Samuel, un Autrichien âgé de 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un médecin, après des mois de souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid en 2024. Son récit, révélé par la presse, a profondément bouleversé l’Autriche et relance des questions lourdes : comment reconnaître et prendre en charge cette maladie longtemps méconnue ? Quels sont les liens entre Covid-long et formes sévères d’EM/SFC ? Et quelles réponses apporter aux jeunes patients poussés à envisager l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel : une détresse difficilement supportable
D’après les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est déclarée après une infection à Sars-CoV-2. Progressivement, il a perdu la capacité de mener une vie normale : hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de tenir une conversation, besoin de rester allongé la majeure partie du temps et épisodes de malaise intense. Sur un forum en ligne, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et expliquait qu’il devait vivre dans l’obscurité, incapable d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos.
Malgré les tentatives thérapeutiques et l’accompagnement médical, son état est demeuré sévère. Les médecins qui l’ont suivi affirment avoir tout mis en œuvre pour soulager ses symptômes, sans succès. Inhumé le 11 février, son suicide assisté serait selon certains médias une première en Autriche pour un patient de cet âge et pour ce motif, ce qui alimente un débat public sur la protection des personnes malades et la régulation de l’aide à mourir.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste généralement par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas au repos, une aggravation des symptômes après un effort (le phénomène dit de « post-exertional malaise »), des troubles du sommeil, des douleurs et des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »). La maladie débute fréquemment de façon brutale, souvent après une infection virale, mais d’autres facteurs — immunologiques, génétiques, ou liés au stress — peuvent intervenir.
La prise en charge actuelle est essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, aide au sommeil, adaptations de l’activité et réhabilitation individualisée. Il n’existe pas de traitement curatif validé pour la grande majorité des patients, et la qualité des soins dépend fortement de la connaissance et de l’expérience des professionnels qui les suivent.
Un diagnostic et une reconnaissance insuffisants
Un des enjeux principaux est le retard de diagnostic et le scepticisme que rencontrent parfois les patients. De nombreux médecins n’ont pas été formés pour identifier l’EM/SFC, ses manifestations étant parfois fluctuantes et difficiles à objectiver avec des examens biologiques ou radiologiques classiques. Conséquence : certains patients se sentent incompris, accusés à tort d’exagérer leurs symptômes, ou orientés vers un traitement exclusivement psychologique.
Pour Samuel, comme pour beaucoup d’autres, l’absence d’un suivi médical coordonné et d’un réseau de soins spécialisé a accentué l’isolement et la détresse. Les associations de patients dénoncent régulièrement la stigmatisation, l’accès limité aux spécialistes et les difficultés à obtenir des prestations sociales adaptées.
Le lien avec le Covid‑long
Depuis la pandémie, les cliniciens observent une augmentation du nombre de cas d’EM/SFC ou de syndromes proches après une infection par le coronavirus. Si tous les patients de Covid-long ne développent pas une EM/SFC, le Sars-CoV-2 figure parmi les agents infectieux associés à l’apparition de symptômes chroniques chez des personnes jusque-là en bonne santé. Cela a provoqué une forte demande pour la recherche et pour la mise en place de parcours de soins dédiés.
Conséquences socioprofessionnelles et psychologiques
L’impact de l’EM/SFC dépasse le symptôme de fatigue : il perturbe l’emploi, les études, la vie sociale et la santé mentale. De nombreux patients quittent le marché du travail ou doivent réduire fortement leur activité. L’isolement, la perte d’autonomie et l’incertitude sur l’avenir favorisent l’apparition de détresses psychologiques aiguës, parfois conduisant à des pensées suicidaires quand la souffrance devient insupportable.
Une augmentation inquiétante des jeunes cherchant l’aide à mourir ?
L’affaire autrichienne met en lumière un phénomène signalé par des associations : des personnes de moins de 30 ans, atteintes de pathologies chroniques sévères, se tournent parfois vers l’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la hausse de jeunes convaincus que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Ce constat soulève une question éthique et médicale : dans quelle mesure l’échec des systèmes de soins et d’accompagnement conduit‑il certains patients à envisager l’ultime recours ?
Réponses politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler pour améliorer l’offre de soins pour ces patients. En parallèle, le débat sur les droits concernant l’aide à mourir reste très présent dans plusieurs pays, y compris en France où la question d’un encadrement légal du recours à l’aide à mourir est régulièrement débattue.
Les propositions soulevées par des spécialistes et des associations incluent :
- la création de centres de référence pluridisciplinaires pour l’EM/SFC, capables de proposer un diagnostic précoce et un accompagnement coordonné ;
- un renforcement de la formation des professionnels de santé pour mieux repérer et prendre en charge la maladie ;
- des programmes de recherche dédiés pour comprendre les mécanismes biologiques et tester des traitements ciblés ;
- des dispositifs sociaux et médico‑sociaux pour limiter l’appauvrissement et l’isolement des patients (accès aux prestations, aides à domicile, aménagement du travail) ;
- un encadrement éthique strict des demandes d’aide à mourir, assorti d’une évaluation exhaustive et d’un soutien psychologique renforcé.
Chiffres et réalités en France
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (proche de 80 % selon les estimations). Ces chiffres traduisent la prévalence significative de la maladie et l’ampleur du défi pour les systèmes de santé : détecter, soutenir et traiter des patients dont les besoins sont souvent méconnus.
Ce que disent les professionnels
Des neurologues et des spécialistes en médecine interne soulignent que, face à des formes sévères d’EM/SFC, il est impératif de considérer l’ensemble des dimensions de la maladie : organique, neuro-immunologique, social et psychologique. Ils insistent sur la nécessité d’un accompagnement personnalisé, et pour certains, sur l’utilité d’évaluer en continu la qualité de vie et le risque suicidaire afin d’intervenir précocement.
Vers une meilleure prise en charge : pistes concrètes
Pour éviter que d’autres personnes n’en viennent à envisager l’irréparable, plusieurs pistes peuvent être développées :
- Renforcer les réseaux de soins spécialisés et faciliter l’orientation des patients vers des équipes compétentes.
- Mettre en place des consultations interdisciplinaires (neurologie, immunologie, psychologie, réadaptation) pour adresser la complexité de la maladie.
- Financer et accélérer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC et du Covid‑long.
- Améliorer l’accès aux aides sociales et aux mesures de protection de l’emploi pour limiter les conséquences économiques et psychologiques.
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post‑infectieuses chroniques.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien est une tragédie qui interroge nos systèmes de santé, de solidarité et nos cadres éthiques. Au‑delà de l’émotion, son histoire appelle des réponses concrètes : mieux connaître l’EM/SFC, structurer la prise en charge, soutenir les patients au quotidien et investir dans la recherche. Sans cela, le risque demeure que d’autres, isolés et épuisés par la maladie, considèrent le recours à la mort assistée comme la seule issue possible.
Face à ces défis, la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des associations est indispensable pour offrir une alternative crédible à la détresse et pour garantir que les choix de fin de vie résultent d’une décision éclairée, accompagnée et respectueuse des personnes concernées.