La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté par la presse locale comme la conséquence directe d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a suscité ces dernières semaines une vive émotion et relancé des questions médicales, sociales et éthiques. Identifié sous le prénom de Samuel par les médias, ce cas revient au centre d’un débat plus large sur la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), la qualité de la prise en charge et les conditions où des personnes très jeunes se tournent vers l’aide à mourir.
Un jeune patient au bord du désespoir
D’après les témoignages rapportés par la presse, Samuel a développé des symptômes sévères et invalidants après son infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de tenir une conversation, intolérance à l’activité physique, douleurs diffuses et troubles cognitifs faisaient partie d’un tableau clinique qui a transformé son quotidien. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, je ne supporte pas la lumière, j’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », a-t-il écrit dans des messages publiés sur des forums en ligne, selon les articles.
Les médecins qui ont suivi son cas ont décrit une maladie difficile à traiter et à soulager. Malgré des efforts thérapeutiques et un accompagnement médical, la qualité de vie de Samuel s’est dégradée au point qu’il a exprimé à plusieurs reprises son souhait d’en finir. Sa décision d’un recours au suicide assisté, suivie d’une inhumation le 11 février, a été présentée comme un événement inédit en Autriche et a déclenché des réactions contrastées au sein de la société et des responsables politiques.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une pathologie complexe et encore mal connue. Elle se caractérise principalement par une fatigue profonde non soulagée par le repos, une amplification des symptômes après un effort (le phénomène dit d’invalidité post-effort), des troubles du sommeil, des douleurs et des troubles cognitifs parfois sévères. Les symptômes peuvent apparaître brusquement, souvent après une infection virale, mais aussi après d’autres événements déclenchants comme un stress important ou des facteurs immunologiques et génétiques.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu qui guérisse l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, stratégies pour limiter les poussées post-effort, accompagnement psychologique, aménagements sociaux et professionnels. Beaucoup de patients et d’associations dénoncent toutefois une méconnaissance persistante de la maladie par une partie du corps médical, des retards de diagnostic et un manque de structures spécialisées.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Le cas de Samuel soulève l’alerte d’une tendance observée dans plusieurs pays : des personnes jeunes, frappées par des maladies chroniques parfois mal reconnues, envisagent ou demandent l’aide à mourir. Des associations en faveur d’une « mort digne » ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Ce constat pose des questions éthiques et médicales difficiles :
- Comment évaluer la souffrance et la capacité de discernement chez un patient jeune confronté à une maladie chronique ?
- Que faire face à des pathologies mal comprises, pour lesquelles les perspectives thérapeutiques sont limitées ?
- Quelle place donner au renforcement des soins, à l’accompagnement psychologique et aux alternatives avant d’envisager l’aide à mourir ?
Ces interrogations alimentent les débats législatifs et les prises de position des professionnels de santé et des représentants politiques. Dans certains pays, la question du droit à l’aide à mourir est examinée en parallèle des revendications pour une meilleure reconnaissance et une recherche accrue sur les maladies chroniques incapacitantes.
Réponses institutionnelles et lacunes dans la prise en charge
Face à la détresse des patients, plusieurs responsables politiques et agences de santé admettent des insuffisances. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus adaptés pour ces malades, selon les communiqués repris par la presse. Les associations de patients réclament des centres spécialisés, des protocoles nationaux de prise en charge et une formation accrue des professionnels pour éviter que des personnes ne se sentent abandonnées.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres, s’ils varient selon les sources et les critères diagnostiques, traduisent l’ampleur du phénomène et l’importance d’une réponse organisée : recherche, formation, réadaptation, aides sociales et accompagnement psychologique.
Les limites des traitements et l’importance de la recherche
La prise en charge actuelle de l’EM/SFC cible essentiellement les symptômes. Des stratégies non médicamenteuses — gestion de l’énergie, rééducation adaptée, orthophonie pour les troubles cognitifs, psychothérapie — peuvent améliorer la qualité de vie de certains patients, mais pas tous. Le manque de biomarqueurs fiables et l’hétérogénéité des présentations cliniques compliquent le développement de traitements ciblés.
Les patients et les associations demandent un investissement soutenu en recherche pour comprendre les mécanismes immunologiques, neurologiques et métaboliques sous-jacents. Sans avancées scientifiques, les options thérapeutiques resteront limitées et la souffrance de certains malades, comme celle décrite dans le cas de Samuel, pourra conduire à des situations dramatiques.
Enjeux éthiques et sociaux
Au-delà de la question médicale, l’affaire met en lumière plusieurs enjeux éthiques et sociaux. Le droit à l’autonomie et à disposer de sa vie se confronte aux obligations de protection et de prévention de l’État et du système de santé. La vulnérabilité particulière des jeunes patients impose une vigilance renforcée : il s’agit d’assurer qu’aucune décision hâtive ne soit prise sans exploration complète des alternatives et sans soutien pluridisciplinaire.
Par ailleurs, les discussions soulèvent la nécessité d’un cadre légal clair et d’un accompagnement éthique des professionnels qui doivent arbitrer entre douleurs insupportables, possible évolution de la maladie et espoir d’amélioration. Les proches des patients, souvent eux-mêmes épuisés, réclament davantage d’écoute, de reconnaissance et de moyens pour soutenir la personne malade.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées par une maladie chronique invalidante et pour leurs proches, plusieurs pistes peuvent améliorer la prise en charge et réduire le sentiment d’isolement :
- Consulter des équipes multidisciplinaires ou des centres spécialisés lorsqu’ils existent ;
- Rechercher un accompagnement psychologique pour gérer la détresse et les troubles associés ;
- Se rapprocher d’associations de patients qui peuvent orienter vers des ressources et partager des expériences ;
- Demander des aménagements professionnels et sociaux adaptés aux capacités restantes ;
- Consulter plusieurs avis médicaux si un diagnostic ou un plan de soins semble insuffisant.
Il est essentiel que toute personne en détresse parle de sa situation à un professionnel de santé, à un proche ou à un service d’urgence si le risque est immédiat. Les systèmes de santé et les acteurs associatifs doivent aussi prendre la mesure du phénomène et proposer des réponses coordonnées.
Conclusion : urgence d’une meilleure reconnaissance et d’un accompagnement renforcé
Le drame qui a touché ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une prise en charge plus cohérente des maladies post-infectieuses et des syndromes chroniques invalidants. Il rappelle aussi que l’accès à l’aide à mourir chez les personnes jeunes soulève des questions complexes qui mêlent droit, éthique et médecine.
La route pour éviter de nouveaux cas de désespoir passe par plusieurs leviers : reconnaissance clinique et sociale de l’EM/SFC, formation des professionnels, investissements en recherche, développement de structures spécialisées et renforcement des dispositifs d’accompagnement psychologique et social. Sans ces avancées, des patients risquent de rester privés de solutions susceptibles d’améliorer leur quotidien.
Au-delà des polémiques et des choix individuels, l’appel qui ressort de cette affaire est celui d’une société plus attentive aux maladies invisibles et d’un système de santé capable d’offrir à chaque personne des soins, un soutien et des perspectives, y compris pour les plus jeunes.