L’Autriche a été secouée ces dernières semaines par le récit tragique d’un jeune homme de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel, qui a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Selon les médias qui ont relaté son histoire, son état a débuté après un Covid contracté en 2024 et a rapidement évolué vers un tableau compatible avec l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Cette affaire pose à nouveau des questions sensibles : comment identifier et prendre en charge une maladie longtemps méconnue, pourquoi des jeunes adultes se tournent-ils vers l’aide à mourir, et que disent les autorités sanitaires ?
Le parcours de Samuel : une dégringolade vers l’isolement
D’après les témoignages rapportés, l’apparition du syndrome a été brutale. Initialement très actif, le jeune homme s’est retrouvé confiné au lit la plupart du temps. La sensibilité à la lumière et au bruit l’obligeait à vivre dans l’obscurité et le silence, rendant impossibles des activités élémentaires comme écouter une conversation, regarder une vidéo ou suivre une musique. Sur des forums en ligne comme Reddit, il décrivait des sensations extrêmes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon des extraits cités par la presse.
Ses proches, confrontés à l’impossibilité de l’aider à retrouver une vie normale, et des médecins qui lui reconnaissaient une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif, ont vu son quotidien se réduire à des soins symptomatiques. Son décès, et le recours déclaré au suicide assisté, ont été présentés comme une première médiatisée dans le pays, provoquant émotion et débat.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe et polymorphe. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort réalisé, qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne souvent d’une exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitf (le phénomène d’« post-exertional malaise »). D’autres manifestations courantes incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (baisse de la concentration, troubles de la mémoire), ainsi qu’une sensibilité accrue à la lumière et au son.
Les origines exactes de la maladie restent mal comprises. Elle peut survenir après une infection virale, après un choc psychologique, ou être associée à des facteurs immunologiques et génétiques. Dans certains cas, notamment depuis la pandémie de Covid-19, des formes post-infectieuses d’EM/SFC ont été observées, ce qui alimente les recherches sur les mécanismes pathologiques et le lien entre infections virales et symptômes prolongés.
Diagnostic et prise en charge
Le diagnostic repose essentiellement sur l’analyse clinique et l’exclusion d’autres causes pouvant expliquer les symptômes. Il n’existe pas d’examen standard unique qui confirme l’EM/SFC. Cette absence d’outils diagnostiques spécifiques contribue à des erreurs d’interprétation et à des retards de prise en charge.
La prise en charge actuelle se concentre sur l’atténuation des symptômes : gestion de la douleur, optimisation du sommeil, réadaptation graduée quand elle est possible, et aménagements psychosociaux. Les recommandations insistent sur l’importance d’une approche multidisciplinaire impliquant médecins, rééducateurs, psychologues et assistantes sociales. Mais de nombreux patients et associations dénoncent un manque de formation des professionnels de santé et une reconnaissance insuffisante de la sévérité de la maladie.
Des jeunes de plus en plus concernés
Un autre aspect mis en lumière par l’affaire autrichienne est l’augmentation, rapportée par certaines associations, du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent une aide pour mettre fin à leurs souffrances. Des organisations défendant le droit à une mort digne ont expliqué observer davantage de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre un terme à leur calvaire.
Ce phénomène appelle plusieurs constats : d’une part, les formes sévères d’EM/SFC peuvent toucher des personnes jeunes et auparavant en bonne santé ; d’autre part, l’isolement social, l’épuisement des ressources familiales et l’absence de perspectives thérapeutiques satisfaisantes peuvent conduire à un désespoir extrême.
Les limites du système de santé et les demandes des patients
Les patients et leurs représentants évoquent régulièrement plusieurs problèmes : la méconnaissance de la maladie par nombre de praticiens, l’absence de parcours de soins clairement définis, et le peu de moyens consacrés à la recherche sur l’EM/SFC. Dans le cas rapporté, Samuel avait lui-même dénoncé le manque de sérieux de certaines institutions et la stigmatisation dont souffrent parfois les malades (« on nous traite de charlatans et de profiteurs » selon ses mots rapportés).
D’un point de vue pratique, les demandes formulées par la communauté des malades incluent : une formation médicale renforcée, la création de centres spécialisés pour le diagnostic et la prise en charge, un suivi pluridisciplinaire accessible, et un financement accru pour la recherche afin d’identifier des traitements ciblés.
Conséquences socio-professionnelles
Au-delà de la douleur physique et cognitive, l’EM/SFC a un impact majeur sur la vie professionnelle et sociale. De nombreux malades doivent réduire, adapter ou cesser leur activité professionnelle. L’isolement, la perte d’autonomie et les difficultés financières aggravent la souffrance psychologique et contribuent parfois à des idées suicidaires.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler activement à l’amélioration des soins et de l’accompagnement pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Des promesses d’organisation de réseaux de spécialistes et d’accès à des prises en charge coordonnées ont été évoquées. Ces annonces interviennent alors que la société débat aussi de la régulation de l’aide à mourir, un sujet sensible et complexe qui mêle éthique, droits individuels et protection des personnes vulnérables.
Dans d’autres pays, y compris en France, la question de la reconnaissance et du soutien aux personnes atteintes d’EM/SFC se pose également. On estime qu’en France environ 250 000 personnes sont concernées, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Ces chiffres soulignent l’enjeu de santé publique que représente cette maladie souvent sous-estimée.
Vers quelles réponses ?
Plusieurs pistes sont avancées pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- Structurer des parcours de soins pluridisciplinaires incluant la médecine, la rééducation, le soutien psychologique et l’accompagnement social ;
- Augmenter les moyens de la recherche pour développer des diagnostics biologiques et des traitements ciblés ;
- Mettre en place des dispositifs d’aide sociale et professionnelle pour limiter l’isolement et l’appauvrissement des malades ;
- Ouvrir des espaces de dialogue éthique sur les situations de fin de vie et d’aide à mourir, en veillant à la protection des personnes vulnérables.
Ce que retient l’affaire
Le décès de ce jeune Autrichien, sa décision d’avoir recours au suicide assisté et les conditions qui l’ont amené à faire ce choix constituent un signal d’alarme. Plus que l’anecdote tragique d’un cas isolé, il faut y voir le reflet d’une défaillance collective : insuffisance de connaissances médicales, manque de structures adaptées, et absence de réponses thérapeutiques satisfaisantes.
Pour les familles et les patients vivant avec l’EM/SFC, la priorité reste l’accès à une prise en charge digne et efficace, ainsi que la reconnaissance de leur souffrance par le monde médical et par les pouvoirs publics. Les décideurs politiques et les autorités sanitaires sont ainsi confrontés au double défi d’améliorer la prise en charge et de prévenir que d’autres jeunes ne se sentent poussés à des choix irréversibles.
Conclusion
L’histoire de Samuel bouleverse par sa jeunesse et par l’intensité de la détresse décrite. Elle invite à relancer les efforts de formation, de recherche et d’organisation des soins pour l’EM/SFC, et à mener un débat de société apaisé sur les questions complexes liées à l’aide à mourir. Au-delà des controverses, l’urgence demeure : soulager, accompagner et comprendre, afin d’offrir aux malades des alternatives à la désespérance.
Remarque : cet article reprend des éléments d’enquête journalistique publiés dans la presse, et rend compte des déclarations de proches, d’associations et d’autorités sanitaires. Il vise à informer sur l’état des connaissances et les enjeux de santé publique autour de l’encéphalomyélite myalgique et du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes.