Alors que le débat sur l’aide à mourir et le suicide assisté resurgit dans plusieurs pays, le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel par la presse, a choqué l’opinion et relancé les questions sur la prise en charge des symptômes post‑Covid et de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Une décision qui interroge
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel a choisi le suicide assisté afin de mettre un terme à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables. Inhumé le 11 février, son décès a été présenté comme un événement rare en Autriche et a suscité une forte émotion au sein du pays. Son médecin, cité par les médias, affirme avoir tout tenté pour éviter cette issue : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Au cœur de ce drame se trouvent deux enjeux distincts mais liés : d’une part la question éthique et législative de l’aide à mourir chez des personnes jeunes ; d’autre part l’insuffisance de reconnaissance et de prise en charge de maladies encore mal connues, comme l’EM/SFC, qui peuvent suivre une infection telle que le Covid‑19.
Le syndrome de fatigue chronique : une maladie méconnue
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique, est une affection complexe et souvent mal comprise. Selon les autorités de santé, il se déclare le plus souvent de façon brutale, affectant des personnes auparavant actives, souvent jeunes. Les causes restent incertaines : de nombreuses hypothèses sont évoquées, parmi lesquelles des infections virales, des dysfonctionnements immunitaires, des facteurs génétiques ou des événements de stress.
Les symptômes sont variés et invalidants. Ils comprennent notamment :
- une fatigue extrême et prolongée qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une intolérance à l’effort entraînant une aggravation prolongée des symptômes (post-exertional malaise) ;
- des troubles du sommeil et une sensation de non‑récupération après le repos ;
- des douleurs musculaires et des maux de tête ;
- des troubles cognitifs (difficultés de concentration, oubli, réduction de la capacité à suivre une conversation) ;
- une sensibilité aux stimulations sensorielles (lumière, sons) qui peut conduire à l’isolement.
Ces symptômes, lorsqu’ils sont sévères, conduisent souvent à un repli social et professionnel. Les patients peuvent être contraints d’arrêter leurs études ou leur travail et de réduire drastiquement leurs activités quotidiennes.
Le cas de Samuel : une souffrance décrite comme extrême
Dans son témoignage en ligne, Samuel expliquait que son état était survenu après une infection par le Covid‑19 en 2024. Il décrivait une existence limitée : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il. Le jeune homme ajoutait qu’il était incapable d’écouter une conversation ou de la musique, de parler longuement, ou de regarder des vidéos. Son neurologue a résumé son état par une image très forte : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Avant son décès, Samuel déplorait également la méconnaissance dont souffraient les patients atteints d’EM/SFC : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », affirmait‑il, illustrant la détresse devant l’absence de réponses médicales et administratives satisfaisantes.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire soulève un constat alarmant : l’augmentation des jeunes qui envisagent ou recourent à l’aide à mourir pour mettre fin à des souffrances chroniques. Des associations en Europe observant ces phénomènes tirent la sonnette d’alarme, signalant que des adultes de moins de 30 ans, parfois convaincus que la mort est la seule issue, cherchent ce type d’accompagnement.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce phénomène :
- l’intensité et la chronicité des symptômes après certains épisodes infectieux (dont le Covid‑19) ;
- le sentiment d’abandon par un système médical qui peine à diagnostiquer et à proposer des traitements efficaces ;
- l’isolement social et le désinvestissement professionnel ou scolaire ;
- la stigmatisation et l’incompréhension, qui aggravent la détresse psychologique.
Réponses politiques et efforts de prise en charge
Face à ces situations, certains responsables politiques et autorités sanitaires soulignent la nécessité d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Cependant, les actions concrètes — création de centres spécialisés, formation des professionnels de santé, protocoles de dépistage ou parcours de soins dédiés — restent souvent insuffisantes ou trop lentes à se déployer.
Par ailleurs, le recours au suicide assisté pose un défi éthique et juridique. Dans plusieurs pays, les débats parlementaires portent sur les conditions d’accès à une aide à mourir, sur la protection des personnes vulnérables et sur la garantie que toutes les alternatives — soins palliatifs, prise en charge psychologique, réadaptation — aient été proposées et épuisées avant qu’une solution définitive soit envisagée.
La situation en France : chiffres et enseignements
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas déclarés). Ces chiffres illustrent l’urgence d’un meilleur repérage et d’une offre de soins adaptée. Le débat national autour de la création d’un droit à l’aide à mourir rappelle également que ces questions traversent les sociétés européennes et nécessitent des réponses concertées entre médecins, législateurs et associations de patients.
Vers une meilleure prise en charge : pistes et recommandations
Plusieurs leviers sont régulièrement proposés par des professionnels et des associations pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Former davantage les médecins de premier recours et les spécialistes à la reconnaissance des signes de l’EM/SFC et à son diagnostic différentiel ;
- Créer des centres pluridisciplinaires dédiés, réunissant neurologues, spécialistes de la douleur, médecins de réadaptation, psychiatres et professionnels paramédicaux ;
- Développer des protocoles de prise en charge personnalisés, axés sur la gestion des symptômes, l’amélioration de la qualité de vie et la réintégration sociale lorsque possible ;
- Financer la recherche sur les causes, les biomarqueurs et des traitements potentiels ;
- Renforcer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs proches pour lutter contre l’isolement et la détresse psychique ;
- Assurer une meilleure information du grand public pour réduire la stigmatisation et favoriser une écoute adaptée.
Un appel à l’écoute et à la vigilance
Le récit de Samuel est bouleversant car il met en lumière l’extrême souffrance que certaines maladies invisibles peuvent engendrer, et l’impératif d’une réponse humaine et médicale plus robuste. Il rappelle aussi la nécessité d’un débat public responsable sur les questions de fin de vie et d’aide à mourir, qui prenne en compte les plus fragiles et s’assure que toutes les alternatives ont été explorées.
Si cet article aborde des sujets sensibles, il est important de souligner que toute personne confrontée à une détresse psychologique ou à des pensées suicidaires doit chercher de l’aide auprès de professionnels de santé, de services d’urgence ou d’associations d’accompagnement. L’écoute, l’orientation vers des structures adaptées et la mise en place d’un suivi peuvent parfois réduire l’isolement et ouvrir des perspectives d’apaisement.
Enfin, la mobilisation des pouvoirs publics, des communautés médicales et des associations de patients reste indispensable pour mieux comprendre l’EM/SFC, améliorer les parcours de soins et éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent dans une impasse comparable.