Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’assistance d’un tiers après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid contracté en 2024. Son choix, rapporté par la presse, a profondément ébranlé l’Autriche et relancé en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir, alors que la prise en charge des malades d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) reste largement insuffisante.
Le cas qui a secoué l’Autriche
Selon les informations disponibles, Samuel souffrait d’un syndrome sévère et invalidant depuis son infection. Isolé, contraint au repos quasi permanent et sensible à la lumière et au bruit, il racontait sur un forum qu’il devait rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et vivre dans l’obscurité, ne supportant ni la musique ni la conversation. Son neurologue décrivait une souffrance extrême : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Inhumé le 11 février, son suicide assisté est présenté comme « une première » dans le pays, selon les médias.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie encore mal comprise, qui débute le plus souvent de façon brutale chez des personnes jusque‑là actives. Les causes exactes restent inconnues, mais l’apparition peut être déclenchée par une infection virale, un stress important, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques. Sa présentation clinique est plurielle et souvent fluctuante, ce qui rend le diagnostic et la reconnaissance difficiles.
Signes et symptômes fréquents
- Fatigue intense et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos;
- Intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité physique ou cognitive (post‑exertional malaise);
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire);
- Sensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles;
- Douleurs musculaires et articulaires, céphalées;
- Perturbations du sommeil et symptômes digestifs;
- Répercussions sociales et professionnelles majeures, jusqu’à l’incapacité de tenir un emploi.
La prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu à ce jour, et la connaissance de la maladie au sein du corps médical reste inégale.
Témoignage et désarroi
Les propos attribués à Samuel illustrent l’intensité de la détresse vécue par certains patients : incapacité à regarder une vidéo, à tenir une conversation, besoin constant de rester dans l’obscurité pour supporter les stimulations. Il dénonçait aussi le manque de reconnaissance et le scepticisme de certains professionnels et organismes, affirmant qu’on les traitait parfois de « charlatans » ou de profiteurs lorsqu’ils réclamaient une meilleure prise en charge.
Face à une souffrance persistante et à l’épuisement des options thérapeutiques, certains malades voient dans l’aide à mourir une issue pour mettre fin à des souffrances qu’ils jugent insupportables. Des associations alertent sur cette tendance, notamment chez les jeunes adultes, et demandent des réponses sanitaires et sociales adaptées.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. De leur côté, des associations, y compris celles engagées pour une mort digne, ont signalé une hausse des demandes d’aide à mourir chez les moins de 30 ans, convaincus que seule la mort mettrait fin à leurs souffrances.
En France, l’affaire tombe dans un contexte déjà tendu : le Parlement débat à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Le cas de Samuel est ainsi utilisé par certains pour illustrer l’urgence d’encadrer légalement les demandes d’assistance au suicide, tandis que d’autres y voient l’urgence de renforcer les politiques de santé publique et les dispositifs de prise en charge des maladies post‑infectieuses.
Une maladie jeune et invisible : des malades souvent oubliés
L’EM/SFC touche des personnes de tous âges, mais elle survient fréquemment chez des adultes jeunes. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’un fardeau sanitaire important, souvent sous‑estimé parce que la maladie est difficile à objectiver par des examens biologiques simples.
Les conséquences sont multiples : perte d’emploi, isolement social, difficultés financières, et fragilisation psychologique. L’absence de reconnaissance claire et de parcours de soins bien établis accentue le sentiment d’abandon ressenti par nombre de patients.
Pourquoi la prise en charge est‑elle insuffisante ?
- Méconnaissance médicale : de nombreux professionnels de santé ont peu d’expérience de l’EM/SFC ou doutent de son diagnostic lorsqu’il n’est pas appuyé par des examens médicaux standards;
- Manque de structures spécialisées : peu de centres dédiés, et des parcours fragmentés entre médecine générale, neurologie, rhumatologie, psychiatrie et rééducation;
- Recherche limitée : les mécanismes biologiques restent partiellement élucidés, freinant le développement de traitements ciblés;
- Prise en charge psychosociale insuffisante : soutien psychologique, aides sociales et adaptations professionnelles rarement disponibles ou adaptées;
- Stigmatisation et incompréhension : les patients peuvent se heurter au scepticisme de leur entourage et du système de soins.
Enjeux éthiques et législatifs
Le recours à l’aide à mourir pour des pathologies non terminales et invalidantes ouvre des débats éthiques complexes. D’un côté, il y a la revendication d’autonomie et de dignité des patients qui subissent une souffrance chronique intense ; de l’autre, la nécessité de garantir que ce recours ne devienne pas la conséquence d’un échec collectif des systèmes de santé à offrir des soins et un accompagnement adaptés.
Les questions soulevées incluent : comment évaluer l’irréversibilité et l’intensité de la souffrance ? Quels critères médicaux, psychologiques et sociaux doivent être mobilisés pour encadrer légalement une aide à mourir ? Et comment éviter que des personnes vulnérables n’y recourent faute d’alternatives ?
Pistes pour améliorer la situation
Plusieurs axes peuvent être développés pour réduire le risque que des patients en détresse optent pour l’ultime solution :
- Formation des professionnels : mieux former médecins et soignants à reconnaître l’EM/SFC et à proposer des stratégies de prise en charge adaptées;
- Création de centres de référence : développer des parcours pluridisciplinaires incluant neurologues, spécialistes de la douleur, psychiatres, rééducateurs et travailleurs sociaux;
- Renforcer la recherche : financer des études sur les mécanismes biologiques, les traitements et les approches de réadaptation;
- Soutien psychosocial : garantir l’accès à un accompagnement psychologique, à des aides au retour à l’emploi ou à la reconversion, et à des aides financières quand l’incapacité est importante;
- Reconnaissance administrative : faciliter la reconnaissance de la maladie et l’accès aux prestations (invalidité, aides spécifiques) pour limiter la précarisation;
- Dialogue éthique et citoyen : ouvrir des débats encadrés sur les conditions de l’aide à mourir, parallèlement à l’amélioration des soins et des protections pour les plus fragiles.
Prévenir la détresse et protéger les plus vulnérables
Il est essentiel que le débat public n’oublie pas la dimension humaine et la prévention de la détresse psychologique. Pour des personnes en souffrance, l’accès rapide à une écoute spécialisée, à un accompagnement médical et à des mesures sociales concrètes peut faire la différence entre l’espoir et le désespoir.
Si vous ou un proche êtes en situation de détresse psychologique ou envisagez de vous faire du mal, il est important de chercher de l’aide immédiatement auprès de professionnels de santé ou des services d’urgence. Parler à un médecin, à un proche ou à un service d’écoute peut permettre d’obtenir un soutien et des solutions adaptées.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence de reconnaître et de mieux prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique, particulièrement chez les jeunes et les personnes touchées après un Covid. Au‑delà des choix législatifs sur l’aide à mourir, son histoire rappelle que la prévention, la recherche, la formation des soignants et la mise en place de parcours de soins adaptés sont indispensables pour éviter que d’autres patients ne se retrouvent sans alternative face à une souffrance insupportable.