Le choix d’un jeune Autrichien de 22 ans d’avoir recours au suicide assisté a profondément ému l’opinion publique et relancé, en Europe, la discussion sur la prise en charge des formes sévères de Covid long. Samuel, selon les informations rapportées par plusieurs médias, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, alité en permanence et dans l’impossibilité de mener une conversation ou d’écouter de la musique, il a déclaré avoir tout tenté avant d’en arriver à demander une aide pour mourir.
Un récit douloureux et des symptômes invalidants
Les témoignages attribués au jeune homme, notamment sur des plateformes en ligne, décrivent une situation extrême : une fatigue constante qui l’obligeait à rester couché la quasi-totalité du temps, une intolérance à la lumière et au bruit, une incapacité à soutenir une interaction sociale ou même à regarder une vidéo. Son neurologue a évoqué des sensations décrites par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image saisissante de la souffrance qui a conduit à la décision tragique.
Selon les sources médicales, l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, peut survenir brutalement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Elle peut se déclarer après une infection virale, un stress psychologique ou des causes immunologiques et génétiques encore mal comprises. Le tableau clinique est varié : fatigue extrême, douleurs musculaires, troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), troubles du sommeil et hypersensibilité sensorielle.
Un cas relayé au moment d’un débat sur l’aide à mourir
En France, la question du droit à l’aide à mourir était au cœur d’un nouveau débat parlementaire lorsque l’affaire est parvenue aux oreilles du public : la réévaluation d’un texte visant à créer un droit à l’aide à mourir a ravivé les polémiques et les questionnements éthiques sur les conditions d’accès à ces procédures. En Autriche, les autorités et la société découvrent, à leur tour, les conséquences humaines d’un accès possible à l’assistance à mourir pour des personnes très jeunes et atteintes de maladies chroniques.
Les médias indiquent que l’inhumation du jeune homme a eu lieu le 11 février et que, selon son médecin, toutes les tentatives de soins et d’accompagnement n’ont pas permis d’éviter cette issue. Des voix ont également souligné que ce recours pourrait constituer une première dans le pays, mais les autorités judiciaires ou sanitaires n’ont pas forcément apporté de confirmation exhaustive de ce point au moment des reportages.
Encéphalomyélite myalgique : pourquoi la maladie est difficile à reconnaître
La reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC restent problématiques. Les raisons sont multiples :
- Des symptômes hétérogènes qui varient d’un patient à l’autre et qui peuvent être fluctuants ;
- Un manque de tests diagnostiques standardisés ;
- Une connaissance encore insuffisante parmi certains professionnels de santé, ce qui conduit parfois à des retards de diagnostic ou à la minimisation des symptômes par l’entourage médical ;
- Des traitements principalement symptomatiques, ciblant la douleur, le sommeil, et la gestion de la fatigue, sans thérapie curative reconnue pour l’instant.
Face à ces limites, les patients peuvent se sentir désarmés et souvent isolés. Certains témoignent d’un parcours long et épuisant pour obtenir une reconnaissance et des soins adaptés, ce qui aggrave leur détresse psychologique et sociale.
Les jeunes et l’accès à l’aide à mourir : une inquiétude croissante
Le cas autrichien met en lumière une tendance observée ailleurs : un nombre croissant de jeunes adultes se tournent vers l’aide à mourir, convaincus que la fin de vie est la seule issue face à des souffrances qu’ils jugent insupportables. Des associations qui soutiennent l’accès à une mort digne alertent sur cette augmentation, évoquant notamment des patients de moins de 30 ans qui estimaient n’avoir aucun autre recours.
Cette réalité soulève des questions éthiques et sociétales complexes : comment garantir un équilibre entre le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quels critères retenir pour s’assurer que la demande repose sur une information complète, l’absence d’alternatives thérapeutiques raisonnables, et une stabilité de la décision ?
Réponses des autorités et enjeux de santé publique
Face à la pression médiatique et aux critiques de patients et d’associations, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide efficace pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Ces annonces témoignent d’une prise de conscience politique, mais la mise en œuvre opérationnelle — formation des professionnels, centres spécialisés, parcours de soins — demandera du temps et des moyens.
En France, l’estimation actuelle situe le nombre de personnes atteintes de syndrome de fatigue chronique autour de 250 000, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, associés à la complexité du diagnostic et à l’absence de traitement unique, justifient une réflexion renforcée sur l’organisation des soins, l’accompagnement psychologique et le soutien social pour ces patients.
Quels leviers pour améliorer la prise en charge ?
Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées par les professionnels et les associations :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et le Covid long ;
- Développer des réseaux et centres de référence multidisciplinaires capables d’offrir une évaluation complète (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, prise en charge de la douleur) ;
- Accroître la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et immunitaires impliqués et, à terme, identifier des traitements ciblés ;
- Améliorer l’accompagnement social et professionnel pour prévenir l’isolement et la perte d’activité qui aggravent la souffrance ;
- Garantir un accès à des soins psychologiques et à des ressources d’accompagnement pour les patients et leurs proches.
Importance d’un dialogue éthique et de garanties juridiques
Le recours au suicide assisté met en évidence le besoin d’un cadre juridique clair et de garanties strictes : évaluation indépendante, expertise multidisciplinaire, délais de réflexion, alternatives thérapeutiques explorées. Ces conditions visent à s’assurer que la décision émane d’un choix éclairé, stable et libre, surtout quand il s’agit de personnes jeunes et potentiellement vulnérables.
Conclusion : un signal d’alarme pour les politiques de santé
La mort d’un jeune Autrichien atteint de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique est un drame individuel, mais aussi un signal d’alarme pour les systèmes de santé : il rappelle l’impératif d’investir dans la reconnaissance, la formation, la recherche et l’accompagnement des malades. Au-delà des débats juridiques sur l’aide à mourir, la priorité pour de nombreux acteurs reste de proposer des alternatives crédibles qui soulagent la douleur et restaurent, autant que possible, une qualité de vie acceptable.
Pour les patients et leurs familles, cette affaire ravive l’urgence d’un soutien plus structuré et d’un accès plus rapide à des dispositifs de soins adaptés. Pour les pouvoirs publics, elle pose la nécessité d’un débat serein et documenté, alliant éthique, protection des personnes vulnérables et amélioration concrète de la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.