Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) a provoqué une vive émotion et relancé les questions sur la prise en charge de cette pathologie, en particulier lorsqu’elle survient après un Covid-19. Le jeune homme, présenté sous le prénom Samuel, a expliqué sur des forums et par l’intermédiaire de ses soignants que ses symptômes le mettaient dans un état de souffrance continue : incapacité à se tenir debout, hypersensibilité à la lumière et au son, besoin d’alitement permanent. Pour lui, « tout avoir essayé » n’a pas suffi à stopper la dégradation de sa qualité de vie.
Un portrait qui choque
Les récits publiés par le patient et repris par la presse décrivent un quotidien marqué par l’incapacité de mener une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo sans provoquer une aggravation des symptômes. Le neurologue ayant suivi Samuel a résumé cet état en des termes saisissants : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces images frappent car elles concernent une personne très jeune, jadis active, et mettent en lumière la brutalité avec laquelle l’EM/SFC peut transformer une vie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et longtemps mal comprise. Elle débute fréquemment de façon aiguë et touche souvent des personnes jeunes. Les symptômes principaux incluent une fatigue invalidante et durable, une aggravation des signes après le moindre effort (même mental), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses, des troubles cognitifs (brouillard mental) et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels (lumière, son).
Les facteurs déclenchants restent variés et peuvent comprendre des infections virales, des événements de stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques. Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés à la suite de Covid-19, alimentant des recherches sur les mécanismes post-infectieux et les syndromes post-viraux.
Diagnostic et limites des connaissances
Il n’existe pas de test biologique spécifique validé pour poser le diagnostic d’EM/SFC ; le diagnostic repose sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies. Cette absence de marqueur objectif contribue aux difficultés de reconnaissance par certains professionnels de santé et à des parcours de soins longs et éprouvants pour les patients. Dans plusieurs pays, des associations de patients dénoncent encore aujourd’hui le scepticisme de certains praticiens et l’absence d’offre spécialisée adaptée.
Le parcours de soins de Samuel et l’impasse thérapeutique
Après avoir contracté un Covid-19 en 2024, Samuel a vu s’installer des symptômes qui ont rapidement limité ses activités. Il a été alité la plupart du temps, vivant dans l’obscurité pour éviter les crises liées à la lumière et au bruit. Les traitements proposés actuellement visent à soulager les symptômes (analgésiques, gestion du sommeil, programmes de réadaptation adaptés), mais ne permettent pas de guérir la maladie. Pour beaucoup, l’objectif est de stabiliser et d’améliorer la qualité de vie, mais ces approches nécessitent une prise en charge multidisciplinaire que tous les systèmes de santé ne sont pas capables d’offrir.
Selon son médecin, qui affirme avoir « tout essayé », la décision de recourir au suicide assisté est survenue après un long processus de souffrances physiques et psychiques, malgré des tentatives de traitement et d’accompagnement. Ce constat interroge la disponibilité réelle des soins, la formation des praticiens et la capacité des systèmes de santé à répondre aux formes sévères de l’EM/SFC.
Des malades de plus en plus jeunes et une demande d’aide à mourir qui inquiète
Les associations qui accompagnent des personnes en fin de vie ou en demande d’aide à mourir signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes se déclarant convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène, documenté dans plusieurs pays européens, s’accompagne d’une réflexion sur les raisons profondes de cette augmentation : aggravation des pathologies invalidantes, isolement, difficultés d’accès à des soins spécialisés, et parfois une information incomplète sur les alternatives possibles.
Pour les patients atteints d’EM/SFC, les conséquences sociales et professionnelles sont souvent dramatiques : impossibilité de travailler, isolement, perte de repères, et co-occurrence fréquente de troubles de l’humeur. Ces éléments peuvent augmenter le risque suicidaire, en particulier en l’absence d’un accompagnement psychologique et social adapté.
Prise en charge actuelle : ce qui manque
- Reconnaissance et formation : nombre de médecins n’ont pas reçu d’information suffisante sur l’EM/SFC, conduisant à des parcours de diagnostic longs et parfois des incompréhensions.
- Soins spécialisés : il manque encore des structures multidisciplinaires dédiées capables de coordonner médecine, réadaptation, santé mentale et accompagnement social.
- Recherche et traitements : il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif avéré ; la recherche sur les mécanismes immunologiques et neurologiques est active mais demande des financements et des essais contrôlés.
- Soutien socio-économique : la perte d’emploi ou la nécessité d’adapter son activité professionnelle n’est pas toujours bien prise en charge, aggravant la précarité des patients.
Aspects juridiques et éthiques du suicide assisté
Le cas de Samuel intervient dans un contexte plus large de débats sur l’aide à mourir. Les législations varient fortement selon les pays : certaines autorisent le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres restent plus restrictives. Au-delà de la légalité, la question éthique soulève des enjeux majeurs : comment assurer qu’une demande d’aide à mourir n’est pas la conséquence d’un défaut d’accès aux soins ? Quels critères retenir pour évaluer la souffrance et l’information du patient ? Comment protéger les personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie de celles qui souffrent de façon irréversible ?
Les professionnels qui accompagnent des patients dans des situations extrêmes insistent sur la nécessité d’une évaluation rigoureuse, pluridisciplinaire et indépendante, et sur l’importance d’explorer toutes les alternatives possibles avant de répondre favorablement à une demande d’aide à mourir.
Réactions des autorités et perspectives
Face à l’émotion suscitée par ce cas, des représentants politiques et sanitaires ont rappelé la nécessité d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC. En Autriche, des responsables ont indiqué vouloir renforcer l’offre de soins et les structures d’accompagnement. De leur côté, les associations de patients réclament davantage de reconnaissance, des centres spécialisés et des programmes de recherche dédiés.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (environ 80 %), ce qui souligne l’ampleur du problème et l’importance d’une politique de santé publique adaptée. La controverse sur l’aide à mourir rappelle que la réponse à la souffrance passe autant par l’amélioration de l’offre de soins que par des discussions éthiques et légales robustes.
Que proposer pour éviter d’autres drames ?
Plusieurs axes d’action apparaissent nécessaires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
- Développer des centres de référence multidisciplinaires capables d’offrir un suivi médical, psychologique et social coordonné.
- Accroître les moyens de la recherche pour identifier des traitements ciblés et des biomarqueurs diagnostiques.
- Garantir un accompagnement social et financier pour limiter l’isolement et l’appauvrissement des patients.
- Mener un débat public et éthique sur l’aide à mourir, en s’assurant que les décisions individuelles s’appuient sur une information complète et sur l’épuisement des alternatives thérapeutiques.
Conclusion
La disparition de ce jeune Autrichien met en lumière la détresse de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC et l’insuffisance actuelle des réponses médicales et sociales. Au-delà de l’émotion, son histoire appelle à des mesures concrètes : reconnaître la maladie, mieux former et organiser les soins, soutenir la recherche et renforcer l’accompagnement des patients. Tant que ces chantiers ne seront pas menés à une échelle suffisante, des cas similaires risquent de se répéter, et le débat sur l’aide à mourir continuera de croiser celui de l’accès aux soins et de la dignité des personnes malades.