Alors que la France débat à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a bouleversé l’opinion publique et relancé les questions éthiques et sanitaires entourant le suicide assisté. Selon les informations rendues publiques, Samuel, diagnostiqué d’encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Son décès, et son inhumation le 11 février, ont provoqué une vive émotion et interrogent sur la capacité des systèmes de soins à prendre en charge des maladies longues et peu connues.
Un tableau clinique brutal et peu compris
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, qui altère de façon majeure la vie quotidienne et professionnelle. Selon les descriptions médicales, la maladie peut se déclarer brusquement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Chez Samuel, la pathologie serait survenue après une infection par le SARS-CoV-2. Il a décrit sur des forums et à ses soignants une invalidité complète : incapacité à tenir une conversation, à écouter de la musique, à regarder des vidéos, tolérance très limitée à la lumière et au bruit. Son neurologue a résumé son état en évoquant « l’impression de brûler et de se noyer » — une formule qui illustre l’intensité des symptômes sensoriels et cognitifs rapportés par certains patients.
Symptômes fréquemment associés
- Fatigue invalidante et prolongée, non améliorée par le repos ;
- Intolérance à la lumière et aux stimulations sonores (hyperesthésie) ;
- Troubles cognitifs (brume cérébrale, difficultés de concentration et de mémoire) ;
- Douleurs musculaires et articulaires, maux de tête persistants ;
- Exacerbation des symptômes après un effort modéré (post-exertional malaise).
Ces signes expliquent pourquoi de nombreux patients doivent rester alités pendant de longues périodes et pourquoi la maladie a un fort impact socioprofessionnel. La diversité des manifestations rend cependant le diagnostic et la prise en charge difficiles, d’autant que les connaissances scientifiques sur les mécanismes exacts restent incomplètes.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes : tendance et questionnements
Le cas de Samuel soulève la question du recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes et dont la maladie n’est pas nécessairement terminale au sens traditionnel. Des associations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes, souvent convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Cette tendance oblige à confronter plusieurs réalités : la souffrance réelle et incessante de patients parfois isolés, la perception d’un manque de solutions médicales, et la législation qui encadre l’accès à des pratiques comme le suicide assisté ou l’euthanasie.
Les débats politiques portent sur des enjeux éthiques (autonomie, protection des personnes vulnérables), sanitaires (qualité et accessibilité des soins), et sociaux (soutien aux familles, maintien des droits au travail et à la sécurité sociale). Le cas autrichien illustre la difficulté de concilier le respect du choix individuel avec la nécessité de garantir que ce choix ne résulte pas d’un abandon thérapeutique ou d’un défaut d’accompagnement.
Les limites de la prise en charge de l’EM/SFC
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’encéphalomyélite myalgique. La prise en charge est essentiellement symptomatique et repose sur des approches multidisciplinaires : gestion de la douleur, techniques pour améliorer la qualité du sommeil, adaptation des activités, soutien psychologique et parfois rééducation très progressive. Pour beaucoup de patients, l’absence de protocoles uniformes, le manque de centres spécialisés et la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé constituent des obstacles majeurs.
De nombreux patients témoignent d’une double peine : la maladie elle-même et le sentiment d’incompréhension, voire d’incrédulité, rencontré auprès de praticiens ou d’institutions qui peinent à mesurer l’ampleur du handicap. Certains évoquent avoir été stigmatisés, accusés d’exagération, ou orientés vers des prises en charge inadaptées.
Conséquences sociales et professionnelles
- Perte d’emploi ou arrêt prolongé d’activité professionnelle ;
- Isolement social et difficultés dans les relations familiales ;
- Coûts indirects importants liés à l’adaptation du logement, à l’aide à domicile et aux prélèvements sur les ressources personnelles ;
- Souvent, une nécessité de recourir aux associations de patients pour obtenir des informations et un soutien.
Que disent les autorités et les spécialistes ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. La déclaration souligne la nécessité d’organiser des parcours de soins et de développer l’expertise clinique, mais elle ne résout pas le sentiment d’urgence exprimé par des malades dont l’état s’aggrave rapidement.
Les spécialistes insistent sur plusieurs priorités : accroître la recherche sur les causes et les mécanismes de la maladie, former les professionnels de santé, et créer des centres pluridisciplinaires où neurologues, infectiologues, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs collaborent. Ces mesures visent à offrir des réponses médicales mais aussi un accompagnement psycho-social permettant de réduire l’isolement et d’explorer toutes les options avant des décisions irréversibles.
Vers quelles réponses concrètes ?
Pour améliorer la prise en charge et réduire les situations de détresse conduisant certains patients à envisager l’aide à mourir, plusieurs actions peuvent être envisagées :
- Renforcer la recherche : financements ciblés sur les mécanismes post-infectieux, biomarqueurs et pistes thérapeutiques ;
- Créer et soutenir des centres experts : équipes pluridisciplinaires pour diagnostics, programmes personnalisés de réadaptation et pilotage des parcours de soins ;
- Former les professionnels : programmes de formation continue pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ;
- Développer l’offre de soins de support : consultation de douleur, prise en charge psychologique, aides à domicile et solutions d’adaptation professionnelle ;
- Renforcer l’accompagnement social et juridique : information sur les droits, soutien pour les démarches administratives et dispositifs de reconnaissance du handicap.
Réflexions éthiques et législatives
Le décès de Samuel intervient dans un contexte où plusieurs pays révisent ou discutent leurs cadres juridiques concernant l’aide à mourir. L’évolution des lois doit intégrer des garanties fortes pour éviter les dérives : évaluations médicales rigoureuses, consultations pluridisciplinaires, délais de réflexion, et prise en compte de la vulnérabilité psychologique et sociale des candidats.
Parallèlement, la société doit débattre de la manière dont elle aide les personnes souffrantes à vivre dans la dignité. L’accès à des soins adaptés, le soutien aux familles, et la lutte contre l’isolement sont autant de leviers pour mieux répondre à la souffrance et potentiellement réduire le recours à des solutions définitives.
Le poids des associations de patients
Les associations jouent un rôle essentiel : elles informent, accompagnent, soutiennent la recherche et portent la voix des malades auprès des décideurs. Elles permettent aussi de créer des espaces d’échange et de solidarité, parfois vitaux pour des patients coupés de leur réseau social. Dans de nombreux pays, ces organisations militent à la fois pour une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC et pour des politiques publiques renforcées.
Conclusion
La mort d’un jeune de 22 ans en Autriche, après des mois ou des années de souffrance insupportable liée à un syndrome post‑COVID, met en lumière des enjeux médicaux, sociaux et éthiques complexes. Au-delà de l’émotion suscitée par un tel drame, elle rappelle la nécessité d’investir dans la recherche, de structurer des parcours de soins adaptés, et d’engager un débat public mesuré sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. La priorité immédiate pour les autorités et les professionnels de santé reste de réduire la détresse des patients en améliorant la connaissance, l’accompagnement et l’accès à des soins de qualité.