Samuel avait 22 ans. Après avoir contracté un COVID-19 en 2024, il est tombé progressivement malade d’un trouble qui a transformé sa vie en calvaire : l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (ME/CFS). Incapable de supporter la lumière et le bruit, contraint à rester allongé quasiment en permanence, privé de conversations et d’activités, il s’est finalement adressé à une procédure d’aide au suicide pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance les questions autour du « COVID long », de la reconnaissance de la ME/CFS et des cadres légaux permettant l’aide à mourir.
Ce que la ME/CFS signifie pour les patients
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle frappe souvent des personnes jeunes, actives auparavant, et se manifeste par une fatigue profonde et invalidante, une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculo‑squelettiques et des troubles cognitifs. Dans de nombreux cas, la maladie survient après une infection virale — la Covid-19 a été citée parmi les facteurs déclenchants par plusieurs patients.
Les patients décrivent des symptômes qui échappent aux examens standards : sensibilité à la lumière et au son, incapacité à maintenir une conversation, perte d’autonomie progressive. Dans le cas rapporté, Samuel disait « avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des formulations qui traduisent la souffrance sensorielle et la détresse liée à l’hyperexigence du quotidien sur un organisme affaibli.
Un recours à l’aide à mourir chez de jeunes malades : un signal d’alerte
Le suicide assisté de ce jeune homme a attiré l’attention pour plusieurs raisons. D’abord parce qu’il s’agit d’un sujet sensible : l’aide à mourir touche à des choix individuels, à l’éthique médicale et aux lois nationales. Ensuite parce que la tranche d’âge concernée — des adultes très jeunes — est inhabituelle dans les représentations traditionnelles des demandes d’aide à mourir, souvent associées aux patients en fin de vie atteints de maladies terminales.
Des associations et professionnels du soin ont indiqué que l’on observe une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans atteintes de maladies chroniques sévères et mal prises en charge. Pour ces jeunes, l’absence de traitements efficaces, le défaut de reconnaissance et l’isolement social peuvent conduire à un sentiment d’impasse insupportable.
Facteurs aggravants fréquemment cités
- Manque de connaissance et de formation des médecins sur la ME/CFS.
- Diagnostic tardif ou absence de diagnostic clair, laissant les patients sans plan de soins adapté.
- Symptômes invalidants (intolérance à la lumière et au bruit, douleurs, troubles cognitifs) qui ruinent la qualité de vie.
- Stigmatisation et incompréhension sociale, y compris parfois dans les systèmes de santé et de protection sociale.
La prise en charge actuelle : palliatifs et lacunes
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif connu pour la ME/CFS. Les soins proposés visent principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement de vie du patient. Cela inclut la gestion de la douleur, des troubles du sommeil, des aides pour limiter l’« exacerbation post-effort » et des accompagnements psychologiques et sociaux.
Mais, comme le rapportait la famille et certains patients, la réalité du terrain est souvent beaucoup moins satisfaisante : des praticiens peu informés, des parcours de soins fragmentés, des refus de prise en charge par certains organismes et, pour certains malades, la sensation d’être traités avec suspicion. En Autriche, des membres du personnel soignant et des responsables politiques ont reconnu la nécessité d’améliorer l’offre de soins pour ces patients.
Implications éthiques et politiques
Le décès de Samuel intervient alors même que des débats sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir sont relancés dans plusieurs pays. Ces discussions font ressortir des enjeux multiples :
- Comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la protection des personnes vulnérables ?
- Quelles garanties mettre en place pour s’assurer que les décisions sont éclairées et non le résultat d’un défaut d’accès aux soins ?
- Quel rôle pour les systèmes de santé afin de prévenir que des demandes d’aide à mourir ne découlent d’une absence de prise en charge adéquate ?
Les autorités sanitaires, de concert avec les associations de patients, les soignants et les experts en éthique, sont appelées à définir des cadres qui combinent respect, écoute et prévention. Certains responsables autrichiens ont déclaré travailler à la mise en place de structures de soin plus adaptées, mais les attentes des patients restent larges.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Face à une maladie invalidante comme la ME/CFS, plusieurs démarches peuvent aider à améliorer la situation, en attendant des avancées thérapeutiques :
- Rechercher un diagnostic spécialisé : consulter un centre ou un clinicien expérimenté dans les maladies post-infectieuses et la ME/CFS.
- Mettre en place des aménagements de l’environnement : zone sombre et calme, gestion des stimuli sensoriels, repos planifié pour éviter les poussées après l’effort.
- Bénéficier d’un accompagnement multidisciplinaire : médecins, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes et assistants sociaux.
- Solliciter une reconnaissance administrative lorsque c’est pertinent (reconnaissance de handicap, aménagements professionnels), et demander l’appui des associations de patients pour orienter dans les démarches.
- Être attentif à l’état psychologique : l’isolement, la dépression et le désespoir doivent être pris au sérieux ; l’entourage et les professionnels peuvent intervenir avant qu’une détresse ne devienne irréversible.
Recherche et perspectives
La ME/CFS reste un champ de recherche crucial. Comprendre les mécanismes biologiques, immunologiques et neurologiques qui sous-tendent la maladie est une priorité pour développer des traitements ciblés. La pandémie de COVID-19 a mis en lumière une augmentation des symptômes prolongés après infection chez une partie de la population, ce qui a attiré davantage l’attention sur les maladies post‑infectieuses et leurs conséquences à long terme.
Pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent dans une situation comparable à celle de Samuel, il faudra des investissements en recherche, une meilleure formation des professionnels de santé, et des parcours de soins intégrés, accessibles et bien coordonnés.
Un appel à la solidarité et à l’écoute
L’histoire qui ébranle aujourd’hui l’Autriche est un rappel douloureux : derrière les chiffres et les débats juridiques, il y a des vies humaines et des détresses profondes. Les réponses doivent être à la fois médicales, sociales et éthiques. Elles exigent attention, moyens et, souvent, une écoute patiente et continue.
Il est essentiel de ne pas réduire ces situations à un seul angle — juridique ou médical — mais de les aborder de manière globale afin de proposer des alternatives réelles à ceux qui souffrent. Le cas de ce jeune homme est une alerte : améliorer la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de ME/CFS doit devenir une priorité publique.
Points clés
- La ME/CFS est une maladie post-infectieuse souvent invalidante, sans traitement curatif connu à ce jour.
- La souffrance et le manque de ressources peuvent pousser des patients, y compris de très jeunes adultes, à demander une aide à mourir.
- Renforcer la recherche, la formation médicale et les dispositifs d’accompagnement est crucial pour offrir des alternatives et prévenir les drames.
À l’heure où le débat sociétal sur l’aide à mourir se poursuit, le cas rapporté invite à une réflexion approfondie sur ce que nos sociétés doivent mettre en œuvre pour prendre en charge la souffrance chronique et protéger les plus fragiles.