Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection à Sars-CoV-2. Son décès, et la manière dont il a expliqué son calvaire, ont profondément ému l’opinion publique en Autriche et relancé des questions lourdes : comment reconnaître et prendre en charge une maladie mal connue ? Dans quelles conditions l’aide à mourir doit-elle être envisagée face à des souffrances chroniques ?
Un parcours marqué par l’incapacité et l’incompréhension
Selon les témoignages rassemblés, le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est apparu chez Samuel après un Covid contracté en 2024. Progressivement, il s’est retrouvé cantonné au lit, devenant hypersensible à la lumière et au bruit, incapable d’écouter une conversation ou de supporter la musique. Sur des forums en ligne, il a décrit des sensations extrêmes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots traduisent un état de souffrance physique et cognitive intense, souvent difficile à mesurer et à décrire pour les médecins.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe, caractérisée par une fatigue profonde qui ne s’améliore pas avec le repos et par une exacerbation des symptômes après un effort, appelé malaise post-effort. Elle survient souvent de manière brutale, chez des personnes jusque-là actives et jeunes. Les causes précises restent mal élucidées : des épisodes infectieux, des facteurs immunologiques, génétiques ou psychologiques sont évoqués comme déclencheurs possibles.
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge se concentre sur l’atténuation des symptômes et l’adaptation des activités quotidiennes. De nombreux patients rapportent des difficultés d’accès à des diagnostics fiables et à des professionnels formés à cette pathologie, ce qui aggrave leur isolement et leur désarroi.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène que dénoncent plusieurs associations : des personnes de moins de trente ans, atteintes de maladies chroniques post-infectieuses, se tournent de plus en plus vers l’option de l’aide à mourir parce qu’elles estiment ne pas obtenir de réponses ou de soins adéquats. En Autriche, comme ailleurs, des voix s’élèvent pour alerter sur l’augmentation des demandes chez des jeunes adultes convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leur souffrance.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du défi médical, social et humain posé par cette maladie.
Le débat autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté par un patient jeune et atteint d’une maladie chronique interroge à plusieurs niveaux. D’abord, sur le plan éthique : comment concilier le respect de l’autonomie d’une personne souffrante et la protection des personnes vulnérables ? Ensuite, sur le plan médical et juridique : quelles garanties doivent être exigées pour s’assurer qu’il s’agit d’une décision libre, éclairée et stable ?
Dans le cas signalé, le médecin de Samuel a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue. Pour autant, la décision finale a eu lieu et a suscité un débat politique : le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir était déjà discuté dans d’autres pays et en particulier dans les enceintes parlementaires de plusieurs États européens. Le dossier soulève aussi la question de la prévention du recours à l’aide à mourir par une meilleure prise en charge des patients chroniques.
Garanties et précautions
Les législations qui autorisent une aide à mourir prévoient généralement des conditions strictes : réévaluation médicale, consultations pluridisciplinaires, délais de réflexion, et parfois avis d’experts indépendants. Ces mesures visent à éviter que des décisions prises sous la pression de la douleur, du désespoir ou d’un manque d’accompagnement ne deviennent irréversibles sans exploration d’autres options.
Manque de reconnaissance et d’expertise médicale
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent fréquemment le manque de connaissance de leur maladie au sein du corps médical. Certains médecins hésitent ou n’ont pas les ressources nécessaires pour proposer un suivi adapté. Dans ce contexte, des associations et des spécialistes appellent à des programmes de formation, des centres de référence et des parcours coordonnés pour permettre un diagnostic plus rapide et des soins mieux ciblés.
Le témoignage de Samuel inclut une accusation lourdement ressentie : il se disait parfois traité comme un charlatan par les autorités de santé. Ce sentiment d’incompréhension et d’invisibilité contribue à l’isolement et à l’épuisement psychologique des malades.
Que pourraient apporter des politiques publiques renforcées ?
- Formation des professionnels de santé aux symptômes et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Création de centres spécialisés et de filières de soins intégrées pour les maladies post-infectieuses.
- Accès à des aides sociales et à des aménagements professionnels pour limiter l’impact socio-professionnel.
- Investissements en recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
Des initiatives de ce type sont parfois annoncées par des autorités sanitaires, mais leur mise en œuvre reste souvent jugée lente par les patients et leurs proches.
Les dimensions psychologiques et sociales
Au-delà de la symptomatologie physique, l’EM/SFC a des conséquences profondes sur la santé mentale : dépression, anxiété, sentiment d’isolement. La réduction drastique des activités sociales et professionnelles conduit nombre de patients à perdre des repères importants. Le soutien psychologique, la réadaptation, et des dispositifs d’accompagnement social font partie des réponses nécessaires pour diminuer la souffrance globale.
Remarques finales : écouter les malades pour prévenir le pire
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien rappelle l’urgence d’une meilleure écoute et d’une prise en charge plus coordonnée des personnes souffrant de maladies post-Covid et d’EM/SFC. Si la décision de recourir à l’aide à mourir relève de la sphère intime et du droit de chaque individu, elle peut parfois traduire un échec collectif : celui de systèmes de santé incapables d’offrir des solutions adaptées.
Il revient aux autorités sanitaires, aux professionnels et à la société civile d’investir dans la formation, dans la recherche et dans des parcours de soins qui redonnent de l’espoir. Parallèlement, tout débat législatif sur l’aide à mourir doit se nourrir des expériences des patients et veiller à protéger les plus vulnérables tout en respectant la dignité des personnes en souffrance.
À retenir
- Samuel, 22 ans, est décédé après avoir souffert d’EM/SFC post-Covid et avoir choisi le suicide assisté.
- L’EM/SFC est une maladie encore mal connue, sans traitement curatif, touchant de nombreux jeunes adultes.
- Le cas met en lumière des lacunes de prise en charge et relance le débat éthique et politique sur l’aide à mourir.
La douleur individuelle de ce jeune homme ne doit pas être réduite à un point de débat ; elle doit être l’occasion d’améliorer la reconnaissance et le soutien apportés aux malades, afin de réduire le nombre de vies brisées par des souffrances chroniques mal prises en charge.