Un jeune Autrichien met fin à ses jours : une histoire qui interroge
La décision d’un homme de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel par les médias, de recourir au suicide assisté a ébranlé l’Autriche et ravivé en Europe la polémique autour de l’aide à mourir pour des personnes souffrant de maladies longues et peu comprises. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel souffrait d’un syndrome de fatigue chronique — aussi nommé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale, il disait vivre un « calvaire » et s’être vu contraint, avec l’accord des praticiens impliqués, de mettre un terme à ses jours.
Le cas de Samuel : symptômes extrêmes et isolement
Les témoignages publiés indiquent que la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après son infection par le SARS-CoV-2. Il a décrit des symptômes invalidants : besoin absolu de rester allongé, hypersensibilités à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation, intolérance à la plupart des stimulations sensorielles. Sur des forums en ligne, il écrivait qu’il devait vivre « constamment dans l’obscurité » et qu’il avait l’impression « de brûler et de se noyer en même temps », des formulations reprises par son neurologue.
Les proches et les soignants évoquent aussi l’impact psychologique majeur d’un état chronique et invisible : perte d’autonomie, isolement social, abandon d’études ou d’emploi, et une détresse profonde lorsque la douleur et la fatigue rendent impossibles les gestes du quotidien. Samuel a été inhumé le 11 février, selon les dépêches, et son cas est présenté comme l’un des premiers — voire le premier signalé publiquement — recours au suicide assisté pour ce type de pathologie en Autriche.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise notamment par une fatigue extrême qui ne s’améliore pas avec le repos, une intolérance à l’effort (« malaise post-effort »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cognitif »), des troubles du sommeil et des hypersensibilités sensorielles. L’apparition est souvent brutale, et de nombreux patients situent le début de la maladie après une infection virale ou une période de stress important.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge se concentre sur l’atténuation des symptômes, la réadaptation progressive quand elle est possible, et le soutien multidisciplinaire (médecin traitant, spécialistes, physiothérapeute, psychologue, assistance sociale). Pour beaucoup, le parcours diagnostique est long : la maladie reste trop souvent mal identifiée, et certains patients rapportent l’incompréhension, voire l’hostilité, du milieu médical.
Pourquoi le diagnostic et la prise en charge posent-ils tant de problèmes ?
- Absence de biomarqueur unique : il n’existe pas de test sanguin ou d’imagerie qui confirme à lui seul l’EM/SFC.
- Symptomatologie variée : les manifestations diffèrent fortement d’un patient à l’autre, et certains symptômes se recoupent avec d’autres maladies chroniques.
- Formation insuffisante : de nombreux médecins généralistes et spécialistes manquent de formation spécifique, ce qui retarde la reconnaissance et l’orientation vers des équipes compétentes.
- Ressources spécialisées limitées : peu de centres dédiés existent, et l’accès à une prise en charge coordonnée est parfois long et inégal selon les pays et les régions.
Les conséquences sociales et économiques
L’EM/SFC a un fort impact sur la vie professionnelle et personnelle. Nombre de patients doivent cesser ou adapter leur activité professionnelle, abandonner des projets d’étude, et réduire leurs interactions sociales. La perte de revenus, l’isolement et la stigmatisation peuvent aggraver l’état dépressif et augmenter le sentiment d’abandon. Dans certains pays, la reconnaissance administrative de la maladie et l’accès aux aides sociales restent difficiles, ce qui creuse encore la précarité de personnes déjà fragilisées par leur état de santé.
Le débat éthique et juridique autour de l’aide à mourir
La mort assistée ou l’euthanasie font l’objet de débats publics et juridiques dans plusieurs pays, y compris en France et en Autriche. Le cas de Samuel réouvre des questions complexes : dans quelles conditions une souffrance chronique, même non terminale, peut-elle justifier une demande d’aide à mourir ? Quels critères médicaux et éthiques doivent être réunis pour évaluer la “souffrance insupportable” ? Qui décide lorsque la maladie est peu connue et que les soins palliatifs ne sont pas clairement applicables ?
Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour ces patients. En France, le débat législatif sur un droit élargi à l’aide à mourir est également relancé, et les témoignages de jeunes patients souffrants depuis des infections post-Covid contribuent à alimenter la discussion publique.
Ce que reconnaissent les spécialistes
Les spécialistes interrogés soulignent deux points principaux : d’une part, l’EM/SFC est une maladie invalidante qui nécessite une approche pluridisciplinaire. D’autre part, le manque de traitements curatifs et l’absence de reconnaissance solide dans certains milieux médicaux accroissent la détresse des malades. Beaucoup d’experts appellent à renforcer la formation médicale, la recherche fondamentale et clinique, ainsi que la création de parcours de soins coordonnés pour éviter que des patients se sentent dépourvus au point d’envisager une issue radicale.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
- Consulter un médecin traitant et demander une évaluation pluridisciplinaire (neurologie, médecine interne, rééducation, suivi psychologique).
- Chercher un centre ou une consultation spécialisée dans les maladies post-infectieuses et les pathologies chroniques invalidantes.
- S’informer auprès d’associations de patients pour bénéficier de retours d’expérience, d’accompagnement administratif et de soutien moral.
- Préserver la sécurité immédiate : en cas de pensées suicidaires ou de détresse aiguë, contacter sans délai les services d’urgence, un professionnel de santé ou une ligne d’écoute spécialisée.
Besoin urgent de recherche et de reconnaissance
Le récit de Samuel met en lumière l’impératif d’investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, identifier des marqueurs, tester des traitements ciblés et définir des recommandations claires de prise en charge. Il souligne aussi l’importance de former les professionnels de santé à repérer et accompagner ces patients, ainsi que de garantir un accès aux services sociaux et aux soins adaptés.
Conclusion
Au-delà du drame personnel, cette affaire pose à nouveau la question de la place faite aux maladies invisibles dans nos systèmes de santé et de protection sociale. Entre reconnaissance médicale, soutien social et débat éthique sur l’aide à mourir, les trajectoires des personnes comme Samuel appellent une réponse globale : améliorer la prise en charge, soutenir la recherche et offrir des dispositifs d’accompagnement dignes et adaptés.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse, il est essentiel de parler à un professionnel de santé ou à une personne de confiance et de solliciter de l’aide immédiatement. La souffrance ne devrait pas être vécue dans l’isolement.