mourir comme seule échappatoire face à une maladie chronique invalidante.
- Le besoin urgent d’un meilleur accès aux soins spécialisés et d’une meilleure formation des professionnels de santé sur ces pathologies.
Des patients de plus en plus jeunes
Des associations et observateurs médicaux signalent une hausse des jeunes adultes — parfois de moins de 30 ans — qui sollicitent l’aide à mourir, convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce phénomène pose la question de la prévention, de l’accompagnement psychologique, et de la qualité des alternatives thérapeutiques proposées.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
L’histoire de Samuel intervient alors que plusieurs pays et parlements débattent de la législation entourant l’aide à mourir. Le recours au suicide assisté par une personne très jeune et souffrante soulève des dilemmes éthiques : comment concilier respect du choix individuel, protection des personnes vulnérables et nécessité de garantir que toutes les alternatives de soins ont été explorées ?
Pour les opposants, ce type de cas alerte sur le risque de normaliser une solution définitive face à des pathologies pour lesquelles la recherche et la prise en charge peuvent évoluer. Pour les partisans, l’accent est mis sur l’autonomie du patient et le droit à échapper à une souffrance insupportable, lorsque celle‑ci est confirmée et documentée par des équipes médicales indépendantes.
Manque de reconnaissance et conséquences sociales
Au‑delà de la médecine, l’encéphalomyélite myalgique a de fortes conséquences socioprofessionnelles. Beaucoup de malades doivent arrêter ou adapter leur travail et voient leur vie sociale se réduire drastiquement. Le sentiment d’incompréhension, voire de suspicion, de la part de certains professionnels de santé ou organismes de sécurité sociale alourdit encore l’isolement.
En Autriche, comme ailleurs, des patients témoignent d’un parcours du combattant pour obtenir un diagnostic, des aides et la reconnaissance administrative nécessaire. Ces difficultés alimentent la détresse et peuvent contribuer à des choix extrêmes.
Chiffres et remarques
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et l’urgence d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et les dispositifs d’accompagnement.
Que demandent les associations et les médecins ?
Les acteurs associatifs et certains professionnels de santé demandent :
- Une meilleure formation des médecins généralistes et spécialistes pour reconnaître rapidement l’EM/SFC.
- Des centres de référence et des parcours de soins coordonnés pour accompagner les patients sur le long terme.
- Un renforcement de la recherche sur les causes, les traitements et les rééducations efficaces.
- Un accompagnement psychologique et social renforcé pour les personnes isolées et leurs proches.
Réflexions finales
Le choix de mourir posé par un très jeune patient frappé par une maladie chronique et invalidante oblige la société à se poser des questions douloureuses. Il révèle des manques dans la reconnaissance et la prise en charge de pathologies peu comprises, et pousse à réfléchir sur l’équilibre entre respect de l’autonomie individuelle et devoir collectif de protection et de soin.
Au‑delà du débat législatif sur l’aide à mourir, le cas de Samuel est un appel à améliorer l’écoute, la recherche et l’accompagnement des personnes souffrant d’EM/SFC et d’autres affections post‑infectieuses. Renforcer les soins, la formation et le soutien social pourrait permettre d’offrir à certains patients des alternatives et un accompagnement qui réduisent la souffrance et évitent des tragédies similaires à l’avenir.
Face à ces enjeux, l’attention des décideurs, des soignants et du grand public reste indispensable pour que la douleur des malades ne soit plus synonyme d’impasse.