L’annonce du décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a suscité une vive émotion et de nombreuses interrogations ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique — également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — survenu après un Covid-19 contracté en 2024, il a opté pour le suicide assisté. Son histoire met en lumière la détresse des personnes vivant avec des formes sévères de Covid long et pose, à nouveau, la question de la place de l’aide à mourir dans nos sociétés.
Un calvaire quotidien après le Covid-19
Selon les informations publiées dans la presse et des témoignages partagés par le jeune homme lui-même, l’apparition de la maladie a été brutale. Samuel explique qu’il a dû rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité parce qu’il ne supportait plus la lumière, et être extrêmement sensible aux sons, au point de ne pouvoir écouter une conversation ou de la musique. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », avait-il confié sur une plateforme en ligne. Ces symptômes illustrent la gravité que peut prendre l’EM/SFC chez certains patients : douleurs diffuses, fatigue épuisante, exacerbation post-effort, troubles cognitifs et hypersensibilités sensorielles.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, décrit par l’Assurance maladie comme une pathologie qui se déclare souvent de façon brutale chez des personnes jeunes et auparavant actives, peut être déclenché par une infection virale, un stress majeur ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Il se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une altération des fonctions cognitives, des douleurs musculaires et articulaires, et une intolérance à l’effort. Dans de nombreux cas, la connaissance de cette maladie reste limitée au sein du corps médical et le diagnostic est retardé ou contesté.
Une prise en charge essentiellement symptomatique
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les stratégies thérapeutiques visent principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, approches de réadaptation adaptées, aides psychologiques et mesures pour préserver le quotidien dans la mesure du possible. Pour les patients les plus sévères, comme dans le cas de Samuel, ces mesures peuvent s’avérer insuffisantes. Certains témoignages font état d’un sentiment d’abandon et d’incompréhension : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », avait déclaré le jeune homme.
Le recours au suicide assisté : un choix tragique
Samuel a choisi de recourir au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son médecin affirme avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, sans succès. Selon la presse locale, il s’agirait d’un cas inédit dans le pays, pouvant marquer un tournant symbolique. Cette décision individuelle soulève des questions éthiques et politiques : quand la souffrance devient-elle insupportable au point de pousser une personne jeune vers une telle démarche ? Quelle responsabilité des systèmes de santé pour prévenir ces situations ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations d’aide à mourir ont signalé une augmentation des demandes chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Ce constat interroge : est-il le reflet d’une aggravation des maladies invalidantes chez les jeunes, d’un accès insuffisant à des soins adaptés, ou d’un phénomène social plus large où la détresse existe sans réponses appropriées ? Il est probable que plusieurs de ces facteurs se conjuguent.
La dimension politique et administrative
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau actif à l’Assemblée nationale, et des événements comme celui-ci en Autriche réaniment les discussions publiques. Au-delà des positions juridiques et éthiques, la question renvoie à l’organisation des soins : la mise en place de centres spécialisés pour l’EM/SFC, la formation des professionnels de santé, la reconnaissance administrative de la maladie et la recherche dédiée sont autant d’éléments susceptibles de modifier le ressenti des patients et leurs choix en fin de vie.
Réactions des autorités et perspectives en Autriche
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients souffrant d’EM/SFC. Ces déclarations traduisent la prise de conscience institutionnelle, mais la mise en œuvre reste à préciser : quels moyens, quels délais, et comment impliquer les professionnels de terrain et les associations de patients dans la construction de ces réponses ?
Nombre de malades et profil épidémiologique
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, bien qu’approximatifs, montrent l’importance du phénomène. Le Covid-19 a, depuis 2020, contribué à l’augmentation du nombre de personnes présentant des symptômes persistants, parfois compatibles avec l’EM/SFC, aggravant la demande de soins et la nécessité d’un accompagnement spécifique.
Les difficultés du parcours de soin
- Diagnostic tardif ou erroné : l’EM/SFC manque souvent de reconnaissance rapide, et les patients peuvent accumuler des consultations sans obtenir de diagnostic clair.
- Manque de formation des professionnels : nombre de médecins ne sont pas formés à cette pathologie et peuvent sous-estimer la sévérité des symptômes.
- Prise en charge fragmentée : l’absence de filière dédiée conduit à des soins dispersés et peu coordonnés.
- Isolement psychosocial : la maladie entraîne une perte d’activité, des ruptures sociales et professionnelles, et une détresse psychologique parfois profonde.
Que proposer pour éviter de telles issues ?
Plusieurs pistes peuvent être envisagées par les pouvoirs publics et les acteurs de santé pour mieux soutenir les patients et éviter que la souffrance conduit à rechercher l’aide à mourir :
- Créer des centres de référence nationaux et régionaux pour l’EM/SFC, regroupant compétences médicales, paramédicales et sociales.
- Investir dans la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels de la maladie, en particulier dans le contexte post-infectieux.
- Former les professionnels de santé aux spécificités de l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Développer des dispositifs d’accompagnement psychologique, social et médico-social pour réduire l’isolement et préserver la qualité de vie.
- Renforcer l’accès aux soins palliatifs quand la souffrance est extrême, en adaptant les pratiques à des pathologies non oncologiques.
Enjeux éthiques et sociétaux
Le cas de Samuel interroge sur la place que nous laissons aux personnes malades dans notre société. Le choix du suicide assisté, surtout chez une personne aussi jeune, met en lumière non seulement la détresse individuelle mais aussi les insuffisances collectives : manque de reconnaissance, absence de réponses thérapeutiques satisfaisantes et failles dans l’accompagnement. Le débat sur le droit à l’aide à mourir ne peut être dissocié des questions de prévention, de prise en charge et de soutien aux patients et à leurs proches.
Les voix des associations et des familles
Les associations de patients réclament depuis des années davantage de moyens et une meilleure coordination des soins. Elles soulignent aussi l’importance d’approches pluridisciplinaires qui tiennent compte des dimensions physique, psychologique et sociale de la maladie. Les familles, quant à elles, sont souvent démunies face à l’évolution de proches gravement atteints et appellent à des dispositifs concrets d’aide au quotidien.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien a déclenché une onde de choc qui dépasse les frontières. Elle rappelle l’urgence de mieux connaître et prendre en charge le syndrome de fatigue chronique, en particulier lorsqu’il suit une infection comme le Covid-19. Renforcer la recherche, reconnaître la maladie, structurer des parcours de soin adaptés et offrir un accompagnement global aux malades et à leurs proches sont des étapes indispensables pour réduire les situations de désespoir. Le débat public sur l’aide à mourir gagnera en qualité si, parallèlement, sont développées des réponses concrètes qui soulagent et protègent les personnes vulnérables.