Le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, dont la santé s’est effondrée après un épisode de Covid-19, a récemment secoué l’opinion publique en Europe. Victime d’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), il a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances quotidiennes extrêmes. Son geste, rendu public ces dernières semaines, relance des débats sensibles : comment prendre en charge une maladie encore mal comprise ? Quand l’aide à mourir devient-elle une issue invoquée par des personnes très jeunes ?
Les faits tels que rapportés
Selon les informations disponibles, le syndrome est apparu à la suite d’une infection par le SARS-CoV-2 contractée en 2024. Depuis, le jeune homme — dont le prénom usuel est Samuel dans les récits publiés — vivait dans un état de dépendance quasi totale : alité en permanence, hypersensibilité à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, de regarder des vidéos ou d’assister à des activités sociales. Sur un forum, il avait écrit qu’il devait « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son neurologue a décrit un ressenti physique extrême : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le recours à l’aide à mourir a été exécuté et le jeune homme a été inhumé le 11 février. Certains médias et responsables évoquent la possibilité qu’il s’agisse d’une première de ce type dans son pays, ce qui a amplifié l’attention médiatique et politique.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal élucidée. Elle se caractérise par une fatigue intense, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (phénomène appelé malaise post-effort). D’autres manifestations fréquentes comprennent des douleurs musculaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (« brouillard cérébral »), une hypersensibilité sensorielle (lumière, son) et des troubles orthostatiques.
Les origines de la maladie sont multiples et pas entièrement comprises : des infections virales, des anomalies immunitaires, des facteurs génétiques et des stress psychologiques peuvent intervenir. Les parcours des patients sont souvent longs et jalonnés de consultations, examens et essais thérapeutiques visant surtout à atténuer les symptômes, car il n’existe pas de traitement curatif validé à ce jour.
Impact humain et social
Pour les personnes atteintes, l’EM/SFC peut être totalement débilitante. Beaucoup sont contraintes d’abandonner leurs emplois, leurs études ou leurs loisirs ; certaines vivent dans un isolement sévère en raison de la sensibilité à la lumière et au bruit. La maladie touche des personnes jeunes et actives dans de nombreux cas, ce qui la rend d’autant plus destructrice sur le plan éducatif, professionnel et relationnel.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes souffrent de ce syndrome, avec une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’une réalité clinique et sanitaire qui mérite une meilleure reconnaissance et des moyens adaptés.
Pourquoi certains patients envisagent l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel met en lumière une hypothèse tragique : lorsqu’une douleur ou une perte de qualité de vie est perçue comme insupportable et qu’aucune solution thérapeutique satisfaisante n’est proposée, certains patients peuvent considérer la mort comme la seule issue. Plusieurs éléments peuvent expliquer ce basculement :
- Intensité et chronicité des symptômes (douleurs, impossibilité d’interagir socialement, perte d’autonomie).
- Sensations physiques extrêmement pénibles décrites par les patients (brûlures, noyade intérieure, épuisement constant).
- Manque de reconnaissance ou de compréhension par une partie du corps médical, entraînant frustration et sentiment d’abandon.
- Absence de parcours de soins spécialisés et d’offres de prise en charge pluridisciplinaire adaptées.
Des associations et groupes de patients ont signalé une augmentation des jeunes adultes cherchant des solutions radicales, y compris l’accès à l’aide à mourir, quand la souffrance devient quotidienne et les perspectives d’amélioration limitées.
Réactions politiques et médicales
Le dossier est particulièrement sensible alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau à l’ordre du jour dans plusieurs parlements, dont l’Assemblée nationale en France. En Autriche, une responsable gouvernementale a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients souffrant d’EM/SFC, soulignant la nécessité d’améliorer l’offre de soins et le soutien aux malades.
Du côté médical, de nombreux spécialistes appellent à une meilleure formation pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC, à la création de centres spécialisés et à une coordination renforcée entre médecine générale, neurologie, psychiatrie, rééducation et soins palliatifs. Certains professionnels estiment aussi que la prévention de l’isolement et le renforcement du soutien psychologique peuvent réduire le recours à des solutions extrêmes.
Enjeux pour les systèmes de santé
Plusieurs constats se dégagent :
- La nécessité d’une reconnaissance formelle et d’une information fiable sur l’EM/SFC pour éviter les errances diagnostiques.
- Le développement de structures pluridisciplinaires spécialisées, capables d’offrir prise en charge médicale, réadaptation, aides sociales et accompagnement psychologique.
- La mise en place de formations destinées aux médecins de premier recours pour qu’ils sachent orienter et accompagner ces patients.
- Une attention accrue aux conséquences socio-professionnelles (reconnaissance des invalidités, adaptations, soutien aux proches).
Sans de telles mesures, des personnes jeunes et fragilisées peuvent se sentir privées d’alternatives crédibles et se tourner vers l’aide à mourir comme ultime échappatoire.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, il est crucial d’allier empathie et recherche active d’aides : encourager les rendez-vous médicaux, soutenir la recherche d’associations de patients, solliciter des avis pluridisciplinaires, et rester attentif à la détresse psychologique. Pour les professionnels de santé, une écoute attentive, une validation de la souffrance et l’orientation vers des structures spécialisées sont des premiers pas indispensables.
Des actions concrètes recommandées :
- Orienter vers des centres experts en EMC/EM/SFC quand ils existent.
- Proposer un accompagnement psychologique systématique et des évaluations régulières du risque suicidaire.
- Mettre en place des aides à la vie quotidienne et des aménagements professionnels ou éducatifs.
- Favoriser la coordination entre disciplines et avec les associations de patients pour un suivi global.
Perspectives de recherche et espoirs
La recherche sur l’EM/SFC progresse, mais elle reste insuffisamment financée au regard du nombre de personnes touchées et des conséquences individuelles et collectives. Des pistes immunologiques, neurologiques et métaboliques sont explorées, et des essais cliniques tentent d’évaluer des approches symptomatiques plus efficaces. À moyen terme, une meilleure connaissance des mécanismes pourrait ouvrir des voies thérapeutiques nouvelles et diminuer le désespoir qui pousse certains patients vers l’aide à mourir.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances du système de prise en charge d’une maladie complexe et douloureuse. Au-delà de l’émotion suscitée, son histoire souligne l’urgence d’une reconnaissance renforcée, d’une organisation des soins adaptée et d’un soutien social et psychologique renforcé pour éviter que d’autres personnes, en particulier de très jeunes adultes, ne se retrouvent sans alternatives. Le débat sur l’aide à mourir, déjà sensible, doit ainsi s’accompagner d’une réflexion concrète sur la prévention, la prise en charge et la recherche autour de l’EM/SFC.