La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’Autriche et ranimé le débat autour de l’aide à mourir et de la prise en charge du Covid long. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), un syndrome souvent appelé « syndrome de fatigue chronique », le jeune homme a décidé d’abréger ses souffrances après des mois d’une détresse physique et psychologique intense, rapporte la presse.
Un parcours de souffrance difficile à appréhender
Selon les informations publiées, les premiers symptômes sont survenus après un Covid-19 contracté en 2024. L’EM/SFC se caractérise par une fatigabilité extrême, des troubles cognitifs, des douleurs diffuses et une intolérance à l’effort qui empêchent souvent la vie sociale et professionnelle. Dans le cas de Samuel, la maladie l’a contraint à rester allongé quasiment en permanence, à vivre dans l’obscurité et à supporter des sensations déroutantes : hypersensibilité à la lumière et au son, impossibilité d’écouter de la musique ou de suivre une conversation.
Sur un forum en ligne, il avait décrit sa souffrance par ces mots déchirants : « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’ampleur des troubles sensoriels et cognitifs qui rendaient sa vie quotidienne insupportable.
Une décision qui questionne les soins et la solidarité sanitaire
Le recours au suicide assisté par un patient aussi jeune interroge à la fois sur les droits relatifs à l’aide à mourir et sur la capacité des systèmes de santé à offrir des solutions de prise en charge pour les personnes atteintes de Covid long. D’après les éléments communiqués, les proches et le médecin de Samuel assurent avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais la souffrance a dépassé les ressources disponibles.
Les débats politiques sont déjà vifs dans plusieurs pays, dont la France, où le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est revenu devant l’Assemblée nationale. L’affaire autrichienne illustre la difficulté à concilier la reconnaissance de la souffrance insupportable et la volonté collective de protéger les personnes vulnérables.
Le syndrome de fatigue chronique : méconnu et mal pris en charge
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une pathologie encore mal comprise. Les médecins traitent majoritairement les symptômes (douleurs, troubles du sommeil, troubles cognitifs), faute de traitement curatif clairement établi. Les causes possibles sont multiples : survenue après une infection, facteurs immunologiques, génétiques ou des épisodes de stress intense.
Cette maladie touche souvent des personnes jeunes et auparavant actives, et a un impact fort sur l’emploi et la vie sociale. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, dont près de 80 % de femmes. Le manque de formation des professionnels et l’absence de filières de soins spécifiques expliquent en partie la frustration et le désespoir des malades.
Symptômes courants
- Fatigue invalidante non soulagée par le repos ;
- Intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale (maladie post-effort) ;
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- Douleurs musculaires et articulaires ;
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit, troubles du sommeil.
Des jeunes qui se tournent vers l’aide à mourir
Les associations militantes signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide pour en finir avec des souffrances jugées intolérables. En Allemagne, une association pour une mort digne a alerté sur le phénomène des moins de 30 ans persuadés que seule la mort peut mettre un terme à leurs épreuves. L’Autriche, où la mort assistée de Samuel a été rapportée comme potentiellement une première nationale, est à son tour placée sous les projecteurs.
Ces situations font remonter des questions éthiques : comment offrir un accompagnement psychologique et palliative de qualité ? Comment identifier et soutenir les patients à risque de détresse suicidaire ? Comment éviter que l’absence de prise en charge ne pousse des personnes désespérées vers des solutions extrêmes ?
Les réponses institutionnelles et les limites actuelles
En Autriche, la secrétaire d’Etat à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Mais les associations et les malades dénoncent une accès insuffisant à des consultations spécialisées, à une réadaptation adaptée et à une reconnaissance pleine et entière de la maladie par certains organismes.
Les obstacles sont nombreux :
- Manque de formation et de repérage chez les praticiens ;
- Absence de parcours de soins clairement défini dans de nombreux pays ;
- Peu de recherches financières consacrées à des traitements spécifiques et à la compréhension des mécanismes sous-jacents ;
- Stigmatisation et incompréhension qui peuvent isoler les patients.
Ce que disent les professionnels
Les spécialistes insistent sur la nécessité d’une approche globale : dépistage précoce, prise en charge symptomatique pluridisciplinaire (médecine générale, neurologie, réadaptation, psychologie), et réadaptation graduelle personnalisée. Pour les cas les plus sévères, des soins palliatifs et un accompagnement psychologique intensif sont recommandés afin d’évaluer toutes les alternatives possibles et de soutenir le patient et sa famille.
Enjeux législatifs et éthiques
Le dossier de Samuel arrive dans un contexte où plusieurs pays réévaluent leurs lois sur l’aide à mourir. Les décideurs sont confrontés à un dilemme : garantir l’autonomie et le soulagement de la souffrance d’une part, et protéger les personnes vulnérables d’autre part. Les échanges portent sur les conditions d’accès, les critères médicaux, le contrôle et les garanties, ainsi que sur l’investissement dans les soins et la recherche pour proposer des alternatives réelles.
Mesures recommandées pour mieux répondre aux besoins
- Former les professionnels de santé à repérer l’EM/SFC et à prendre en charge ses aspects multiples ;
- Développer des filières de soins spécialisées et des parcours coordinés ;
- Augmenter le financement de la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements ciblés ;
- Renforcer l’accompagnement psychologique et les soins palliatifs adaptés aux formes sévères ;
- Sensibiliser le grand public pour lutter contre la stigmatisation et favoriser la solidarité envers les patients atteints de maladies invisibles.
Conclusion
La disparition de Samuel est un signal d’alarme : elle rappelle l’urgence d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge adaptée des personnes souffrant de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est aussi la qualité et la disponibilité des soins, la recherche et la solidarité qui sont en jeu. Face à des souffrances parfois invisibles mais profondes, la communauté médicale et les pouvoirs publics sont appelés à agir pour offrir des réponses concrètes et humaines.
Si vous ou un proche êtes en situation de détresse, n’hésitez pas à chercher de l’aide immédiate en contactant les services d’urgence ou une ligne d’écoute de prévention du suicide dans votre pays. En France, la ligne d’écoute nationale pour la prévention du suicide est joignable au 3114.