L’annonce du décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a suscité une émotion forte et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des formes sévères de Covid long et du syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique, EM/SFC). Selon les récits publiés par des médias, ce patient, tombé malade après une infection à Sars-CoV-2 en 2024, a déclaré vivre des souffrances quotidiennes impossibles à soulager avant de recourir au suicide assisté. Son histoire met en lumière à la fois l’ampleur des symptômes pour certains malades et les lacunes persistantes du système de soins.
Le parcours de Samuel : une détérioration rapide de la qualité de vie
D’après les éléments rendus publics, l’EM/SFC de Samuel s’est installé soudainement après un Covid. Le jeune homme décrivait une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, et des incapacités à mener des activités de base comme tenir une conversation ou regarder des écrans. Sur des forums comme Reddit, il a livré des témoignages poignants : rester alité la quasi-totalité du temps, ne pouvoir supporter que l’obscurité, et ressentir des sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ».
Les professionnels qui l’ont suivi ont reconnu la sévérité de son état. Son neurologue a indiqué que malgré des tentatives thérapeutiques et un accompagnement médical, la douleur, la fatigue invalidante et l’atteinte fonctionnelle étaient telles qu’une vie « acceptable » n’était plus envisageable pour lui. Il a été inhumé le 11 février, après avoir choisi le suicide assisté — un geste qui, selon les autorités locales, semble constituer une première notable dans le pays.
Qu’est-ce que l’EM/SFC et quel lien avec le Covid long ?
Le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie encore mal comprise et difficile à diagnostiquer. Il se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, des troubles cognitifs (souvent appelés brouillard cérébral), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une intolérance à l’effort provoquant un aggravation post-exertionnelle des symptômes.
Les causes possibles sont variées : infections virales ou bactériennes, anomalies du système immunitaire, facteurs génétiques, ou facteurs psychosociaux. Depuis la pandémie de Covid-19, de nombreux cas d’EM/SFC apparaissent après une infection initiale et sont intégrés dans le phénomène global du Covid long. Les mécanismes exacts de transition entre une infection aiguë et ces formes chroniques restent l’objet de travaux de recherche.
Chiffres et profils des malades
En France, on estime que l’EM/SFC concernerait environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (environ 80 %). Mais ces chiffres restent approximatifs, en partie à cause des difficultés diagnostiques et d’une sous-reconnaissance historique de la maladie. Beaucoup de patients passent des années avec un diagnostic tardif ou une absence de diagnostic clair, ce qui retarde la mise en place d’une prise en charge adaptée.
Pourquoi certains jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel illustre une situation tragique où la souffrance, la désespérance et l’absence de perspectives thérapeutiques raisonnables conduisent des personnes relativement jeunes à envisager l’ultime recours. Des associations et des observateurs rapportent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des patients de moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance permanente.
Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène :
- La sévérité et le caractère invalidant des symptômes (incapacité de travailler, isolement social, perte d’autonomie) ;
- Le manque de traitements spécifiques et l’inefficacité des prises en charge symptomatiques pour certains patients ;
- La méconnaissance médicale qui peut conduire à des diagnostics tardifs et à un sentiment d’incompréhension ;
- Le retentissement psychologique : dépression, anxiété, perte d’espoir et d’identité professionnelle et sociale.
Les défauts de prise en charge pointés par les patients
De nombreux malades et associations dénoncent une réponse insuffisante des systèmes de santé. Parmi les reproches fréquents :
- La formation inégale des médecins sur l’EM/SFC ;
- Le manque de centres multidisciplinaires spécialisés capables d’offrir une prise en charge globale (soins somatiques, rééducation, soutien psychologique, aide sociale) ;
- La défiance ou le refus, parfois rapportés, de certains services sociaux ou organismes de remboursement qui considèrent les patients comme difficiles à évaluer ;
- L’absence de traitements curatifs à ce jour, qui laisse les praticiens cantonnés à une gestion des symptômes souvent insuffisante.
Avant de mourir, Samuel avait exprimé son exaspération : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », disait-il. Ce type de déclarations met en exergue la fracture entre l’expérience vécue des malades et la perception institutionnelle.
Réactions politiques et mesures envisagées
Face à l’émoi, la secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aides destinés aux patients atteints d’EM/SFC. Dans d’autres pays, la question de la reconnaissance officielle de la maladie, du financement de centres spécialisés et de la recherche est également à l’ordre du jour.
En France, l’affaire s’insère dans un contexte politique plus large : le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est en cours à l’Assemblée nationale, et cette histoire vient renforcer les interrogations sur les circonstances qui poussent des personnes à solliciter l’assistance pour mourir. Elle soulève des questions éthiques majeures pour les législateurs et les professionnels de santé : comment concilier la liberté individuelle face à une souffrance intolérable avec l’impératif de développer des alternatives médicales et sociales ?
Quels leviers pour mieux accompagner les patients ?
Plusieurs pistes sont régulièrement proposées par les spécialistes et les associations :
- Améliorer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et le Covid long, pour réduire les délais de diagnostic et améliorer la qualité des prises en charge.
- Développer des parcours de soins pluridisciplinaires, incluant neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et services sociaux.
- Renforcer la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et sur des traitements spécifiques, en favorisant les collaborations internationales.
- Garantir un meilleur accès aux prestations sociales et au soutien professionnel (adaptation du temps de travail, aides financières, accompagnement à la réinsertion lorsque possible).
- Promouvoir l’écoute et la validation des patients, afin de réduire la stigmatisation et l’isolement.
Conséquences éthiques et sociales
Le recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes et atteintes de maladies chroniques met en relief des dilemmes profonds : la reconnaissance de la souffrance invisible, les limites des systèmes de santé, et le rôle des politiques publiques pour offrir des alternatives viables. Dans ce contexte, la prévention du désespoir passe autant par l’innovation médicale que par des dispositifs sociaux et psychologiques robustes.
Conclusion
Le cas de Samuel est tragique et soulève des questions urgentes sur la manière dont les sociétés prennent en charge des maladies chroniques peu visibles mais profondément invalidantes comme l’EM/SFC. Au-delà de l’émotion et du débat législatif autour de l’aide à mourir, il existe un besoin pressant d’investissements en formation, en recherche et en organisation des soins pour éviter que d’autres jeunes patients ne se retrouvent sans alternative. Les réponses attendues doivent être à la fois médicales, sociales et humaines, pour restaurer de l’espoir et proposer des trajectoires de vie dignes aux personnes atteintes.