Le décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a ébranlé les consciences en Autriche et relancé un débat sensible sur la prise en charge de cette pathologie et l’accès à l’aide à mourir. Selon plusieurs médias, le jeune homme, nommé Samuel dans les récits publiés, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire ouvre des questions médicales, sociales et éthiques qui dépassent le cas individuel.
Le récit : une vie bouleversée par la maladie
Les témoignages rapportés indiquent qu’après son infection par le SARS-CoV-2, le jeune Autrichien a développé des symptômes sévères compatibles avec une encéphalomyélite myalgique. Sur des forums en ligne, il décrivait une existence très réduite : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il. Il expliquait également son incapacité à suivre une conversation, à écouter de la musique ou à regarder des vidéos.
Son neurologue rapportait une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Malgré des tentatives de soins et d’accompagnement, la détresse physique et psychique a conduit le jeune homme et son médecin à estimer que l’option du suicide assisté était la seule voie pour mettre un terme à sa souffrance. L’inhumation a eu lieu le 11 février, selon les articles de presse.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie longue et souvent invalidante, caractérisée par une fatigue profonde, persistante et non soulagée par le repos. Elle s’accompagne fréquemment de douleurs musculaires, de troubles cognitifs, de troubles du sommeil et d’une intolérance à l’effort dite « malaise post‑effort ». La maladie débute parfois de façon brutale, souvent chez des sujets jeunes et jusqu’alors actifs.
Les causes exactes restent mal connues ; des facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques et génétiques sont suspectés. Aujourd’hui, la prise en charge est essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, stratégies de conservation d’énergie et accompagnement psychologique. Il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC.
Principaux symptômes rapportés
- Fatigue invalidante et persistante, non proportionnelle aux activités réalisées;
- Malaise post‑effort : aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif;
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, pertes de mémoire;
- Intolérance sensorielle : sensibilité à la lumière, au son;
- Douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil.
Un lien avec le Covid‑19 : le phénomène du « Covid long »
Depuis la pandémie, de nombreux patients signalent des symptômes persistants après une infection par le coronavirus, un ensemble fréquemment désigné sous le terme de « Covid long ». Chez certains, ces symptômes évoluent vers un tableau évoquant une EM/SFC. Les mécanismes en cause ne sont pas totalement élucidés, mais l’apparition subite d’une fatigue chronique après une infection virale est une évolution bien documentée dans la littérature médicale.
Le cas de ce jeune Autrichien illustre une forme grave et invalidante qui a durablement réduit son autonomie et sa qualité de vie. Il souligne aussi les limites actuelles des connaissances et des prises en charge pour les malades dont l’état s’aggrave après un Covid‑19.
Une prise en charge insuffisante et des parcours de soin chaotiques
Malgré la gravité possible de l’EM/SFC, de nombreux patients dénoncent l’ignorance ou la minimisation de leur maladie par certains professionnels de santé. Dans le récit rapporté, le jeune homme évoquait le fait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et se plaignait d’être stigmatisé ou traité comme un charlatan par certains organismes. Ces difficultés d’accès à une prise en charge adaptée accentuent le sentiment d’abandon et la souffrance.
Les associations de patients demandent depuis des années davantage de recherches, de centres spécialisés, et une meilleure formation des médecins. Elles pointent aussi le besoin d’un accompagnement pluridisciplinaire : médecins, spécialistes de la douleur, psychologues, ergothérapeutes et aides sociales pour adapter l’environnement et l’activité des malades.
Des malades de plus en plus jeunes et la montée des demandes d’aide à mourir
Un autre aspect soulevé par l’affaire est l’augmentation, selon certaines associations, des jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir. Des organisations en faveur d’une mort digne ont alerté sur la multiplication de demandes émanant de personnes de moins de 30 ans, persuadées que seule la disparition mettra fin à leurs souffrances. Cette tendance inquiète et pose des questions sur l’accompagnement psychologique, l’accès aux soins et la prévention du désespoir.
Pour les professionnels de santé, il est essentiel de distinguer l’émergence d’une volonté de mourir liée à une souffrance modulable — et donc potentiellement réversible par des soins ou un soutien — d’une demande mûrie et soutenue. Les systèmes de protection et d’évaluation doivent être en mesure d’assurer un examen rigoureux et bienveillant de chaque situation.
Enjeux juridiques et réactions politiques
Le recours au suicide assisté dans ce cas intervient alors que des débats sur la légalisation d’un droit à l’aide à mourir sont en cours dans plusieurs pays, dont la France, où le sujet est à nouveau discuté à l’Assemblée nationale. Les questions sont complexes : quelles conditions médicales doivent ouvrir le droit ? Quel contrôle pour éviter les dérives ? Quelle place pour la souffrance psychique ou pour des maladies mal reconnues ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler à mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients, mais les organisations de patients estiment que les efforts restent insuffisants au regard des besoins. Les débats politiques devront concilier respect de l’autonomie des personnes, protection des plus vulnérables et amélioration de l’offre de soins.
Que disent les associations et les experts ?
Les associations de patients réclament davantage de moyens pour la recherche et l’accompagnement. Elles demandent des parcours coordonnés, des centres spécialisés et une formation accrue des professionnels. Les spécialistes insistent sur la nécessité d’approches interdisciplinaires et de programmes de soutien psychologique pour réduire le risque de désespérance chez les patients gravement atteints.
Implications pour la France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, dont près de 80 % de femmes. Le cas autrichien résonne donc au‑delà des frontières et invite à s’interroger sur la reconnaissance et l’accompagnement des malades sur le plan national : repérage précoce, coordination des soins, aides sociales et recherche ciblée sont autant de pistes à renforcer.
Prévention, soutien et pistes d’amélioration
Plusieurs axes peuvent être renforcés pour mieux répondre à ces situations douloureuses :
- Renforcer la recherche sur les mécanismes de l’EM/SFC et ses liens avec les infections virales comme le Covid‑19 ;
- Créer et financer des centres spécialisés et des réseaux de prise en charge pluridisciplinaires ;
- Former les professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la reconnaissance médicale de la maladie ;
- Développer des dispositifs d’accompagnement psychologique et social pour prévenir l’isolement et la désespérance ;
- Mettre en place des procédures d’évaluation strictes et humaines pour toute demande d’aide à mourir, afin de protéger les personnes vulnérables.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid‑19 met en lumière l’urgence d’un meilleur accompagnement des personnes souffrant de maladies chroniques peu reconnues. Au‑delà de l’émotion suscitée par un cas individuel, c’est tout un système de soins et de protection qui est interrogé : recherche, formation, structures spécialisées et dispositifs de soutien psychologique doivent être renforcés pour éviter que d’autres patients, en particulier des jeunes, ne se retrouvent sans ressources et sans espoir. Le débat politique sur l’aide à mourir, déjà lancé dans plusieurs pays, devra tenir compte de ces réalités médicales et sociales pour construire des réponses à la fois respectueuses et protectrices.
Si vous-même ou un proche traversez une période de détresse, il est important de solliciter un professionnel de santé, un service d’écoute ou une structure d’accompagnement pour discuter de la situation et obtenir un soutien adapté.