Le suicide assisté d’un Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 en 2024, a ébranlé l’opinion publique en Autriche et relancé le débat sur l’aide à mourir en Europe. Le jeune homme, identifié par les médias comme Samuel, souffrait d’une forme sévère d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — un trouble longtemps méconnu et insuffisamment pris en charge — qui l’avait contraint à une existence de souffrances quotidiennes intolérables. Son décès, survenu après un recours au suicide assisté et suivi d’une inhumation le 11 février, a été rapporté par plusieurs titres de presse et a provoqué des réactions politiques et médicales.
Un parcours de maladie qui illustre un manque de réponses
Selon les témoignages et les éléments publiés, le syndrome de fatigue chronique de Samuel s’est déclenché brutalement après une infection à Sars-CoV-2. Le jeune homme décrivait des symptômes extrêmes : incapacité à rester éveillé, intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter des conversations ou de la musique, et une sensation décrite comme « brûler et se noyer en même temps ». Hospitalisé et suivi par un neurologue, il a expliqué sur des forums publics ressentir un isolement profond face à une maladie que nombre de soignants connaissent mal.
Les spécialistes rappellent que l’EM/SFC — aussi appelée encéphalomyélite myalgique — est une pathologie multisystémique caractérisée par une fatigue invalidante, des troubles cognitifs, des douleurs et une aggravation des symptômes après un effort (le phénomène de « maladie post-effort »). Son diagnostic repose sur des critères cliniques et l’élimination d’autres causes, et il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif connu : la prise en charge vise à atténuer les symptômes et à adapter la vie quotidienne.
Quand des jeunes patients se tournent vers l’aide à mourir
Les médias et associations soulignent que le cas de Samuel met en évidence deux phénomènes préoccupants : d’une part, une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi de jeunes adultes lourdement atteints par des maladies chroniques; d’autre part, la difficulté pour ces malades d’obtenir une prise en charge adaptée et une reconnaissance de la souffrance qui les conduit à envisager la mort comme seule issue.
En Allemagne, une association pour une mort digne a alerté sur la hausse des jeunes de moins de 30 ans qui considèrent l’aide à mourir comme la seule solution à leurs souffrances. Ce phénomène, rapportent des professionnels, peut être lié à la chronicité et à la sévérité des symptômes, au sentiment d’être incompris par le système de santé et à l’épuisement des proches aidants.
La situation de l’EM/SFC : méconnaissance et prise en charge limitée
L’encéphalomyélite myalgique reste une maladie mal connue dans la communauté médicale générale. De nombreux patients rencontrent des difficultés pour obtenir un diagnostic rapide et cohérent, et font face parfois à des jugements ou à des incompréhensions. Dans plusieurs témoignages, dont celui de Samuel, certains évoquent même un traitement méprisant de la part des autorités ou de certains praticiens, accusés de minimiser la gravité de la pathologie ou de soupçonner des causes psychosomatiques.
Les recommandations actuelles se concentrent sur la prise en charge des symptômes : gestion de la douleur, thérapies visant à améliorer la qualité du sommeil, adaptation des activités pour éviter les rechutes après l’effort, et soutien psychologique. Mais ces mesures ne suffisent pas toujours à restaurer une vie acceptable pour les patients les plus sévèrement atteints.
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour développer des structures de soins et des aides adaptées aux personnes atteintes d’EM/SFC. Les autorités font face à une pression croissante pour améliorer la formation des professionnels de santé, financer des centres spécialisés et structurer un parcours de soins coordonné.
Le cas a aussi nourri le débat législatif plus large sur le droit à l’aide à mourir. Alors que certains pays européens ont encadré et autorisé l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, la question fait l’objet de vifs débats éthiques et politiques. Le dossier soulève des questions délicates : comment garantir le respect de l’autonomie des patients tout en protégeant les personnes vulnérables ? Quels critères retenir pour l’accès à une aide à mourir ? Et comment renforcer les alternatives de soins pour éviter que la mort ne devienne la « seule » issue?
Des chiffres et des réalités humaines
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres témoignent d’un fardeau sanitaire significatif, même si la prévalence est difficile à préciser en raison des variations de diagnostic et de la sous‑déclaration.
Au-delà des statistiques, chaque histoire est celle d’un individu et de son entourage. Familles, amis et professionnels de santé décrivent souvent la détresse d’être impuissants face à une souffrance quotidienne et la difficulté à articuler une réponse thérapeutique satisfaisante. Le recours à l’aide à mourir par des patients jeunes et non terminalement malades soulève ainsi des questions éthiques lourdes et interroge la responsabilité collective : comment offrir de la dignité et du soutien quand la médecine ne peut guérir ?
Perspectives et pistes d’amélioration
Plusieurs recommandations émergent des acteurs de terrain et des associations de patients : renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements spécifiques ; former davantage les médecins généralistes et les spécialistes à la prise en charge de cette pathologie ; structurer des parcours de soins intégrés associant consultations spécialisées, réadaptation, prise en charge psychologique et accompagnement social ; et garantir l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire.
Des initiatives existent déjà dans certains pays pour consolider des centres de référence et promouvoir la recherche clinique. Mais la mise en œuvre à grande échelle nécessite des moyens, un engagement politique soutenu et une concertation avec les associations de patients, qui jouent un rôle essentiel pour faire reconnaître les besoins spécifiques et lutter contre la stigmatisation.
Un appel à l’écoute et à la vigilance
Le récit de Samuel rappelle à quel point la reconnaissance et la prise en charge des maladies chroniques invisibles sont un enjeu de santé publique et de société. Il met en lumière la nécessité d’un meilleur accompagnement des personnes atteintes et de leurs proches, avant que des situations de désespoir ne conduisent à des décisions irréversibles.
Si vous-même ou une personne de votre entourage traversez une période de détresse ou envisagez des actes autodestructeurs, il est important de chercher immédiatement de l’aide auprès de professionnels de santé, d’un médecin traitant, d’un service d’urgence ou d’une structure spécialisée. Des associations de patients et des services d’écoute peuvent aussi offrir un soutien et des informations sur les ressources disponibles.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes profondes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique et soulève des questions éthiques difficiles autour de l’aide à mourir. Au‑delà de l’émotion suscitée, son histoire devra être l’occasion d’un débat serein et d’actions concrètes pour améliorer le diagnostic, la recherche et l’accompagnement des personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes.