Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel par la presse locale, a récemment choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas, rapporté au lendemain d’un long débat politique sur l’accès à l’aide à mourir, a profondément ému l’Autriche et relance la réflexion sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes, en particulier l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) survenu après un Covid-19.
Le déroulé rapporté du drame
Selon les éléments publiés par plusieurs médias, les symptômes sont apparus après un Covid-19 contracté en 2024. Progressivement, le jeune homme a vu son état se détériorer : asthénie extrême, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à maintenir une conversation ou à regarder une vidéo, et nécessité de rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Sur des forums en ligne, il décrivait une sensation d’« impression de brûler et de se noyer » — une image forte qui illustre l’intensité du mal-être physique et psychique qu’il subissait.
Les journalistes indiquent que Samuel a été inhumé le 11 février. Son recours au suicide assisté serait une première en Autriche dans ces circonstances, d’après les sources reprises par la presse. Son médecin a assuré avoir tout tenté pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des solutions médicales disponibles face à ce type de pathologie.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et mal comprise. Elle débute souvent de façon brutale, surtout chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les symptômes principaux incluent une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos, une augmentation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs (brouillard cérébral).
La maladie peut être déclenchée par une infection virale, un stress immunologique, des facteurs génétiques ou d’autres causes encore mal élucidées. Dans le contexte récent, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés après une infection par le SARS-CoV-2, conduisant à une forme de Covid long pour certains patients.
Diagnostic et limites
Le diagnostic d’EM/SFC repose sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres affections. Il n’existe pas de test biologique spécifique, ce qui complique la reconnaissance de la maladie et peut entraîner des mois, parfois des années, d’errance diagnostique. Beaucoup de patients se plaignent d’un manque de connaissance de la part des médecins et d’une prise en charge insuffisante, voire d’une stigmatisation.
Prise en charge : symptômes, non guérison
À ce jour, il n’existe pas de traitement qui guérisse l’EM/SFC. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Les approches recommandées incluent :
- l’adaptation des activités et la gestion de l’effort (technique dite du « pacing ») pour éviter les rechutes après un effort ;
- la prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil et des symptômes orthostatiques ;
- un suivi multidisciplinaire associant médecins, kinésithérapeutes, physiologues et psychologues selon les besoins ;
- un accompagnement social et professionnel pour adapter les conditions de vie et de travail.
Cependant, l’efficacité de ces stratégies varie d’un patient à l’autre. De nombreux malades dénoncent l’insuffisance des ressources médicales spécialisées et le manque d’investissements en recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements ciblés.
Une détresse poussée à l’extrême
L’histoire de Samuel met en lumière la détresse extrême que peuvent vivre des patients jeunes, parfois convaincus que la mort est la seule issue face à une douleur et une limitation fonctionnelle quotidiennes. Des associations et des observatoires s’inquiètent d’une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans atteintes de pathologies invalidantes.
Ces situations soulèvent des questions éthiques et sociétales lourdes : comment offrir une prise en charge suffisamment efficace et humaine pour éviter que des patients ne se sentent condamnés ? Quels critères doivent encadrer l’accès à l’aide à mourir lorsque la maladie n’est pas forcément terminale mais que la souffrance est jugée insupportable par la personne concernée ?
Cadre législatif et débat public
Le recours au suicide assisté dans ce cas intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays. En France, la question agite les députés et la société civile, tandis que d’autres Etats européens ont des cadres juridiques très différents concernant l’euthanasie et l’aide au suicide.
En Autriche, les autorités s’efforcent de réagir aux conséquences humaines et sanitaires soulevées par ces situations. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un soutien mieux coordonnés pour les patients souffrant d’EM/SFC. Mais pour les familles et les associations de malades, les mesures doivent être plus rapides et mieux dotées.
Impact socioprofessionnel et besoin de reconnaissance
L’EM/SFC a un impact majeur sur la vie quotidienne et la capacité à exercer une activité professionnelle. Beaucoup de patients doivent réduire ou cesser leur travail, entraînant des conséquences économiques et sociales lourdes. La reconnaissance officielle de la maladie, l’accès à des prestations adaptées et à des services de réhabilitation sont essentiels pour limiter l’isolement et la détérioration psychosociale.
Que demander aujourd’hui ?
Les acteurs de santé et les associations appellent à plusieurs axes d’action :
- renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et la prise en charge de l’EM/SFC ;
- développer des centres de référence pluridisciplinaires et faciliter l’accès aux consultations spécialisées ;
- prioriser la recherche sur les mécanismes biologiques du syndrome et sur des traitements spécifiques ;
- assurer un soutien psychologique et social adapté aux malades et à leurs proches.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien rappelle que, derrière les statistiques et les débats juridiques, il y a des vies brisées par des maladies mal comprises et insuffisamment prises en charge. Il met en lumière la nécessité d’un renforcement des moyens médicaux, de la recherche et de l’accompagnement social, afin d’offrir des alternatives réelles à des personnes qui, aujourd’hui, se sentent parfois abandonnées face à la souffrance. Le dilemme autour de l’aide à mourir témoigne aussi d’un déficit d’options thérapeutiques et de soutien pour des pathologies chroniques invalidantes comme l’EM/SFC.
Face à ces situations, la société et les pouvoirs publics sont invités à réagir sur le plan sanitaire, politique et humain, pour que la souffrance ne contraigne plus des vies à choisir entre l’existence et la fin de vie.