Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé début février après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à ce que les médecins appellent l’encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC/EM). Son histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines, a provoqué une profonde émotion en Autriche et relance les interrogations sur la prise en charge des patients atteints de Covid long, en particulier les plus jeunes.
Un parcours brisé par une maladie mal comprise
Selon les témoignages relayés, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection par le SARS-CoV-2 contractée en 2024. Progressivement, il a présenté une fatigue invalidante, une intolérance à la lumière et au bruit, des troubles cognitifs sévères et une incapacité à mener une vie sociale ou professionnelle normale. Dans des messages postés sur des forums, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et expliquait devoir rester allongé en permanence, dans l’obscurité, incapacité qui l’empêchait de converser ou d’écouter de la musique.
Le syndrome de fatigue chronique est une affection complexe et encore mal comprise. Il survient souvent après une infection ou un stress majeur et touche principalement des adultes jeunes et d’âge moyen. Les symptômes typiques incluent une fatigue extrême non soulagée par le repos, une exacerbation des symptômes après un effort (appelée malaise post-effort), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs parfois sévères. Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’activité du patient.
Le choix du suicide assisté et le contexte légal
Le recours au suicide assisté dans le cas de Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté par son médecin comme un acte auquel il avait tenté d’échapper. D’après les informations disponibles, il s’agirait d’une première médiatisée en Autriche pour une personne jeune atteinte de SFC après un Covid long. Le dossier pose des questions juridiques, éthiques et médicales : comment évaluer la souffrance intolérable ? quand un handicap de longue durée devient-il une condition ouvrant l’accès à l’aide à mourir ?
Les lois encadrant l’aide à mourir varient fortement d’un pays à l’autre et font l’objet de débats intenses. Au-delà du cadre légal, le cas de Samuel souligne les difficultés rencontrées par des patients dont la maladie est peu connue et parfois incomprise par les professionnels de santé, ce qui peut conduire à un sentiment d’abandon et à des décisions dramatiques.
Des malades de plus en plus jeunes et un malaise grandissant
Des associations et observateurs soulignent une tendance inquiétante : l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes souffrant de maladies chroniques invalidantes. Selon une organisation allemande pour une mort digne, un nombre croissant d’adultes de moins de 30 ans est convaincu que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce constat s’accompagne souvent d’une dénonciation du manque de solutions de prise en charge adaptées.
En Autriche comme ailleurs, de nombreux patients atteints de SFC se heurtent à l’incompréhension. Certains rapports font état d’un manque de reconnaissance, de stigmatisation et même d’accusations de simuler la maladie. Ces réactions ajoutent une dimension psychologique lourde et peuvent aggraver la détresse des malades.
Ce que savent les médecins sur l’EM/SFC
Les connaissances actuelles indiquent que l’encéphalomyélite myalgique peut apparaître après différentes infections — virales ou bactériennes — et que le Covid-19 a été identifié comme un facteur déclencheur fréquent de syndromes post-infectieux. Chez les patients atteints, la gestion repose sur :
- l’évaluation clinique détaillée et l’exclusion d’autres causes pouvant expliquer la fatigue ;
- une approche symptomatique (prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil, soutien psychologique) ;
- l’aménagement des activités avec une stratégie de conservation d’énergie pour limiter le malaise post-effort ;
- un accompagnement social et professionnel pour adapter les conditions de vie et de travail.
Pour autant, l’absence de traitement curatif et la variabilité des symptômes compliquent la prise en charge. La recherche sur les mécanismes biologiques est active mais n’a pas encore permis de proposer des options thérapeutiques standardisées et efficaces pour tous.
Réactions politiques et associatives
Le cas de Samuel a poussé les autorités sanitaires autrichiennes à réagir publiquement. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux coordonnés pour ces patients. Des associations de patients demandent la création de centres spécialisés, la formation des professionnels de santé et un meilleur financement de la recherche sur les syndromes post-infectieux.
Les collectifs de défense des personnes atteintes d’EM/SFC dénoncent souvent la minimisation des symptômes et réclament une reconnaissance officielle accrue pour faciliter l’accès aux prestations sociales et aux dispositifs de compensation du handicap. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (environ 80 %), ce qui illustre l’ampleur du phénomène et l’importance d’une réponse sanitaire adaptée.
Enjeux éthiques et sociaux
Au-delà des aspects médicaux, l’histoire de ce jeune homme soulève des questions éthiques fondamentales : comment concilier le respect de l’autonomie des patients et la nécessité de protéger les personnes vulnérables ? Quelle place donner à l’aide à mourir pour des affections qui, même si elles sont très invalidantes, ne constituent pas toujours un pronostic vital engagé à court terme ?
Les discussions exigent une réflexion collective impliquant soignants, juristes, éthiciens, patients et familles. Elles doivent intégrer des garanties fortes pour s’assurer que les demandes d’aide à mourir ne résultent pas d’un défaut d’accès aux soins, à l’accompagnement psychosocial ou à des dispositifs de réadaptation.
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les spécialistes et les associations :
- mieux former les professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge des syndromes post-infectieux, dont le SFC ;
- créer des centres pluridisciplinaires dédiés permettant une évaluation complète (médicale, psychologique, sociale) et des parcours de soins coordonnés ;
- renforcer la recherche sur les causes biologiques, les marqueurs diagnostics et les traitements potentiels ;
- améliorer l’accès au soutien psychologique et aux dispositifs d’accompagnement social pour réduire l’isolement et la détresse ;
- mettre en place des dispositifs de prévention et d’intervention précoce pour les jeunes patients afin d’éviter l’aggravation des symptômes et l’errance médicale.
Prévenir la détresse et accompagner les familles
Le parcours des proches est souvent lourd : témoins de la dégradation de l’état du malade, ils doivent naviguer entre incompréhension, ressources limitées et difficultés administratives. Il est essentiel de leur proposer un accompagnement adapté, des informations claires sur la maladie et un soutien psychologique pour faire face à la souffrance et au deuil.
Parallèlement, les structures de santé doivent développer des outils pour repérer les situations à risque et proposer des réponses rapides — consultations spécialisées, aides sociales, interventions de soutien psychologique — afin de réduire le sentiment d’impasse qui peut conduire à des décisions irréversibles.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le décès de Samuel, jeune et touché après un Covid-19, est un rappel tragique des conséquences possibles des syndromes post-infectieux et des failles actuelles de la prise en charge. Il invite à une mobilisation renforcée des professionnels de santé, des pouvoirs publics et de la société civile pour mieux prévenir, diagnostiquer et accompagner ces malades.
Au-delà du débat sur l’aide à mourir, il s’agit de construire des réponses qui limitent la souffrance évitable et offrent des perspectives aux personnes confrontées à des affections chroniques invalidantes. La recherche, la formation et l’écoute des patients seront les clés pour éviter que d’autres parcours ne se terminent de la même manière.
Ressources et soutien
Les personnes concernées par un syndrome de fatigue chronique ou leurs proches peuvent rechercher un soutien auprès d’associations de patients et de professionnels formés aux pathologies post-infectieuses. L’accès à des consultations spécialisées et à des structures pluridisciplinaires peut améliorer la qualité de vie et proposer des stratégies d’adaptation. Il est important, en cas de détresse psychologique, de contacter des services d’urgence ou des dispositifs locaux d’aide et de prévention du suicide.
La mémoire de ce jeune homme doit pousser à des réponses concrètes et humaines : améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, renforcer l’accompagnement des malades, et intensifier la recherche pour des traitements efficaces, afin que la souffrance ne se conjugue plus avec l’isolement et le désespoir.