Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances chroniques apparues après une infection à Covid‑19. Son cas, rapporté récemment par la presse, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance des questions majeures sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, souvent qualifiée de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un parcours brisé par une maladie peu connue
Selon les informations disponibles, les symptômes de Samuel sont apparus après un Covid contracté en 2024. Jusqu’alors jeune et actif, il a progressivement perdu la capacité d’accomplir des gestes simples et a dû rester alité pratiquement en permanence. Il décrivait une intolérance à la lumière et au bruit, l’incapacité d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique et, surtout, des sensations terribles qu’il comparait à « l’impression de brûler et de se noyer ».
Ces éléments correspondent au tableau clinique décrit pour l’encéphalomyélite myalgique : un déclenchement souvent aigu, fréquemment chez des personnes jeunes, suivi d’une fatigue invalidante, d’une douleur, de troubles cognitifs et d’une hypersensibilité sensorielle. Dans les cas sévères, la vie sociale, professionnelle et familiale est profondément affectée.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique encore mal comprise. Elle se définit principalement par une fatigue profonde et prolongée, non soulagée par le repos, accompagnée d’une aggravation des symptômes après le moindre effort (phénomène nommé « malaise post‑effort »). D’autres manifestations fréquentes incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des maux de tête et une intolérance sensorielle (lumière, sons).
Les causes restent l’objet de recherches : l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, après un stress important, ou être liée à des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans le contexte récent, de nombreux cas post‑Covid‑19 ont été identifiés, conduisant certains patients à qualifier leur état de « Covid‑long » avec une évolution compatible avec l’EM/SFC.
Des symptômes qui isolent et épuisent
Pour les personnes touchées, la maladie peut être invisible aux yeux des autres. La perte d’autonomie n’est pas toujours manifeste à l’extérieur, mais elle est totale pour le patient. Les témoignages recueillis chez des malades sévèrement atteints font état de journées passées dans l’obscurité, incapables de soutenir une conversation, de regarder des images ou d’écouter de la musique. L’isolement social et la stigmatisation aggravent la détresse.
Liste des symptômes fréquemment rapportés
- Fatigue invalidante et prolongée
- Malaise post‑effort (aggravation des symptômes après une activité minime)
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles cognitifs (difficultés de concentration, pertes de mémoire)
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit
- Troubles du sommeil
- Problèmes digestifs et dysfonctionnements autonomes
Un manque de reconnaissance et de prise en charge
Un des éléments les plus préoccupants mis en lumière par ce drame est le manque de connaissance et d’outils thérapeutiques dont disposent encore de nombreux professionnels de santé. L’EM/SFC est souvent mal diagnostiquée ou prise à tort pour une pathologie d’origine psychosomatique. Beaucoup de patients rapportent des difficultés à se faire croire et à obtenir une prise en charge adaptée.
Actuellement, la prise en charge est principalement symptomatique : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, soutien psychologique et adaptation progressive des activités. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif reconnu universellement. Cette absence de solution efficace conduit certains malades à vivre dans une grande souffrance et parfois à envisager des choix extrêmes, comme ce fut le cas pour Samuel.
Le recours au suicide assisté chez des patients jeunes
Le choix de Samuel a aussi ravivé un autre point sensible : l’augmentation apparente du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, souvent convaincues que leur situation est sans issue. Des associations et acteurs de la société civile ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes demandant une assistance pour mourir, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance.
Dans le cas autrichien, les autorités sanitaires indiquent travailler à améliorer l’accès aux soins et aux structures adaptées pour les patients atteints d’EM/SFC. Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon des informations, serait — selon certains observateurs — une première dans le pays et suscite un débat éthique et politique intense.
Enjeux éthiques et politiques
Ce dossier croise plusieurs enjeux : la reconnaissance et la recherche sur des maladies chroniques peu comprises, la responsabilisation des systèmes de santé face à des pathologies émergentes après la pandémie de Covid‑19, et la question humaine et juridique de l’accès à l’aide à mourir. Le choix individuel d’une personne lourdement atteinte confronte les sociétés à la nécessité d’offrir des alternatives réelles — soins, accompagnement, soutien social — avant d’envisager des solutions définitives.
Les débats parlementaires sur la création d’un droit à l’aide à mourir, relancés dans plusieurs pays, s’inscrivent dans ce contexte. Ils posent la question de critères clairs, de protections pour les personnes vulnérables et de l’articulation entre autonomie individuelle et responsabilité collective.
Ce que demandent les associations et les soignants
Les associations de patients et certains professionnels réclament :
- Une meilleure formation des médecins sur l’EM/SFC et les pathologies post‑infectieuses ;
- Des parcours de soins coordonnés et des structures spécialisées pour les formes sévères ;
- Un financement accru de la recherche sur les causes et les traitements potentiels ;
- Un soutien social et psychologique renforcé pour éviter l’isolement et l’épuisement des malades et de leurs proches.
Chiffres et réalités en France
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur du défi de santé publique que représente cette pathologie : il s’agit d’une maladie peu visible mais lourde de conséquences, nécessitant une attention accrue des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
Questions pratiques : que faire face à une situation similaire ?
Lorsqu’une personne présente des symptômes évocateurs d’EM/SFC, plusieurs étapes sont recommandées :
- Consulter un médecin généraliste pour évaluer la situation et orienter vers des spécialistes si nécessaire (neurologie, médecine interne, services de douleur) ;
- Rechercher des structures ou des centres de référence sur les maladies post‑infectieuses ou l’EM/SFC, qui proposent des bilans multidisciplinaires ;
- Mettre en place un accompagnement symptomatique adapté (gestion de la douleur, optimisation du sommeil, rééducation progressive selon les capacités) ;
- Ne pas négliger l’accompagnement psychologique pour le patient et ses proches, afin de prévenir l’isolement et la détresse ;
- Se rapprocher d’associations de patients, qui peuvent offrir information, témoignages et soutien pratique.
Réflexion finale
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes concrètes : manque de connaissances médicales, insuffisance des parcours de soins et difficulté à soutenir des patients atteints de maladies invalidantes et mal comprises. Il pose aussi la question de la place que doivent tenir la société et les institutions face à des souffrances extrêmes, en veillant à proposer des alternatives solides, à renforcer la recherche et la formation, et à garantir des protections éthiques pour les plus vulnérables.
Au‑delà de l’émotion suscitée par ce cas, la priorité pour les systèmes de santé doit rester l’amélioration de la prise en charge, afin que des situations semblables puissent être évitées à l’avenir. Reconnaître l’EM/SFC, structurer l’offre de soin et soutenir la recherche sont des étapes indispensables pour répondre à ce défi sanitaire et humain.