Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans la presse sous le prénom Samuel, a eu recours au suicide assisté après avoir souffert pendant plusieurs mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, racontée notamment par Le Monde, a profondément ému l’opinion publique et relance des questions difficiles sur la reconnaissance de cette pathologie, l’accès aux soins adaptés et le recours à l’aide à mourir chez des patients très jeunes.
Le récit d’un calvaire
Selon les témoignages rendus publics, Samuel vivait dans des conditions extrêmes : alité la plupart du temps, dans l’obscurité, hyper-sensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur Reddit, il confiait vivre « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des sensations que son neurologue a corroborées lorsqu’il a décrit l’intensité de la souffrance physique et cognitive. Les symptômes rapportés — fatigue invalidante, douleurs, troubles cognitifs majeurs — correspondent au tableau clinique de l’EM/SFC que rencontrent certains patients après des infections virales.
Qu’est-ce que l’encephalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie chronique complexe et souvent mal connue, caractérisée principalement par une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas au repos et s’aggrave après un effort (le phénomène de « malaises post-effort »). Les patients peuvent également présenter des douleurs musculaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), une hypersensibilité sensorielle et des dysfonctionnements autonomes.
La maladie peut débuter brusquement, parfois après une infection virale, un stress majeur ou des facteurs immunologiques et génétiques. Il n’existe pas de test unique et fiable pour la diagnostiquer, ce qui contribue au retard de reconnaissance et à la difficulté d’accéder à une prise en charge adaptée. Aujourd’hui, les traitements sont essentiellement symptomatiques et visent à améliorer la qualité de vie : gestion de l’activité (pacing), réadaptation douce, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et interventions sur les troubles du sommeil.
Un cas qui interroge les systèmes de santé
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté met en lumière des lacunes structurelles dans la prise en charge des maladies invalidantes peu reconnues. Sa famille et des associations ont dénoncé un manque d’écoute et l’impression, pour certains patients, d’être traités comme des « charlatans » ou de ne pas être crus par les institutions. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler à la mise en place de soins et d’un soutien renforcé pour les malades d’EM/SFC, signe qu’un chemin reste à parcourir.
La France aussi est concernée : on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, majoritairement des femmes (près de 80 %). Malgré cela, la maladie reste insuffisamment enseignée et connue en formation médicale, et l’offre de soins pluridisciplinaire adaptée — incluant médecins, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux — est souvent insuffisante ou déséquilibrée.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
D’après des associations et des observateurs en Europe, on constate une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes, convaincues que la fin de vie assistée est la seule issue pour échapper à des souffrances jugées insupportables. L’Association allemande pour une mort digne a signalé une hausse de cas chez des adultes de moins de 30 ans, un phénomène qui interroge les critères médicaux et éthiques entourant l’accès à l’aide à mourir.
Ce phénomène appelle plusieurs questionnements : s’agit-il d’un véritable désespoir lié à l’ampleur des symptômes et au manque de perspectives thérapeutiques ? Le recours à l’aide à mourir est-il un indicateur d’échec des systèmes de santé et de protection sociale ? Comment évaluer la capacité d’un jeune patient, atteint d’une maladie chronique souvent fluctuante, à consentir librement et de manière éclairée à une décision de fin de vie ?
Enjeux éthiques et juridiques
La mort assistée et l’euthanasie restent des sujets sensibles et juridiquement encadrés différemment selon les pays. Dans les États où une aide au suicide médicalement assisté est autorisée, les demandes font l’objet d’évaluations rigoureuses : confirmation du diagnostic et du pronostic, évaluation de la souffrance, consultations multidisciplinaires, contrôle de la capacité de discernement, et souvent des délais de réflexion obligatoires.
Le cas de Samuel pose la question de la frontière entre souffrance réfractaire et maladies sans perspectives curatives mais potentiellement fluctuantes. Pour les patients atteints d’EM/SFC, l’absence de traitement curatif connu complique l’évaluation des options thérapeutiques et du caractère « irréversible » ou « insupportable » de la souffrance. Les débats publics doivent donc intégrer des éléments médicaux, éthiques et sociaux : assurance d’un accompagnement global, accès à des soins palliatifs adaptés, soutien psychologique et garanties visant à éviter toute décision prise sous la contrainte ou l’isolement.
Réponses et initiatives possibles
Face à ces situations dramatiques, plusieurs pistes d’action peuvent être envisagées pour réduire le désespoir des patients et améliorer la prise en charge :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge pluridisciplinaire.
- Développer des centres de référence et des parcours de soins coordonnés incluant médecine, rééducation, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et accompagnement social.
- Investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et identifier des traitements ciblés.
- Assurer un accès renforcé aux soins palliatifs et à la gestion de la souffrance, même en dehors du contexte du pronostic terminal traditionnel.
- Mettre en place des cellules d’évaluation multidisciplinaire indépendantes pour les demandes d’aide à mourir, afin de vérifier la qualité de la prise en charge antérieure et la capacité de discernement des demandeurs.
- Renforcer le soutien social et l’accompagnement des familles, qui sont souvent sollicitées pour garantir la continuité des soins et rompre l’isolement.
Le rôle des associations et des patients
Les associations de patients jouent un rôle crucial pour porter la voix des personnes atteintes d’EM/SFC, sensibiliser le public et les professionnels, et réclamer des moyens dédiés. Elles offrent également des réseaux d’entraide indispensables pour rompre l’isolement et partager des stratégies d’adaptation au quotidien. Dans le cas de maladies invisibles et mal comprises, l’échange d’expériences entre patients peut aider à identifier des approches de gestion de l’énergie et des symptômes (pacing, aménagement du quotidien, aides techniques).
Conclusion : un appel à l’attention et à l’action
Le décès de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme qui appelle une réponse collective. Il met en lumière la réalité dramatique vécue par certains patients atteints de Covid long et d’EM/SFC, la dimension parfois insuffisante de la prise en charge médicale et sociale, et les dilemmes éthiques posés par l’accès à l’aide à mourir. Au-delà de l’émotion légitime suscitée par ce cas, la priorité pour les autorités de santé, les professionnels et la société doit être d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et l’accompagnement des malades, d’investir dans la recherche et d’assurer un soutien concret aux personnes et à leurs proches — pour que les souffrances intolérables n’aboutissent plus au choix irréversible de la mort.
Ce récit rappelle aussi que toute décision de fin de vie mérite d’être examinée selon des critères stricts et entourée d’un accompagnement pluridisciplinaire, afin de garantir que le droit au soulagement de la souffrance s’exerce dans un cadre éthique et protecteur, en particulier pour les personnes jeunes et vulnérables.